Može biti teško razgovarati s prijateljima i obitelji o aspergilozi. Kao rijetka bolest, malo ljudi zna za nju, a neki od medicinskih pojmova mogu biti prilično zbunjujući. Ako vam je nedavno dijagnosticirana, možda se još uvijek sami nosite s bolešću i učite o tome kako će ona utjecati na vaš život. Također možete naići na predrasude ili pretpostavke o gljivičnim bolestima koje nisu od posebne pomoći.

Sve u svemu, ovo su nezgodne vode za navigaciju, pa evo nekoliko stvari koje treba razmotriti prije nego s nekim razgovarate o aspergilozi po prvi put.

• Najprije se sami uhvatite u koštac s aspergilozom. Pogotovo ako vam je nedavno dijagnosticirana.

Možda nikada nećete znati sve odgovore, ali razumijevanje vašeg tipa, vašeg liječenja i što aspergiloza znači za vas, pomoći će vam.

• Odaberite dobro vrijeme i mjesto. Moći razgovarati jedan na jedan, na mjestu gdje vas neće prekidati, dobar je prvi korak.

Također je dobra ideja odabrati vrijeme kada nitko od vas neće morati žuriti. Upalite kuhalo za vodu i smjestite se.

• Budi strpljiv. Vaša voljena osoba ili prijatelj vjerojatno prije nisu čuli za aspergilozu i mogli bi se boriti s različitim medicinskim riječima, stoga im dajte vremena da probave ono što ste im rekli i postavljaju pitanja ako je potrebno.

Pokušajte ne biti frustrirani ako ne reagiraju na način na koji ste se nadali. Mogli bi biti jako tužni, kad vam je trenutno potreban netko tko će biti jak. Ili bi to mogli odbaciti ili zanemariti, kada želite da shvate da je aspergiloza ozbiljna bolest. Ljudima često treba vremena da odu i razmisle prije nego što se vrate s ponudama podrške ili s dodatnim pitanjima – dajte im do znanja da je to u redu.

• Budite otvoreni i iskreni. Razgovor s nekim do koga vam je stalo o bolesti nije lak, ali važno je da objasnite kako će aspergiloza vjerojatno utjecati na vas. Možda ćete se osjećati u iskušenju da umanjite značaj stvari, ali iskrenost može pomoći u upravljanju očekivanjima vašeg prijatelja ili člana obitelji u budućnosti.

Neki ljudi pronalaze Teorija žlice pomaže u objašnjavanju kroničnih bolesti. Ukratko, žlice predstavljaju energiju potrebnu za obavljanje svakodnevnih zadataka (oblačenje, tuširanje, pranje i sl.). Ljudi bez kroničnih bolesti imaju neograničen broj žlica svaki dan. Ali ljudi s bolešću poput aspergiloze dobivaju samo, recimo, 10 žlica na 'dobar' dan. Korištenje ovog primjera može pomoći da se objasni kako život s aspergilozom utječe na sva područja života.

• Pustite ih unutra. Ako razgovarate s nekim vama bliskim, pozvati ga da sazna više ili podijeli neka svoja iskustva može biti od velike pomoći. Možda biste ih željeli pozvati da dođu na sastanak s vama ili posjete lokalni sastanak podrške.  

Ako žele saznati više ili postaviti pitanja na koja ne znate odgovor, korisni resursi dostupni su na internetu. Na primjer, jeste li znali da imamo a Facebook grupa samo za obitelj, prijatelje i skrbnike osoba s aspergilozom? Mnoge stranice na ovoj web stranici također mogu biti od velike pomoći, stoga slobodno prenesite vezu (https://aspergillosis.org/).

• Budi svoj - ti nisi tvoja bolest. Za vas postoji mnogo više od aspergiloze, a to bi trebali znati i vaši prijatelji i obitelj. Ali razgovor o tome može značiti da ćete dobiti malo više podrške ili razumijevanja od najbližih, što nikada nije loše.