Storie pazienti
Riflessione del paziente sulla ricerca: il diario delle esacerbazioni delle bronchiectasie
Navigare sulle montagne russe della malattia cronica è un’esperienza unica e spesso isolante. È un viaggio che può essere pieno di incertezze, visite regolari in ospedale e una ricerca infinita per un ritorno alla normalità. Questa è spesso la realtà per...
Pensieri sul viaggio dell'aspergillosi cinque anni dopo – novembre 2023
Alison Heckler ABPA Ho già scritto in precedenza del viaggio iniziale e della diagnosi, ma il viaggio in corso occupa i miei pensieri in questi giorni. Dal punto di vista polmonare/aspergillosi/respirazione, ora che stiamo entrando nell'estate in Nuova Zelanda, sento che sto bene,...
Vivere con CPA e ABPA
Gwynedd è stata formalmente diagnosticata con CPA e ABPA presso il National Aspergillosis Center nel 2012. Di seguito elenca alcuni dei sintomi che sperimenta e ciò che ha trovato utile nella gestione delle condizioni. Questi sintomi fluttuano e possono essere molto insignificanti finché...
Aspergillosi e depressione: una riflessione personale
Alison Heckler viene dalla Nuova Zelanda e soffre di aspergillosi broncopolmonare allergica (ABPA). Di seguito è riportato il resoconto personale di Alison delle sue recenti esperienze con l'aspergillosi e l'impatto che ha avuto sulla sua salute mentale. La salute fisica e mentale vanno di pari passo...
Cure palliative: non quello che potresti pensare
Ai malati cronici viene occasionalmente chiesto di considerare di entrare in un periodo di cure palliative. Tradizionalmente le cure palliative erano equiparate alle cure di fine vita, quindi se ti vengono offerte cure palliative può essere una prospettiva scoraggiante ed è del tutto naturale...
Girasoli, autodifesa e la diagnosi di cancro che non c'era: la storia dell'aspergillosi di Marie
In questo podcast di My Rare Disease, Katy, la fondatrice della serie, parla a Marie del suo viaggio con l'aspergillosi. Marie parla apertamente dell'affrontare l'odissea diagnostica, l'impatto emotivo, il bisogno di difendersi e di fidarsi del proprio istinto, e di come lei...
Un viaggio diagnostico dell'aspergillosi
L'aspergillosi è un'infezione fungina rara e debilitante causata dalla muffa Aspergillus. Questa muffa si trova in molti luoghi, tra cui terra, foglie in decomposizione, compost, polvere ed edifici umidi. Esistono diverse varianti della malattia, che colpiscono soprattutto i polmoni,...
Vivere con sindrome da iper-IgE e aspergillosi: video del paziente
Il seguente contenuto è riprodotto da ERS Breathe Vol 15 Numero 4. Fare clic qui per visualizzare l'articolo originale. https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true Nel video sopra, Sandra Hicks...
Spotlight sulle malattie rare: intervista a un paziente e consulente di aspergillosi
In collaborazione con Medics 4 Rare Diseases, la Barts e la London Immunology and Infectious Diseases Society hanno recentemente tenuto una conferenza sull'aspergillosi. Fran Pearson, una paziente a cui è stata diagnosticata la condizione, e il dottor Darius Armstrong, un consulente in Infectious...