Pacijentske priče
Pacijentovo razmišljanje o istraživanju: Dnevnik egzacerbacije bronhiektazija
Kretanje toboganom kronične bolesti jedinstveno je i često izolirano iskustvo. To je putovanje koje može biti ispunjeno neizvjesnostima, redovitim bolničkim pregledima i beskrajnom potragom za povratkom u normalu. To je tako često stvarnost za...
Misli o putu Aspergiloze pet godina kasnije – studeni 2023
Alison Heckler ABPA Već sam pisala o početnom putovanju i dijagnozi, ali Putovanje koje je u tijeku zaokuplja mi misli ovih dana. Iz perspektive pluća/aspergiloze/ disanja, sada kada ulazimo u ljeto na Novom Zelandu, osjećam da sam dobro,...
Život s CPA i ABPA
Gwynedd je službeno dijagnosticiran CPA i ABPA u Nacionalnom centru za aspergilozu 2012. godine. U nastavku navodi neke od simptoma s kojima se susreće i što smatra korisnim u upravljanju tim stanjima. Ovi simptomi fluktuiraju i mogu biti vrlo beznačajni sve dok...
Aspergiloza i depresija: Osobna refleksija
Alison Heckler je s Novog Zelanda i boluje od alergijske bronhopulmonalne aspergiloze (ABPA). Ispod je Alisonin osobni prikaz njezinih nedavnih iskustava s aspergilozom i utjecaja koji je imala na njezino mentalno zdravlje. Tjelesno i mentalno zdravlje idu ruku pod ruku...
Palijativna skrb – nije ono što mislite
Od kroničnih bolesnika povremeno se traži da razmisle o ulasku u razdoblje primanja palijativne skrbi. Tradicionalno se palijativna skrb izjednačavala s njegom na kraju života, pa ako vam se ponudi palijativna skrb, to može biti zastrašujuća perspektiva i potpuno je prirodno...
Suncokreti, samozastupanje i dijagnoza raka koja nije bila: Marieina priča o aspergilozi
U ovom podcastu My Rare Disease, Katy, osnivačica serije, razgovara s Marie o svom putovanju s aspergilozom. Marie otvoreno govori o suočavanju s dijagnostičkom odisejom, emocionalnim utjecajem, potrebi za samozastupanjem i povjerenjem u svoj instinkt, i kako ona...
Dijagnostičko putovanje aspergiloze
Aspergiloza je rijetka i iscrpljujuća gljivična infekcija koju uzrokuje aspergillus plijesan. Ova plijesan nalazi se na mnogim mjestima, uključujući tlo, trulo lišće, kompost, prašinu i vlažne zgrade. Postoji nekoliko varijanti bolesti, uglavnom zahvaća pluća,...
Život s hiper-IgE sindromom i aspergilozom: video za pacijente
Sljedeći sadržaj reproduciran je iz ERS Breathe Vol 15, izdanje 4. Kliknite ovdje za pregled izvornog članka. https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true U gornjem videu, Sandra Hicks...
U središtu pažnje rijetke bolesti: intervju s bolesnikom i konzultantom od aspergiloze
U suradnji s Medics 4 Rare Diseases, Bartovi i Londonsko društvo za imunologiju i zarazne bolesti nedavno su održali razgovor o aspergilozi. Fran Pearson, pacijentica kojoj je dijagnosticirano ovo stanje, i dr. Darius Armstrong, savjetnik u infektivnoj...