एस्परगिलोसिस रोगी और देखभालकर्ता सहायता

एनएचएस नेशनल एस्परगिलोसिस सेंटर द्वारा प्रदान किया गया

मन के लिए औषधि
गैथर्टन द्वारा

के लिए डॉ. लिज़ी बर्न्स द्वारा लिखे गए लेख से दोहराया गया हिप्पोक्रेटिक पोस्ट.

पैलेट

पिछले 14 वर्षों से मैंने सभी उम्र के लोगों को चिकित्सा अनुसंधान के पीछे की सुंदरता और आश्चर्य और इससे मिलने वाली आशा से जोड़ने के लिए विज्ञान को कला के साथ जोड़ा है। मेरे सभी सार्वजनिक जुड़ाव कार्यों में से सबसे प्रभावशाली और मनमोहक प्रतिक्रिया यूनिवर्सिटी कॉलेज लंदन अस्पताल के ऑन्कोलॉजी वार्डों में वयस्कों के साथ काम करने से आती है। सबसे प्रचलित टिप्पणी 'खुश' है जैसा कि मुस्कुराहट से पता चलता है। मैं वर्षों से इस उलझन में हूँ कि मैं वयस्कों को ऊर्जा और मनोदशा में कमी से लेकर इतने जीवंत और सतर्क क्यों दिखता हूँ। 2012 में एक दिन पहले अप्रत्याशित रूप से एक संभावित स्पष्टीकरण प्रस्तुत किया गया था।

एक नर्स मेरे पास आई और घोषणा की, 'लिजी वार्ड में एक नया कलाकार है', और कारों के रंगीन चित्रों से भरा एक नोटिस बोर्ड दिखाने के लिए एक कार्यालय खोला। 'आपको अवश्य जाकर लियोनार्ड से मिलना चाहिए।' मेरे अधिकांश काम में वयस्कों से संपर्क करना और उन्हें कल्पना को जगाने के लिए वस्तुओं और विचारों के साथ कुछ नया करने के लिए प्रोत्साहित करना शामिल है। यह बहुत ही असामान्य था कि कोई मरीज पहले से ही अपना रचनात्मक पक्ष स्वयं खोज रहा हो।

मुझे एक बगल वाले कमरे में ले जाया गया और लियोनार्ड से मुलाकात हुई जो 68 साल के थे और ड्राइंग में व्यस्त थे। मैं उनकी तस्वीरों में पैटर्न और विस्तार की अद्भुत भावना की ओर आकर्षित हुआ, जिसके बारे में उन्होंने बताया कि ये यादें पर आधारित थीं। वह पुरानी युद्ध फिल्मों से प्रेरित थे जिसमें वाहनों को गुजरते हुए दिखाया गया था। मैं समझना चाहता था कि क्या यह कुछ ऐसा था जो वह हमेशा करता था, या क्या यह अस्पताल में रहने से संबंधित था। लियोनार्ड ने बताया कि उन्होंने बचपन से चित्रकारी नहीं की है, लेकिन उनके मन में एक विचार आया और उन्होंने नर्सों से कागज और फील-टिप पेन मांगे। दयालुता के कारण एक नर्स उसके लिए सामग्री लेकर आई और वह शुरू हो गया। उन्होंने बताया कि पहले तो उन्हें यकीन नहीं था कि वे काफी अच्छे हैं, लेकिन उन्होंने नर्सों का हौसला बढ़ाया और इसलिए वह आगे बढ़ते रहे। मैंने पूछा कि उन्होंने कैसे शुरुआत की और उनका जवाब, हालांकि स्पष्ट रूप से स्पष्ट था, कुछ ऐसा बन गया जिसने मुझे पूरी तरह से मंत्रमुग्ध कर दिया: लियोनार्ड ने एक सप्ताह तक साइड रूम में रहने के बाद बताया कि वह थे बहुत ऊब गया.

हममें से कई लोगों ने आखिरी बार बोरियत को बचपन में स्वीकार किया था। मुझे याद है कि मुझसे कहा गया था कि 'केवल बोरिंग लोग ही बोर होते हैं' और मैंने चुप रहना सीखा। बोरियत हमें अपने कौशल का पूरी तरह से उपयोग न करने वाली गतिविधि से दूर करने में मदद करती है, जबकि हमें विविधता की ओर प्रोत्साहित करती है और हमें सीखने के लिए प्रेरित करती है। घर पर या काम पर हम एक काम से दूसरे काम की ओर बढ़ते हैं, कुछ और करने की कोशिश करते हैं या बाहर घूमने जाते हैं। अस्पताल में विकल्प सीमित हैं। यहां तक ​​कि एक कप चाय बनाना भी संभव नहीं हो पाएगा. लियोनार्ड को अपनी खिड़की और देखभाल से एक सुंदर दृश्य का सामना करना पड़ा, लेकिन ज्यादातर समय वह एक ग्रे नोटिस बोर्ड के साथ अकेले थे। कई लोगों की तरह, टीवी खरीदने या पढ़ने पर ध्यान केंद्रित करने में असमर्थ। वह खा या पी नहीं सकता था, इसलिए उसे मुख्य भोजन की कमी थी। उनकी परिस्थितियाँ अस्पताल में दिमाग के लिए विकल्पों की कमी का उदाहरण देती हैं।

लियोनार्ड बोरियत का निदान करने और अपनी खुद की दवा निर्धारित करने में असामान्य थे - रचनात्मक होने के लिए। उन्होंने अर्थ से भरपूर एक विषय की पहचान की। उनकी कला को देखकर, सहकर्मियों के साथ मिलकर हमने जश्न मनाया कि आपकी उम्र चाहे जो भी हो या आप कितने भी कमजोर हो जाएं, आपका दिमाग स्वस्थ रह सकता है। लियोनार्ड ने हमें अपनी दुनिया दिखाई, और वह एक मरीज़ से आगे चलकर ऐसे व्यक्ति में बदल गया, जिससे हम सब मिलना चाहते थे। लियोनार्ड हमारे सेलिब्रिटी बन गए।

लियोनार्ड पांच महीने तक अस्पताल में रहे और उम्मीद से अधिक समय तक जीवित रहे। चित्र बनाते समय उसे 'शानदार' महसूस हुआ और जब वह रुका तो उसने अपने दर्द को देखा। यह उनका पूर्णकालिक काम बन गया, जिसमें टिप-टिप्स उनके व्यापार के उपकरण थे। लियोनार्ड ने सपना देखा कि उसे क्या बनाना है और वह सुबह विचारों से भरा हुआ जाग गया। हमारे कला क्यूरेटर ने अपनी पहली एकल प्रदर्शनी का आयोजन किया, जिसमें उद्घाटन समारोह में परिवार और 20 कर्मचारियों ने भाग लिया और अपना समर्थन और धन्यवाद दिया। लियोनार्ड अन्य चीज़ों के बारे में बातचीत का माहौल लेकर आए और हमने जश्न मनाया कि उन्होंने अपना रचनात्मक पक्ष स्वयं खोजा। उन्होंने बताया कि यह 'मुझे शरारतों से दूर रखता है।' लियोनार्ड ने एक धर्मशाला से कुछ दिन पहले चित्र बनाना बंद कर दिया, जहाँ रचनात्मकता के लिए बहुत देर हो चुकी होती।

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लियोनार्ड के निधन के बाद, हमें उनकी याद आई। नुकसान की उस भावना से, मैं दूसरों की मदद करना चाहता था और रखरखाव और पेशकश के लिए फोटोकॉपी शीट के साथ एक 'एंटी-बोरडम फ़ोल्डर' के लिए एक पायलट विचार बनाया। यह वयस्कों के लिए उपयुक्त चुनौती और जटिलता के साथ विभिन्न प्रकार के संसाधनों और विचारों से भरा हुआ है। 'मन के लिए भोजन' का लैमिनेटेड मेनू भूख बढ़ाता है।

बोरियत को कैसे नजरअंदाज कर दिया गया है? कुछ कागजात हैं, और मुझे आश्चर्य है कि ऐसे माहौल में जहां कर्मचारी दबाव में हैं, यह समझना मुश्किल है कि मरीज़ ऊब सकते हैं। यह नकारात्मक भावनात्मक स्थिति हताशा, समय की धीमी गति, आशा की कमी और खराब मूड से जुड़ी है। इसे 'सगाई की तलाश में व्यस्त मन' के रूप में वर्णित किया गया है, ऐसा लगता है कि लियोनार्ड ने मेरी खोज का उत्तर सुझाया है। मैं उस लापता जुड़ाव की पेशकश करता हूं, जो मरीजों को यह एहसास कराने में मदद करता है कि सब कुछ के बावजूद वे क्या कर सकते हैं। रचनात्मकता 'दिमाग के लिए छुट्टी' लाती है। जबकि लियोनार्ड ने खुद का इलाज किया, दूसरों को मदद की ज़रूरत हो सकती है।

मैं वर्तमान में मनोवैज्ञानिकों, सामाजिक वैज्ञानिकों, डॉक्टरों और कलाकारों के साथ सहयोग की तलाश कर रहा हूं। जैसा कि एनआईसीई द्वारा वर्णित है, रोगी के अनुभव से बोरियत गायब है। सहभागिता के अवसर क्या अंतर ला सकते हैं? इस बात पर व्यापक शोध की आवश्यकता है कि क्या बोरियत से निपटने से रोगी के अनुभव, मूड, थकान, रिकवरी, दर्द और कर्मचारियों के साथ संबंधों पर असर पड़ सकता है। कोई भी अस्पताल प्रतीक्षा का स्थान होता है, तो आइए प्रतीक्षा को अवसरों में बदलें, जिससे सहायक कर्मचारियों को मदद मिल सकती है। कई लोगों के लिए, जीवन के अंतिम क्षणों का अनुभव अस्पताल में होता है, इसलिए ऐसे विशेष क्षण होने दें जो अस्पताल के केंद्र में दयालुता का प्रतीक हों। अनुसंधान और रचनात्मक लोगों के साथ सहयोग के साथ मुझे उम्मीद है कि मैं एक राष्ट्रीय 'एंटी-बोरडम अभियान' का नेतृत्व करने में मदद कर सकूंगा जिससे बदलाव लाने में मदद मिलेगी। क्या आप हमे शामिल करेंगे?

आभार: यूसीएच में मेरे काम के वित्तपोषण के लिए यूसीएच कैंसर फंड और यूसीएच मैकमिलन सहायता और सूचना सेवा में मेरे प्रबंधकों (विक्की रिले, डॉ. हिलेरी प्लांट और डॉ. लालिता कारबालो), सैंड्रा पॉल, गाइ नोबल, सहयोगियों (डॉ. विजानंद वैन) का आभारी हूं। टिलबर्ग और डॉ. सोफी स्टैनिसजेवस्का), और ऑक्सफोर्ड विश्वविद्यालय में फिजियोलॉजी, एनाटॉमी और जेनेटिक्स विभाग के लिए डॉ. फिलिपा मैथ्यूज और रूथ चैरिटी के साथ 'वायरल फुटप्रिंट्स' पर ऑक्सफोर्ड अस्पतालों में मरीजों के साथ काम करने के लिए वेलकम ट्रस्ट से फंडिंग के लिए धन्यवाद। लेखक माइक फॉक्स, वंडर एजेंट, डॉ मैट मैकफ़ॉल और विशेष रूप से लियोनार्ड और उनके परिवार को उनके समर्थन के लिए

मूल लेख यहां पढ़ें

GAtherton द्वारा बुध, 2016-11-02 13:58 को जमा किया गया