La registrazione del discorso sulla gestione della mancanza di respiro è ora disponibile!

Registrazione dal 15 aprile 2021, quando il nostro fisioterapista specializzato Phil Langridge ha tenuto un discorso al nostro gruppo di sostegno per pazienti affetti da aspergillosi e badanti sulla dispnea.

--Contenuto del video--

  • 00:00 Introduzione
  • 01:05 Significato della mancanza di respiro
  • 03:19 Quando cercare aiuto (rete di sicurezza)
  • 04:09 Cause dell'infedeltà
  • 06:53 Cose che si possono fare per aiutare la mancanza di respiro
  • 17:19 Tecniche per aiutare la mancanza di respiro - Meccanica
  • 21:44 Tecniche per aiutare la mancanza di respiro - Posizioni per il recupero
  • 24:09 Tecniche per aiutare la mancanza di respiro - Timing
  • 29:27 Tecniche per aiutare la mancanza di respiro - Preoccupazione
  • 32:09 Tecniche per aiutare la mancanza di respiro - Altro
  • 41:04 Punti da portare a casa
  • 43:16 Q&A

Può leggere di più sulla gestione della dispnea qui.

La British Lung Foundation ha una ricchezza di informazioni sulla mancanza di respiro qui. 

Vivere con la sindrome iper-IgE e l'aspergillosi: video paziente

Il seguente contenuto è riprodotto da ERS

 

Nel video qui sopra, Sandra Hicks riassume la sua esperienza con la sindrome da iper-IgE (HIES), una sindrome da immunodeficienza primaria, e come vivere con questa rara condizione genetica e le infezioni polmonari associate impatta la sua vita. Come conseguenza diretta dell'HIES e del suo effetto sulla cascata immunitaria, Sandra gestisce contemporaneamente una malattia cronica e un Aspergillus infezione (aspergillosi), infezione micobatterica non tubercolosa (Mycobacterium avium-intracellulare), bronchiectasie colonizzate con Pseudomonas e asma. Discute l'effetto che questa rara malattia e il carico di infezioni hanno sulla sua vita quotidiana, compresa l'influenza di altri fattori come la temperatura, l'umidità e la resistenza antimicrobica.

Sandra trasmette le sue speranze per i clinici che trattano altri con profili di malattia simili, tra cui l'impatto del trattamento con immunoglobuline; la diagnosi precoce e accurata delle immunodeficienze primarie e delle infezioni fungine; e la consapevolezza delle potenziali interazioni tra antifungini e altri farmaci (https://antifungalinteractions.org). Discute anche l'importanza di una comunicazione completa e tempestiva all'interno e tra i team multidisciplinari. Infine, Sandra sottolinea il valore del supporto dei professionisti sanitari alleati per le persone con condizioni polmonari croniche.

Sandra da allora è tornata a riabilitazione polmonare classi. Queste forniscono un grande beneficio, non solo per le persone con BPCO ma anche per quelle che vivono con altre condizioni polmonari. Rendere questo servizio ampiamente accessibile migliorerebbe la gestione delle condizioni polmonari croniche e potrebbe anche ridurre i costi sanitari associati.

Sandra Hicks è una co-fondatrice dell'Aspergillosis Trust, un gruppo guidato dai pazienti che mira ad aumentare la consapevolezza dell'aspergillosi. Clicca qui per visitare il sito web del gruppo e scoprire di più sul loro lavoro.