Nel video sopra, Sandra Hicks riassume la sua esperienza con la sindrome da iper-IgE (HIES), una sindrome da immunodeficienza primaria, e come vivere con questa rara condizione genetica e infezioni polmonari associate abbia un impatto sulla sua vita. Come diretta conseguenza di HIES e del suo effetto sulla cascata immunitaria, Sandra gestisce contemporaneamente la cronica Aspergillus infezione (aspergillosi), infezione da micobatteri non tubercolari (Mycobacterium avium intracellulare), bronchiectasie colonizzate da Pseudomonas e asma. Discute l'effetto che questa malattia rara e il carico di infezione hanno sulla sua vita quotidiana, inclusa l'influenza di altri fattori come temperatura, umidità e resistenza agli antimicrobici.

Sandra esprime le sue speranze per i medici che curano altri con profili di malattie simili, compreso l'impatto del trattamento con immunoglobuline; diagnosi precoce e accurata delle immunodeficienze primarie e delle infezioni fungine; e consapevolezza delle potenziali interazioni tra antimicotici e altri farmaci (https://antifungalinteractions.org). Discute anche dell'importanza di una comunicazione completa e tempestiva all'interno e tra i team multidisciplinari. Infine, Sandra sottolinea il valore del supporto dei professionisti sanitari alleati per le persone con patologie polmonari croniche.

Da allora Sandra è tornata a riabilitazione polmonare classi. Questi forniscono grandi benefici, non solo per le persone con BPCO, ma anche per coloro che vivono con altre condizioni polmonari. Rendere questo servizio ampiamente accessibile migliorerebbe la gestione delle condizioni polmonari croniche e potrebbe persino ridurre i costi sanitari associati.

Sandra Hicks è una co-fondatrice dell'Aspergillosis Trust, un gruppo guidato dai pazienti che mira a sensibilizzare sull'aspergillosi. Clicca qui per visitare il sito web del gruppo e saperne di più sul loro lavoro.