by Lauren Amplett | marzo 5, 2024 | Interesse generale, Informazione e apprendimento, Ultime notizie di ricerca, Stile di vita e capacità di affrontare, Vivere con l'aspergillosi, Storie di pazienti
Navigare sulle montagne russe della malattia cronica è un’esperienza unica e spesso isolante. È un viaggio che può essere pieno di incertezze, visite regolari in ospedale e una ricerca infinita per un ritorno alla normalità. Questa è spesso la realtà per...
by Lauren Amplett | Novembre 24, 2023 | Interesse generale, Vivere con l'aspergillosi, Blog del paziente e del caregiver, Storie di pazienti
Alison Heckler ABPA Ho già scritto in precedenza del viaggio iniziale e della diagnosi, ma il viaggio in corso occupa i miei pensieri in questi giorni. Dal punto di vista polmonare/aspergillosi/respirazione, ora che stiamo entrando nell'estate in Nuova Zelanda, sento che sto bene,...
by Seren Evans | Ottobre 31, 2022 | Storie di pazienti
Gwynedd è stata formalmente diagnosticata con CPA e ABPA presso il National Aspergillosis Center nel 2012. Di seguito elenca alcuni dei sintomi che sperimenta e ciò che ha trovato utile nella gestione delle condizioni. Questi sintomi fluttuano e possono essere molto insignificanti finché...
by Lauren Amplett | Settembre 1, 2021 | Interesse generale, Stile di vita e capacità di affrontare, Vivere con l'aspergillosi, Storie di pazienti
Alison Heckler viene dalla Nuova Zelanda e soffre di aspergillosi broncopolmonare allergica (ABPA). Di seguito è riportato il resoconto personale di Alison delle sue recenti esperienze con l'aspergillosi e l'impatto che ha avuto sulla sua salute mentale. La salute fisica e mentale vanno...
by GAtherton | 15 giugno 2021 | Interesse generale, Informazione e apprendimento, Stile di vita e capacità di affrontare, Blog del paziente e del caregiver, Storie di pazienti
Ai malati cronici viene occasionalmente chiesto di considerare di entrare in un periodo di cure palliative. Tradizionalmente le cure palliative erano equiparate alle cure di fine vita, quindi se ti vengono offerte cure palliative può essere una prospettiva scoraggiante ed è del tutto naturale...
by Lauren Amplett | 27 Maggio 2021 | Interesse generale, Vivere con l'aspergillosi, Storie di pazienti
In questo podcast di My Rare Disease, Katy, la fondatrice della serie, parla a Marie del suo viaggio con l'aspergillosi. Marie parla apertamente dell'affrontare l'odissea diagnostica, l'impatto emotivo, il bisogno di difendersi e di fidarsi del proprio istinto, e di come lei...