पिछले महीने यहां विथेनशॉ अस्पताल में मरीजों की बैठक में पल्मोनरी रिहैबिलिटेशन (पीआर) का विषय सामने आया था। कुछ लोगों ने कहा कि यह उपयोगी था, कुछ लोगों ने महसूस किया कि इसमें धकेल दिया गया है, कुछ लोगों ने महसूस किया कि यह बहुत अधिक था और वास्तव में उन्हें बेहतर के बजाय और भी बुरा महसूस हुआ।

इसने हमें विचार के लिए भोजन दिया और हम साहित्य देखने चले गए। क्या किसी ने मरीजों के नजरिए से पीआर के परिणामों का अध्ययन किया है?

जवाब था हां! पिछले साल अक्टूबर में ठीक उसी पर एक पेपर प्रकाशित किया गया था, जिसमें 1685 देशों में 29 लोगों के स्व-रिपोर्ट की गई पुरानी फेफड़ों की बीमारी का सर्वेक्षण किया गया था।

यहाँ एक है लेख का लिंक.

सर्वेक्षण को पीआर पर मरीजों के दृष्टिकोण को बेहतर ढंग से समझने और पीआर में भाग लेने वाले रोगियों और जो पात्र हो सकते हैं लेकिन अवसर नहीं मिला है, दोनों के सामने आने वाली चुनौतियों की पहचान करने के लिए विकसित किया गया था।

सर्वेक्षण को यूरोपियन लंग फाउंडेशन/यूरोपियन रेस्पिरेटरी सोसाइटी और अमेरिकन थोरैसिक सोसाइटी पब्लिक एडवाइजरी राउंडटेबल पेशेवर रोगी नेटवर्क, और सीओपीडी फाउंडेशन और पल्मोनरी फाइब्रोसिस फाउंडेशन के माध्यम से पुरानी फेफड़ों की बीमारियों की एक विस्तृत श्रृंखला वाले रोगियों को भेजा गया था।

दिलचस्प बात यह है कि ऐसा प्रतीत होता है कि किसी भी मरीज ने यह नहीं बताया कि उनके फेफड़ों की स्थिति एस्परगिलोसिस है। 55% ने सीओपीडी, 22% पल्मोनरी फाइब्रोसिस, 6% पल्मोनरी हाइपरटेंशन, 4.5% अस्थमा, 1.7% ब्रोन्किइक्टेसिस, 1.6% फेफड़े का कैंसर, 1.3% सिस्टिक फाइब्रोसिस, 8% अन्य फेफड़ों की स्थिति की सूचना दी।

सर्वेक्षण पूरा करने वाले अधिकांश रोगी 61 या उससे अधिक थे और अधिकांश ने अपने स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से पीआर के बारे में सुना था। 92% उत्तरदाताओं ने सोचा कि पीआर उन सभी रोगियों के लिए उपलब्ध स्वास्थ्य सेवाओं का एक हिस्सा होना चाहिए जो लाभान्वित हो सकते हैं, और फिर भी केवल 54% उत्तरदाताओं ने पीआर कार्यक्रम में भाग लिया था।

पीआर में भाग लेने के लिए कुछ चुनौतियां थीं, जैसे यात्रा की समस्याएं और लागत, लेकिन जब उनसे पूछा गया कि वे पीआर पर विचार करने वाले मरीजों से क्यों कहेंगे, तो जवाब देने वाले सभी लोगों ने वाक्यांशों के साथ सकारात्मक रूप से ऐसा किया:

• बिल्कुल करो!
• नितांत जरूरी!
• यह आपको घूमने और बेहतर सांस लेने की अनुमति देता है
• बिल्कुल अंदर जाओ!
• अपने लक्षणों और स्थिति के बारे में खुले रहें
• जल्द से जल्द शुरू करें
• इस बीमारी के प्रबंधन में मदद करने के लिए मैंने अब तक जो सबसे अच्छा काम किया है
• बहुत मूर्ख मत बनो - जाओ और अपनी मदद करो
• डरो मत
• यह आपके जीवन को बदल देगा
• यह काम करता हैं!

तो अगर आपको पीआर की पेशकश की जाती है, तो इसे क्यों न दें? या यदि आप पहले ही पीआर में भाग ले चुके हैं, तो आपने इसे क्या बनाया? हमें बताइए।

हम जानते हैं कि जागरूकता के मामले में हमें अभी भी बहुत काम करना है। लेखकों ने अपने सर्वेक्षण को हमारे रोगियों के लिए सुलभ किसी भी चैनल के माध्यम से वितरित नहीं किया। नेशनल एस्परगिलस सेंटर को यह सुनिश्चित करने की ज़रूरत है कि यूरोपियन लंग फ़ाउंडेशन/यूरोपियन रेस्पिरेटरी सोसाइटी जैसे बड़े संगठनों के साथ उसकी रणनीतिक भागीदारी है ताकि जब वे ऐसा काम कर रहे हों जिससे मरीज़ की आवाज़ सुनी जा सके और हमारे मरीज़ों को पता चल सके। आवाजें उस चिल्लाहट का हिस्सा हो सकती हैं!

ब्रिटिश लंग फाउंडेशन के पास पीआर पर भी कुछ बेहतरीन जानकारी है, तो देख लो.