Qui al Centro nazionale per l'aspergillosi, comprendiamo l'importanza di fornire supporto e siamo orgogliosi di riunire le persone affette da aspergillosi.
Attraverso i nostri canali di social media, il nostro gruppo di supporto settimanale virtuale e le riunioni mensili dei pazienti, forniamo piattaforme accessibili in cui le persone possono porre domande, condividere le loro esperienze di vita con l'aspergillosi ed esprimere le loro emozioni e frustrazioni, con persone che capiscono in prima persona. I nostri membri condividono regolarmente consigli aneddotici e sono una fonte inesauribile di supporto e incoraggiamento. Il team NAC è sempre a disposizione per fornire informazioni, indicazioni per le risorse e ad ogni incontro mensile presentiamo argomenti relativi all'aspergillosi.
Abbiamo un gruppo di supporto zoom settimanale che incontra tutti Martedì alle 2, Tgiovedì alle 10:1 e una riunione mensile più formale il primo venerdì di ogni mese dalle 3:XNUMX alle XNUMX:XNUMX. Tutti sono benvenuti. Gli incontri sono sottotitolati e non devi essere un paziente NAC - infatti, non è nemmeno necessario essere nel Regno Unito - accogliamo persone da tutto il mondo!
Alison Heckler viene dalla Nuova Zelanda e soffre di aspergillosi broncopolmonare allergica (ABPA). Alison è stata così gentile da dirci perché, quasi tutte le settimane, rimane sveglia ben oltre l'ora di andare a dormire per partecipare alla nostra riunione settimanale di supporto.
Sono entrato a far parte del gruppo di supporto per l'aspergillosi quando mi è stata diagnosticata per la prima volta l'aspergillosi. Non mi sono state fornite informazioni, quindi stavo cercando una fonte di informazioni credibile. Ero un po' malato in quel momento e un membro del gruppo mi ha assicurato che una volta che i miei livelli di farmaci fossero stati corretti, avrei recuperato un certo livello di vita.
Tutti erano così incoraggianti pur essendo realistici e onesti riguardo alla complessità della condizione.
Graham e altri membri del team NAC potrebbero rispondere alle domande da una prospettiva competente e professionale, oltre a fornire informazioni su nuove ricerche e sviluppi.
Non conosco nessuno in Nuova Zelanda che abbia l'aspergillosi, quindi è bello avere un gruppo di amici che riprenderanno da dove mi trovo (per quanto riguarda la salute), che non hanno bisogno di spiegazioni e hanno cose incoraggianti da dire. Si preoccupano da una posizione di relazione e comprensione che "avere un bell'aspetto" non significa necessariamente che lo sia.
Aiuta anche, quando mi sento particolarmente frustrato, riconoscere che gli altri stanno affrontando ancora più problemi e rimette le cose in prospettiva.
Poiché il gruppo è essenzialmente britannico, la discussione si concentra spesso sul SSN, ma anche questo aiuta a tenermi in prospettiva. Ci sono informazioni da raccogliere. La Nuova Zelanda ha un sistema sanitario pubblico simile e il mio attuale team medico sembra comprendere l'ABPA. Nonostante tutti i suoi difetti, apprezzo molto quello che abbiamo, soprattutto quando ho una certa comprensione dei sistemi di altri paesi.
Mi piacciono gli incontri virtuali su Zoom perché sto comunicando con persone reali; non è solo un feed scritto anonimo. Possiamo scherzare e ridere insieme e condividere un po' delle nostre vite. Le conversazioni leggermente più dirette, spesso motivate dalla domanda di qualcuno, sono informative e utili. Questo poi si complimenta con i preziosi articoli pubblicati sulle pagine di supporto e sul sito web.
Per maggiori dettagli e informazioni su come partecipare ai nostri incontri, segui il link sottostante:
https://aspergillosis.org/support/6226-2/
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