Grupe podrške i sastanci
Nova dijagnoza aspergiloze može učiniti da se osjećate uplašeno i izolirano. Vjerojatno imate mnogo pitanja, a nemate dovoljno vremena sa svojim konzultantom da na sva odgovorite. Kako vrijeme odmiče, moglo bi vam biti utješno razgovarati s drugim pacijentima koji to 'shvate' umjesto da se oslanjate samo na partnere, prijatelje i obitelj.
Podrška vršnjaka je neprocjenjiv alat kada vam se dijagnosticira rijetka bolest poput aspergiloze. Može vam pomoći da shvatite da niste sami i pruža okruženje razumijevanja za izražavanje osjećaja i zabrinutosti. Mnogi pacijenti koji dolaze u naše grupe podrške već dugo žive s bolešću te često iznose svoja iskustva i osobne savjete za život s aspergilozom.
Tjedni sastanci timova
Ugošćujemo tjedne pozive timova s oko 4-8 pacijenata i članom osoblja NAC-a svaki tjedan. Za pridruživanje video pozivu možete koristiti računalo/prijenosno računalo ili telefon/tablet. Besplatne su, sa titlovima i svi su dobrodošli. To je fantastična prilika za razgovor s drugim pacijentima, njegovateljima i osobljem NAC-a. Ovi sastanci održavaju se svakih Utorak 2-3 sati i svaki četvrtak 10-11 sati.
Klikom na infografiku ispod odvest ćete se na stranicu eventbrite za naše sastanke, odaberite bilo koji datum, kliknite na ulaznice i zatim se registrirajte putem svoje e-pošte. Zatim ćete e-poštom dobiti vezu za Teams i lozinku koju možete koristiti za sve naše tjedne sastanke.
Mjesečni sastanak timova
Prvog petka svakog mjeseca održava se formalniji sastanak timova za pacijente s aspergilozom i njegovatelje koje vodi osoblje Nacionalnog centra za aspergilozu.
Ovaj sastanak traje od 1 do 3 sati i uključuje prezentacije o raznim temama i pozivamo na rasprave/pitanja pacijenata i njegovatelja.
Za detalje o registraciji i pridruživanju posjetite:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Facebook grupe za podršku
Podrška Nacionalnog centra za aspergilozu (UK)
Ova grupa za podršku, koju je stvorio tim CARES Nacionalnog centra za aspergilozu, ima preko 2000 članova i sigurno je mjesto za susrete i razgovor s drugim osobama s aspergilozom.
CPA istraživački volonteri
Nacionalni centar za aspergilozu (Manchester, UK) treba volontere pacijenata i njegovatelja s kroničnom plućnom aspergilozom kako bi podržao svoje istraživačke projekte sada i u budućnosti. Ovdje se ne radi samo o darovanju krvi u klinici, već se radi i o uključivanju sebe u sve aspekte našeg istraživanja – vidi https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Sada smo u svijetu u kojem nećemo dobiti dio naših sredstava bez uključivanja pacijenata i njegovatelja u svim fazama. Ako IMAMO aktivne grupe pacijenata, to čini naše aplikacije za financiranje uspješnijim. Pomozite nam da dobijemo više sredstava pridruživanjem ovoj grupi. Trenutačno su nam potrebni samo pacijenti i njegovatelji iz Ujedinjenog Kraljevstva da volontiraju, ali svi se mogu pridružiti jer bi se to u budućnosti moglo promijeniti. Već radimo sa Skypeom kako bismo mogli redovito razgovarati s volonterima iz svih dijelova Ujedinjenog Kraljevstva.
Telegram
