Alison Heckler viene dalla Nuova Zelanda e soffre di aspergillosi broncopolmonare allergica (ABPA). Di seguito è riportato il resoconto personale di Alison delle sue recenti esperienze con l'aspergillosi e l'impatto che ha avuto sulla sua salute mentale.

Salute fisica e mentale vanno di pari passo. Aprirsi sull'impatto che le condizioni croniche possono avere sulla salute mentale è importante per rimuovere lo stigma e i sentimenti di isolamento. Qui al National Aspergillosis Center, forniamo un gruppo di supporto virtuale caloroso e senza pressioni in cui puoi chattare con gli altri, porre domande o semplicemente sederti e ascoltare. I dettagli sui nostri incontri settimanali possono essere trovati qui. Se non puoi unirti al nostro gruppo di supporto, abbiamo anche un'amichevole Facebook gruppo in cui è possibile porre domande, ottenere consigli e trovare indicazioni per materiale utile.

Aspergillosi e depressione: una riflessione personale 

Ora che non mi sento così giù, ho pensato che fosse un buon momento per scrivere di come affrontare attacchi di "blues" che rasentano la depressione. 

 

Ho davvero lottato a intermittenza per una o due settimane. Il dolore pleurico da ABPA è diventato piuttosto debilitante; la fatica e la stanchezza sono frustranti. Inoltre, soffro di ondate di caldo, soprattutto di notte. A volte, mi rendo conto che il mio respiro è diventato superficiale e rapido nel tentativo di bypassare il disagio della respirazione (è ora di dare dei calci a buone tecniche di respirazione).

 

Ho ripreso Itraconazolo per oltre 8 settimane e penso di sperare che avrebbe portato miglioramenti, ma non ancora. Ho anche un solo rene e una "uretra contorta" che causa reflusso urinario, quindi dolore/disagio e problemi nel reparto idraulico. Ho l'osteoporosi da trattamento prolungato con prednisone e dolore neurologico ai piedi e alle gambe. mi fa male dappertutto. Mi sembra di vivere con paracetamolo, inalatori ecc. Nessuno dei quali sembra fare alcuna differenza. I medici confermano che non ho respiro affannoso.

 

Come prima cosa al mattino, la mia bocca è racchiusa in un sudiciume secco che poi si ricostituisce come una schiuma giallo-marrone fino a quando i seni nasali e il tratto bronchiale superiore non sono stati liberati; poi, si deposita su un muco schiumoso bianco o verde pallido. Riprendere il controllo del dolore e della respirazione ogni mattina sembra un'enorme missione che richiede almeno due ore prima che le medicine e la gravità si attivino (e forse anche un piccolo rituale del caffè).

 

Un altro paziente di recente ci ha ricordato che i livelli di energia giornalieri vengono visualizzati come 12 cucchiai al giorno e ogni piccola cosa che facciamo consuma un cucchiaio di energia. Sfortunatamente, di recente, i miei cucchiai sono stati solo piccoli cucchiaini!

 

Nessuno dei sintomi di tutte le cose sopra elencate, da solo, potrebbe essere classificato come maggiore o significativo; ma si combinano per far sentire come se avessi appena superato un grave attacco acuto di polmonite (ma in realtà non sono stato così malato). L'esperienza passata mi porta a pensare che tutto può essere di nuovo bene con il tempo, il riposo e la ricostruzione della forma fisica. 

 

Tuttavia, la realtà è: ciò che è causato da quale condizione e quale sia un effetto collaterale dei farmaci è quasi impossibile da identificare. Quindi l'intero pasticcio è un complesso atto di bilanciamento per il team medico tra le varie condizioni e i possibili effetti collaterali per ottenere una qualità di vita ragionevole. 

 

Stavo spingendo avanti, imparando ad accettare che devo riposare fisicamente più spesso ma avevo un piccolo progetto da seduto che potevo fare. "Posso gestirlo", ho pensato. Poi un altro paio di cose sono andate storte; Ho strappato un altro strato di pelle dalle mie "braccia di carta velina di prednisone" che richiedevano medicazioni, quindi la Nuova Zelanda è stata immersa in un blocco di livello 4 a causa dell'esplosione della variante COVID Delta nella comunità. Quindi un viaggio in campeggio programmato per celebrare il 50° anniversario di matrimonio del mio amico e tornare a casa mia sulla spiaggia per lavorare su progetti e raccogliere oggetti che non mi ero ancora trasferito nell'unità è stato annullato e sono stato confinato in un alloggio. Sall'improvviso fui sopraffatto dallo sconforto. 

 

Ho affrontato la depressione molti anni fa e inoltre, come facilitatore del recupero dal dolore, ho le conoscenze e gli strumenti per aiutarmi in questo. Ma è arrivato a ondate e l'energia per combattere non era disponibile. Quindi può essere un posto molto spaventoso per ritrovare se stessi.

 

La depressione non è razionale (ho molto di cui essere grato e le condizioni in Nuova Zelanda sono tutt'altro che difficili). Mentre stavo pensando al motivo per cui stavo lottando per liberarmi dallo sconforto, me ne sono reso conto in una certa misura; Non avevo ancora pienamente compreso l'entità di come l'aspergillosi influenzi la mia vita. Avevo avuto alcuni periodi in cui mi sentivo abbastanza bene rispetto a quanto ero stato malato quando mi era stato diagnosticato per la prima volta, e da allora le riacutizzazioni erano state relativamente brevi. Questa volta non così tanto. Un po' come quando affronti per la prima volta una perdita per lutto, pensi di aver sofferto e di venire a patti con la perdita. Un po' di negazione dell'impatto, forse. Poi all'improvviso colpisce... L'aspergillosi è cronica. Non verrà recuperato da. Continueranno ad essere necessari riadattamenti nello stile di vita. 

 

Queste realtà non hanno bisogno di mandarmi in depressione. Riconoscere e riconoscere le realtà può quindi autorizzarmi a vedere il quadro più ampio. Può essere gestito (in una certa misura). Altri hanno superato problemi più grandi dei miei. Ci sono cose su cui posso lavorare che mi aiuteranno. La mia lotta può essere un incoraggiamento per qualcun altro. Parlare con gli altri e scrivere tutto aiuta. 

 

Ancora più importante, per me, come seguace di Gesù Cristo, credo fermamente nella sovranità di Dio e in mezzo a qualsiasi prova o difficoltà che potrei incontrare in questo mondo, Egli ha un piano più grande per il mio bene, per attirarmi in una relazione più stretta con la Trinità di Dio Padre, Figlio e Spirito Santo, preparandomi per l'eternità con Lui. Le prove che affronto sono determinanti in quel processo. Attualmente sto rileggendo un ottimo libro, "The Pressures Off" di Larry Crabb, che mi sta aiutando a pensare su questo. 

Se vuoi saperne di più su come puoi supportare il tuo benessere mentale, Every Mind Matters ha alcuni dei migliori suggerimenti disponibili