देखभालकर्ताओं के लिए समर्थन

देखभाल करने वालों को समर्थन की आवश्यकता क्यों है
व्यावहारिक समर्थन
वित्तीय सहायता

यदि आप इसे पहली बार पढ़ रहे हैं, तो इसका शायद मतलब है कि आप एस्परगिलोसिस वाले किसी व्यक्ति का समर्थन कर रहे हैं। एस्परगिलोसिस एक बहुत लंबी अवधि की बीमारी हो सकती है जिसमें बहुत सारे उतार-चढ़ाव होते हैं। मरीजों को अक्सर लंबे समय तक लेने के लिए स्टेरॉयड (और अन्य दवाएं) दी जाती हैं; इनके कई दुष्प्रभाव हो सकते हैं जो आपके और इस स्थिति वाले व्यक्ति के लिए भावनात्मक और शारीरिक रूप से दोनों तरह से खराब हैं।

 अक्सर ऐसा लगता है कि आप दोनों के सामने एक अंतहीन रास्ता है जिस पर आपको चलते रहना है। एस्परगिलोसिस वाले व्यक्ति की मदद करने के लिए आपको पहले से ही चिकित्सा पेशे से बहुत समर्थन मिल रहा होगा, लेकिन यह भी बहुत महत्वपूर्ण है कि आप, देखभाल करने वाले की भी देखभाल और समर्थन किया जाए। सरकारों और अस्पतालों द्वारा अक्सर उपेक्षित प्रतीत होने वाले, देखभाल करने वाले एक महत्वपूर्ण सेवा प्रदान करते हैं, भले ही वे इसे वित्तीय पुरस्कार के बजाय प्यार के लिए करते हों! सरकार योग्य देखभाल करने वालों के लिए कुछ वित्तीय सहायता प्रदान करती है और ऐसा लगता है कि देखभाल करने वालों के हाल के नीतिगत परिवर्तनों (मैनचेस्टर केयरर्स सेंटर, जून 2013 के स्टीव वेबस्टर द्वारा दी गई बात को सुनें) में उनके समर्थन पर एक नया जोर देकर देखभाल करने वालों के महत्व को पहचाना जा रहा है। .

देखभाल करने वालों को समर्थन की आवश्यकता क्यों है? 

Careers.org वेबसाइट से लिया गया:

यूके के प्रत्येक क्षेत्र में देखभालकर्ता देखभाल और सहायता का सबसे बड़ा स्रोत हैं। यह सभी के हित में है कि उनका समर्थन किया जाता है।

• देखभाल की भूमिका निभाने का मतलब गरीबी, अलगाव, निराशा, खराब स्वास्थ्य और अवसाद के जीवन का सामना करना पड़ सकता है।
• कई देखभालकर्ता एक देखभालकर्ता बनने के लिए आय, भविष्य में रोजगार की संभावनाएं और पेंशन अधिकार छोड़ देते हैं।
• कई देखभालकर्ता घर से बाहर भी काम करते हैं और देखभालकर्ता के रूप में अपनी जिम्मेदारियों के साथ नौकरियों को जोड़ने की कोशिश कर रहे हैं।
• अधिकांश देखभालकर्ता अकेले संघर्ष करते हैं और यह नहीं जानते कि उनके लिए सहायता उपलब्ध है।
• देखभाल करने वालों का कहना है कि उनके जीवन पर देखभाल के प्रभाव को प्रबंधित करने में मदद करने के लिए सूचना तक पहुंच, वित्तीय सहायता और देखभाल में ब्रेक महत्वपूर्ण हैं।

देखभालकर्ता कई अलग-अलग देखभाल स्थितियों का अनुभव करते हैं। एक देखभालकर्ता कोई ऐसा व्यक्ति हो सकता है जो एक विकलांग नए बच्चे की देखभाल कर रहा हो या एक बुजुर्ग माता-पिता की देखभाल कर रहा हो, कोई व्यक्ति किसी पदार्थ के दुरुपयोग या मानसिक स्वास्थ्य समस्या वाले साथी का समर्थन कर रहा हो। इन अलग-अलग देखभाल भूमिकाओं के बावजूद, सभी देखभालकर्ता कुछ बुनियादी जरूरतों को साझा करते हैं। सभी देखभालकर्ताओं को भी उनकी देखभाल यात्रा के दौरान व्यक्तिगत और बदलती जरूरतों को पहचानने में सक्षम होने के लिए सेवाओं की आवश्यकता होती है।

देखभालकर्ता अक्सर अपनी देखभाल करने वाली भूमिका के कारण खराब स्वास्थ्य का शिकार होते हैं। सुरक्षित रूप से देखभाल करने और अपने स्वयं के शारीरिक और मानसिक स्वास्थ्य और कल्याण को बनाए रखने के लिए, देखभाल करने वालों को उन पेशेवरों से जानकारी, समर्थन, सम्मान और मान्यता की आवश्यकता होती है जिनके साथ वे संपर्क में हैं। जिस व्यक्ति की देखभाल की जा रही है, उसके लिए बेहतर समर्थन देखभालकर्ता की भूमिका को अधिक प्रबंधनीय बना सकता है।

देखभालकर्ताओं को अपने काम और देखभाल की भूमिकाओं को संभालने में सक्षम होने या देखभाल के कारण रोजगार खोने पर काम पर लौटने के लिए समर्थन की आवश्यकता होती है।

देखभाल के बाद, देखभाल करने वालों को अपने स्वयं के जीवन के पुनर्निर्माण और शिक्षा, काम या सामाजिक जीवन के साथ फिर से जुड़ने के लिए समर्थन की आवश्यकता हो सकती है।

बढ़ती उम्र के साथ, यूके को भविष्य में परिवारों और दोस्तों से अधिक देखभाल की आवश्यकता होगी। यह एक ऐसा मुद्दा है जो किसी न किसी मोड़ पर हर किसी के जीवन को छूएगा। देखभालकर्ता समर्थन सभी को चिंतित करता है।

यूके में देखभाल करने वालों को व्यावहारिक समर्थन मिल सकता है! 

यह के साथ बैठक का रूप ले सकता है साथी देखभालकर्ता ऑनलाइन जहां समस्याओं को साझा और आधा किया जा सकता है या फोन का समर्थन, बल्कि व्यावहारिक मदद का रूप भी ले सकता है उपयोगी वस्तुओं की खरीद में मदद करने के लिए धन जैसे कंप्यूटर, ड्राइविंग सबक, प्रशिक्षण या सिर्फ छुट्टी। आवेदन करने के बारे में भी बहुत सी सलाह है लाभ और अनुदान कि कई देखभालकर्ता हकदार हैं, और अपने या पूरे परिवार के लिए छुट्टी के अवकाश में मदद करते हैं। स्थानीय समूह अक्सर ऐसी गतिविधियाँ और दिन चलाते हैं जो आपको दृश्यों में बदलाव और कुछ और सोचने के लिए कुछ समय देने के लिए डिज़ाइन किए गए हों।

अंतिम लेकिन निश्चित रूप से कम से कम, एक बीमार व्यक्ति की देखभाल करना अपने आप में भावनात्मक और शारीरिक रूप से बेहद थका देने वाला हो सकता है। रोगी की देखभाल करने से पहले अपना ख्याल रखना याद रखें - यदि आप काम करने और कुशलता से सोचने के लिए बहुत थके हुए हैं तो आप अच्छे नहीं हैं।

जो लोग नेशनल एस्परगिलोसिस सेंटर में सपोर्ट मीटिंग में भाग ले सकते हैं, वे पाएंगे कि हम अक्सर बातचीत के बीच में रोगी और देखभाल करने वाले को अलग करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं और हम पाते हैं कि यह देखभाल करने वालों को आपस में चैट करने की अनुमति देता है - अक्सर उन विषयों के बारे में जो उन्हें रोगियों की तुलना में अधिक दिलचस्प लगते हैं। ! हम देखभाल करने वालों के लिए पैम्फलेट और पुस्तिकाओं का एक विस्तृत पुस्तकालय भी प्रदान करते हैं।

वित्तीय सहायता

 यूके - देखभालकर्ता लाभ. यदि आप सप्ताह में कम से कम 20 घंटे किसी की देखभाल कर रहे हैं तो आपको देखभालकर्ता क्रेडिट मिल सकता है।

अमेरिका में सहायता (वित्तीय सहायता सहित)

के लिए सहायता उपलब्ध है इस अमेरिकी सरकार की वेबसाइट पर देखभाल करने वाले

 देखभालकर्ता अधिकार आंदोलन - अंतर्राष्ट्रीय

देखभालकर्ता अधिकार आंदोलन कम आय, सामाजिक बहिष्कार, मानसिक और शारीरिक स्वास्थ्य को नुकसान और मान्यता की कमी के मुद्दों को संबोधित करने का प्रयास जो शोध लेखों और अवैतनिक देखभालकर्ताओं (या देखभाल करने वालों के रूप में वे संयुक्त राज्य अमेरिका में जाने जाते हैं) के अध्ययन द्वारा पहचाने गए हैं। देखभाल के भारी बोझ के कारण अवैतनिक देखभालकर्ताओं की स्वतंत्रता और अवसरों पर प्रतिबंध ने देखभालकर्ताओं के अधिकारों के आंदोलन को जन्म दिया है। सामाजिक नीति और अभियान के संदर्भ में, इस समूह और भुगतान किए गए देखभाल करने वालों की स्थिति के बीच स्पष्ट अंतर करना महत्वपूर्ण है, जिन्हें अधिकांश विकसित देशों में कानूनी रोजगार सुरक्षा और काम पर अधिकारों का लाभ मिलता है।

मरीजों और देखभाल करने वालों के लिए एस्परगिलोसिस बैठक

मासिक एस्परगिलोसिस केंद्र मरीजों की बैठक के बारे में अधिक जानकारी देखें

रोगियों के लिए मासिक बैठक जिसे हम हर महीने नेशनल एस्परगिलोसिस सेंटर में आयोजित करते हैं, देखभाल करने वालों के लिए भी खुला है और कई लोग हर बैठक में भाग लेते हैं।

देखभालकर्ता, परिवार और मित्र : एस्परगिलोसिस - फेसबुक सहायता समूह

यह समूह एस्परगिलोसिस, एस्परगिलस से एलर्जी या फंगल संवेदनशीलता वाले अस्थमा से पीड़ित लोगों की देखभाल में शामिल किसी भी व्यक्ति के लिए है। इसका उद्देश्य पारस्परिक सहायता प्रदान करना है और इसे नेशनल एस्परगिलोसिस सेंटर, मैनचेस्टर, यूके के कर्मचारियों के सदस्यों द्वारा संचालित किया जाता है

श्रमिकों के साथ मैनचेस्टर केयरर्स सेंटर अक्सर बैठक में भाग लेते हैं और ब्रेकटाइम पर हम देखभालकर्ताओं के साथ एक अलग बातचीत करने की कोशिश करते हैं ताकि वे अपने विशिष्ट विचारों और जरूरतों को प्रसारित कर सकें। पूरे यूके में कई शहरों में समान समूह हैं और आप देखभालकर्ता केंद्र के माध्यम से या संपर्क करके उन समूहों के बारे में जानकारी प्राप्त कर सकते हैं देखभालकर्ताट्रस्ट