Mungkin sulit untuk berbicara dengan teman dan keluarga tentang aspergillosis. Sebagai penyakit langka, hanya sedikit orang yang mengetahuinya, dan beberapa istilah medis bisa sangat membingungkan. Jika Anda baru saja didiagnosis, Anda mungkin masih bisa mengatasi penyakit itu sendiri, dan belajar tentang bagaimana hal itu akan memengaruhi hidup Anda. Anda mungkin juga mengalami prasangka atau asumsi tentang penyakit jamur yang tidak terlalu membantu.

Secara keseluruhan, ini adalah perairan yang sulit untuk dinavigasi, jadi berikut adalah beberapa hal yang perlu dipertimbangkan sebelum berbicara dengan seseorang tentang aspergillosis untuk pertama kalinya.

• Kenali aspergillosis sendiri terlebih dahulu. Terutama jika Anda baru saja didiagnosis.

Anda mungkin tidak pernah tahu semua jawabannya, tetapi memiliki pemahaman tentang tipe Anda, perawatan Anda, dan apa arti aspergillosis bagi Anda akan membantu.

• Pilih waktu dan tempat yang baik. Mampu berbicara satu lawan satu, di tempat di mana Anda tidak akan terganggu, adalah langkah pertama yang baik.

Ini juga merupakan ide yang baik untuk memilih waktu ketika Anda berdua tidak perlu terburu-buru. Nyalakan ketel dan diamkan.

• Sabar. Orang yang Anda cintai atau teman mungkin belum pernah mendengar tentang aspergillosis sebelumnya, dan mungkin kesulitan dengan kata-kata medis yang berbeda, jadi beri mereka waktu untuk mencerna apa yang Anda katakan dan ajukan pertanyaan jika perlu.

Cobalah untuk tidak frustrasi jika mereka tidak bereaksi seperti yang Anda harapkan. Mereka mungkin sangat sedih, ketika yang kamu butuhkan saat ini adalah seseorang yang kuat. Atau mereka mungkin mengabaikannya atau meremehkannya, ketika Anda ingin mereka memahami bahwa aspergillosis adalah penyakit serius. Seringkali orang membutuhkan waktu untuk pergi dan berpikir sebelum kembali dengan menawarkan dukungan, atau dengan lebih banyak pertanyaan – beri tahu mereka bahwa tidak apa-apa.

• Bersikaplah terbuka dan jujur. Berbicara dengan seseorang yang Anda sayangi tentang penyakit ini tidaklah mudah, tetapi penting bagi Anda untuk menjelaskan bagaimana aspergillosis dapat mempengaruhi Anda. Anda mungkin merasa tergoda untuk meremehkan sesuatu, tetapi bersikap jujur ​​dapat membantu mengelola harapan teman atau anggota keluarga Anda di masa depan.

Beberapa orang menemukan Teori Sendok membantu dalam menjelaskan penyakit kronis. Singkatnya, sendok mewakili energi yang dibutuhkan untuk menyelesaikan tugas sehari-hari (berpakaian, mandi, mencuci, dll.). Orang tanpa penyakit kronis memiliki jumlah sendok yang tidak terbatas setiap hari. Tetapi orang dengan penyakit seperti aspergillosis hanya mendapat, katakanlah, 10 sendok pada hari 'baik'. Menggunakan contoh ini dapat membantu menjelaskan bagaimana hidup dengan efek aspergillosis di semua bidang kehidupan.

• Biarkan mereka masuk. Jika Anda berbicara dengan seseorang yang dekat dengan Anda, mengundang mereka untuk belajar lebih banyak atau berbagi beberapa pengalaman Anda bisa sangat membantu. Anda mungkin ingin mengundang mereka untuk datang ke janji temu dengan Anda, atau mengunjungi pertemuan dukungan lokal.  

Jika mereka ingin mempelajari lebih lanjut, atau mengajukan pertanyaan yang Anda tidak tahu jawabannya, sumber daya yang berguna tersedia secara online. Misalnya, tahukah Anda bahwa kami memiliki Facebook kelompok hanya untuk keluarga, teman, dan pengasuh penderita aspergillosis? Banyak halaman di situs web ini juga bisa sangat membantu, jadi jangan ragu untuk memberikan tautan (https://aspergillosis.org/).

• Jadilah dirimu sendiri - Anda bukan penyakit Anda. Ada banyak hal yang lebih dari aspergillosis bagi Anda, dan teman serta keluarga Anda juga harus mengetahuinya. Tetapi membicarakannya bisa berarti Anda mendapatkan sedikit lebih banyak dukungan atau pengertian dari orang-orang terdekat Anda, yang tidak pernah merupakan hal yang buruk.