Nehéz lehet beszélni a barátokkal és a családdal az aspergillózisról. Ritka betegségként kevesen tudnak róla, és néhány orvosi kifejezés meglehetősen zavaró lehet. Ha a közelmúltban diagnosztizálták Önnél, lehet, hogy még mindig megbirkózik a betegséggel, és megtudja, hogyan befolyásolja az életét. Előítéletekbe vagy feltételezésekbe is ütközhet a gombás betegségekkel kapcsolatban, amelyek nem különösebben hasznosak.

Összességében ezeken a vizeken nehéz eligazodni, ezért íme néhány dolog, amit figyelembe kell venni, mielőtt először beszélne valakivel az aspergillózisról.

• Először saját maga kezelje az aspergillózist. Különösen akkor, ha nemrég diagnosztizálták.

Lehet, hogy soha nem tudja az összes választ, de ha tisztában van a típusával, a kezelésével és azzal, hogy mit jelent az aspergillózis az Ön számára, az segíthet.

• Válassz egy jó időpontot és helyet. Az első lépés, hogy személyesen beszélhetsz, olyan helyen, ahol nem szakadnak meg.

Az is jó ötlet, hogy olyan időpontot válassz, amikor egyikőtöknek sem kell rohanni. Nyissa fel a vízforralót, és helyezkedjen el.

• Legyél türelmes. Szeretettje vagy barátja valószínűleg még nem hallott az aspergillózisról, és a különböző orvosi szavakkal küszködhet, ezért hagyjon időt neki, hogy megemészsze, amit mondott, és ha kell, kérdéseket tegyen fel.

Próbálj meg nem csalódni, ha nem úgy reagálnak, ahogyan azt remélted. Nagyon szomorúak lehetnek, amikor most szüksége van valakire, aki erős. Vagy letörölhetik vagy megvilágosíthatják, amikor azt akarják, hogy megértsék, hogy az aspergillózis súlyos betegség. Az embereknek gyakran időre van szükségük, hogy elmenjenek és gondolkodjanak, mielőtt visszatérnének támogatási ajánlatokkal vagy további kérdésekkel – tudassa velük, hogy ez rendben van.

• Légy nyitott és őszinte. Nem könnyű beszélni valakivel a betegségről, de fontos, hogy elmagyarázza, hogy az aspergillózis valószínűleg milyen hatással lesz rád. Lehet, hogy kísértést érezhet, hogy lekicsinyítse a dolgokat, de az őszinteség segíthet abban, hogy a jövőben kezelje barátja vagy családtagja elvárásait.

Vannak, akik megtalálják a Kanál elmélet segít a krónikus betegségek magyarázatában. Röviden, a kanalak a napi feladatok (öltözködés, zuhanyozás, mosogatás stb.) elvégzéséhez szükséges energiát jelentik. A krónikus betegségben nem szenvedőknek naponta korlátlan számú kanál van. De az olyan betegségben szenvedők, mint az aspergillózis, csak 10 kanál kapnak egy „jó” napon. Ez a példa segíthet elmagyarázni, hogy az aspergillózissal való együttélés hogyan hat az élet minden területére.

• Engedd be őket. Ha valakivel beszélsz, aki közel áll hozzád, nagyon hasznos lehet, ha felkéred őt, hogy többet tudjon meg, vagy ossza meg tapasztalatait. Meghívhatja őket, hogy jöjjenek el Önnel egy találkozóra, vagy látogassanak el egy helyi támogató találkozóra.  

Ha többet szeretnének megtudni, vagy olyan kérdéseket szeretnének feltenni, amelyekre nem tudja a választ, hasznos források érhetők el az interneten. Tudtad például, hogy nálunk a Facebook csoport csak a családnak, a barátoknak és az aspergillózisban szenvedők gondozóinak? Ezen a weboldalon sok oldal is nagyon hasznos lehet, úgyhogy nyugodtan add tovább a linket (https://aspergillosis.org/).

• Légy önmagad - nem te vagy a betegséged. Sokkal többről van szó, mint az aspergillózisról, és ezt barátainak és családtagjainak is tudniuk kell. De ha beszélsz róla, az azt jelentheti, hogy egy kicsit több támogatást vagy megértést kapsz a hozzád legközelebb állóktól, ami soha nem rossz.