एस्परगिलोसिस रोगी और देखभालकर्ता सहायता

एनएचएस नेशनल एस्परगिलोसिस सेंटर द्वारा प्रदान किया गया

किम्बर्ले वेंजेल
गैथर्टन द्वारा

जुलाई 16, 2013

नमस्ते मैं किम्बर्ली हूँ और यहाँ मेरी यात्रा है जो अभी शुरू हुई है। आपके पास जो भी अनुभव है कृपया मेरी मदद करें क्योंकि मैं केवल वही जानता हूं जो मैंने पढ़ा है।

जनवरी में मेरी वार्षिक जांच के दौरान मेरे रक्त परीक्षण से पता चला कि मुझे हाइपोथायरायडिज्म था, जिसका अर्थ है कि मेरा थायरॉयड काम नहीं कर रहा था। मुझे दवा सिन्थेरॉइड 50 पर रखा गया था और 2 महीने में रक्त परीक्षण के लिए वापस जाना था। मेरी अगली यात्रा, अप्रैल के दौरान, मेरे रक्त परीक्षण से पता चला कि मेरा tsh स्तर सामान्य था लेकिन फिर भी मुझे बहुत बुरा लगा। मेरे डॉक्टर ने उस समय मेरे सिंथोइड को 75 तक बढ़ा दिया। कुछ महीने पहले मुझे सांस की तकलीफ और दृष्टि की परेशानी होने लगी थी, काम पर भी मेरी सांस फूल रही थी इसलिए मैंने अपनी सुबह की नौकरी छोड़ दी क्योंकि मैं घंटों तक सांस से बाहर रहता था और अब लोगों को नहीं उठा सकता था, मुझे लगा कि यह मेरे थायरॉयड के कारण है।

जून की शुरुआत में मेरी नियुक्ति पर मैंने अपने प्रदाता से कहा कि मेरी सांस और निर्जलित थी, उसने कहा कि चीजें अच्छी दिख रही थीं और दवा को कुछ समय देने के लिए और लक्षण कम होने चाहिए, मैंने केवल पानी पीने के लिए पॉप पीना छोड़ दिया, कूल-सहायता और रस। इससे बिल्कुल भी मदद नहीं मिली और मुझे जो लगा वह मेरी जीभ पर थ्रश था, इसलिए मैं अपने प्रदाता के पास वापस गया मैंने उसे यह भी बताया कि मैं बेदम था।

उसने सोचा कि मेरी दवाएं एक साथ अच्छी तरह से प्रतिक्रिया नहीं कर रही थीं और इसलिए मुझे अपने सिलेक्सा से दूर होना था, एक एंटीडिप्रेसेंट उसने मेरी जीभ को भी सुसंस्कृत किया और मुझे नहीं लगा कि मुझे थ्रश है।

नर्स ने लगभग एक सप्ताह के बाद यह कहते हुए फोन किया कि मुझे थ्रश नहीं है मैंने सोचा कि यह विश्वास करने वाली चीजों का अंत था कि जब मैं सेलेक्सा से बाहर हो जाऊंगा तो लक्षण दूर हो जाएंगे। तो मेरे प्रदाता ने पिछले गुरुवार को फोन किया और कहा कि मेरी जीभ पर मोल्ड है और यह तब पाया गया जब संस्कृति को थोड़ा और बढ़ने दिया गया।

मैं vfend के नुस्खे लेने के लिए फार्मेसी गया और पाया कि मैं इस जीवनकाल में इसे वहन नहीं कर सकता। इसलिए मैंने विकल्पों की तलाश शुरू कर दी, वे सभी महंगे भी हैं।

हम फाइजर को सहायता के लिए आवेदन कर रहे हैं। मुझे पता चला है कि मैंने शायद इस एस्परगिलोसिस का अनुबंध किया था जब मेरी रसोई में बाढ़ आ गई थी और फर्श को बदलने की जरूरत थी और तहखाने में भी बाढ़ आ गई थी और सब कुछ फट गया था, तब पानी को सुखाने के लिए घर में बड़े पंखे थे। तो कल मैंने अपने फेफड़ों का एक्सरे करवाया था क्योंकि मैं जानना चाहता हूं कि इस साँचे ने मेरे शरीर में शिविर कहाँ स्थापित किया है, लेकिन रेडियोलॉजिस्ट ने इसे नहीं देखा।

मैं कल मुलाकात के लिए जाता हूँ उम्मीद है कि हमें पता चल जाएगा कि यहाँ से कहाँ जाना है। मैं बहुत बीमार महसूस करता हूँ।