Può essere difficile parlare con amici e familiari dell'aspergillosi. Trattandosi di una malattia rara, poche persone ne sono a conoscenza e alcuni dei termini medici possono essere piuttosto confusi. Se ti è stata diagnosticata di recente, potresti ancora fare i conti con la malattia da solo e imparare come influenzerà la tua vita. Potresti anche imbatterti in preconcetti o supposizioni su malattie fungine che non sono particolarmente utili.

Tutto sommato, queste sono acque difficili da navigare, quindi ecco alcune cose da considerare prima di parlare con qualcuno dell'aspergillosi per la prima volta.

• Affronta prima tu stesso l'aspergillosi. Soprattutto se ti è stata diagnosticata di recente.

Potresti non conoscere mai tutte le risposte, ma avere una comprensione del tuo tipo, del tuo trattamento e di cosa significa per te l'aspergillosi ti aiuterà.

• Scegli un buon momento e luogo. Essere in grado di parlare uno a uno, in un luogo in cui non verrai interrotto, è un buon primo passo.

È anche una buona idea scegliere un momento in cui nessuno dei due dovrà correre via. Apri il bollitore e sistemati.

• Essere pazientare. La persona amata o il tuo amico probabilmente non avrà mai sentito parlare di aspergillosi e potrebbe avere difficoltà con le diverse parole mediche, quindi dai loro il tempo di digerire ciò che hai detto loro e porre domande se necessario.

Cerca di non sentirti frustrato se non reagiscono nel modo in cui speravi. Potrebbero essere molto tristi, quando ciò di cui hai bisogno in questo momento è qualcuno che sia forte. Oppure potrebbero spazzarlo via o prenderlo in giro, quando vuoi che capiscano che l'aspergillosi è una malattia grave. Spesso le persone hanno bisogno di tempo per andare via e pensare prima di tornare con offerte di supporto o con altre domande: fai loro sapere che va bene.

• Sii aperto e onesto. Parlare della malattia con qualcuno a cui tieni non è facile, ma è importante che tu spieghi in che modo è probabile che l'aspergillosi ti colpisca. Potresti essere tentato di minimizzare le cose, ma essere onesto può aiutarti a gestire le aspettative del tuo amico o familiare in futuro.

Alcune persone trovano il Teoria del cucchiaio utile per spiegare la malattia cronica. In breve, i cucchiai rappresentano l'energia necessaria per svolgere le attività quotidiane (vestirsi, fare la doccia, lavare i piatti, ecc.). Le persone senza malattie croniche hanno un numero illimitato di cucchiai ogni giorno. Ma le persone con una malattia come l'aspergillosi ricevono solo, diciamo, 10 cucchiai in una giornata "buona". L'uso di questo esempio può aiutare a spiegare come la convivenza con l'aspergillosi abbia effetti su tutti i settori della vita.

• Lasciali entrare. Se stai parlando con qualcuno vicino a te, invitarlo a saperne di più o condividere alcune delle tue esperienze può essere molto utile. Potresti invitarli a un appuntamento con te o visitare una riunione di supporto locale.  

Se vogliono saperne di più o porre domande di cui non si conosce la risposta, sono disponibili risorse utili online. Ad esempio, lo sapevi che abbiamo a Gruppo Facebook solo per familiari, amici e assistenti di persone con aspergillosi? Anche molte pagine di questo sito Web possono essere molto utili, quindi sentiti libero di trasmettere il link (https://aspergillosis.org/).

• Sii te stesso - tu non sei la tua malattia C'è molto di più per te oltre all'aspergillosi, e anche i tuoi amici e la tua famiglia dovrebbero saperlo. Ma parlarne potrebbe significare che ottieni un po' più di supporto o comprensione da coloro che ti sono più vicini, il che non è mai una brutta cosa.