एस्परगिलोसिस के बारे में मित्रों और परिवार से कैसे बात करें
एस्परगिलोसिस के बारे में दोस्तों और परिवार से बात करना मुश्किल हो सकता है। एक दुर्लभ बीमारी के रूप में, बहुत कम लोग इसके बारे में जानते हैं, और कुछ चिकित्सकीय शब्द काफी भ्रमित करने वाले हो सकते हैं। यदि आपको हाल ही में निदान किया गया है, तो आप अभी भी अपने लिए बीमारी की चपेट में आ सकते हैं, और सीख सकते हैं कि यह आपके जीवन को कैसे प्रभावित करेगा। आप कवक रोग के बारे में पूर्वधारणाओं या धारणाओं में भी भाग सकते हैं जो विशेष रूप से सहायक नहीं हैं
सब कुछ, ये नेविगेट करने के लिए मुश्किल पानी हैं, इसलिए पहली बार एस्परगिलोसिस के बारे में किसी से बात करने से पहले कुछ बातों पर विचार करना चाहिए:
- पहले खुद एस्परगिलोसिस की चपेट में आ जाएं। खासकर यदि आपको हाल ही में निदान किया गया है।
हो सकता है कि आपको कभी भी सभी उत्तर न पता हों, लेकिन आपके प्रकार, आपके उपचार और आपके लिए एस्परगिलोसिस का क्या अर्थ है, इसकी समझ होने से आपको मदद मिलेगी।
- एक अच्छा समय और स्थान चुनें. एक-से-एक बात करने में सक्षम होना, ऐसी जगह जहाँ आप बाधित नहीं होंगे, एक अच्छा पहला कदम है।
ऐसा समय चुनना भी एक अच्छा विचार है जब आप में से किसी को भी जल्दी नहीं करना पड़ेगा। केतली को पॉप करें और अंदर बैठें।
- धैर्य रखें. आपके प्रियजन या मित्र ने शायद पहले एस्परगिलोसिस के बारे में नहीं सुना होगा, और विभिन्न चिकित्सा शब्दों के साथ संघर्ष कर सकते हैं, इसलिए उन्हें जो कुछ आपने उन्हें बताया है उसे पचाने के लिए समय दें और यदि आवश्यक हो तो प्रश्न पूछें।
निराश न होने का प्रयास करें यदि वे उस तरह से प्रतिक्रिया नहीं करते हैं जिसकी आपने आशा की थी। वे बहुत दुखी हो सकते हैं, जब आपको अभी जिस चीज की जरूरत है वह है कोई मजबूत होना। या जब आप उन्हें यह समझाना चाहते हैं कि एस्परगिलोसिस एक गंभीर बीमारी है, तो वे इसे ब्रश कर सकते हैं या इसे प्रकाश में ला सकते हैं। अक्सर लोगों को समर्थन के प्रस्तावों के साथ, या अधिक प्रश्नों के साथ वापस आने से पहले दूर जाने और सोचने के लिए समय चाहिए - उन्हें बताएं कि यह ठीक है।
- खुले और ईमानदार रहें. किसी ऐसे व्यक्ति से बात करना जिसे आप परवाह करते हैं, बीमारी के बारे में बात करना आसान नहीं है, लेकिन यह महत्वपूर्ण है कि आप यह बताएं कि एस्परगिलोसिस आपको कैसे प्रभावित कर सकता है। आप चीजों को कम करने के लिए ललचा सकते हैं, लेकिन ईमानदार होने से भविष्य में आपके मित्र या परिवार के सदस्य की अपेक्षाओं को प्रबंधित करने में मदद मिल सकती है।
कुछ लोग ढूंढते हैं चम्मच सिद्धांत पुरानी बीमारी की व्याख्या करने में सहायक। संक्षेप में, चम्मच दैनिक कार्यों (कपड़े पहनना, नहाना, धोना आदि) को पूरा करने के लिए आवश्यक ऊर्जा का प्रतिनिधित्व करते हैं। पुरानी बीमारी वाले लोगों के पास हर दिन असीमित संख्या में चम्मच होते हैं। लेकिन एस्परगिलोसिस जैसी बीमारी वाले लोगों को 'अच्छे' दिन केवल 10 चम्मच ही मिलते हैं। इस उदाहरण का उपयोग करने से यह समझाने में मदद मिल सकती है कि एस्परगिलोसिस के साथ रहना जीवन के सभी क्षेत्रों को कैसे प्रभावित करता है।
- उन्हें अंदर आने दो। यदि आप अपने किसी करीबी से बात कर रहे हैं, तो उन्हें और जानने के लिए आमंत्रित करना या अपने कुछ अनुभव साझा करना बहुत मददगार हो सकता है। हो सकता है कि आप उन्हें अपने साथ अपॉइंटमेंट पर आने के लिए आमंत्रित करना चाहें, या किसी स्थानीय समर्थन मीटिंग में जाना चाहें।
यदि वे अधिक जानना चाहते हैं, या ऐसे प्रश्न पूछना चाहते हैं जिनका उत्तर आप नहीं जानते हैं, तो उपयोगी संसाधन ऑनलाइन उपलब्ध हैं। उदाहरण के लिए, क्या आप जानते हैं कि हमारे पास a फेसबुक समूह सिर्फ परिवार, दोस्तों और एस्परगिलोसिस वाले लोगों की देखभाल करने वालों के लिए? इस वेबसाइट पर बहुत सारे पेज भी बहुत मददगार हो सकते हैं, इसलिए बेझिझक लिंक को पास करें (https://aspergillosis.org/).
- वास्तविक बने रहें - तुम अपनी बीमारी नहीं हो। आपके लिए एस्परगिलोसिस के अलावा भी बहुत कुछ है, और आपके मित्रों और परिवार को भी यह पता होना चाहिए। लेकिन इसके बारे में बात करने का मतलब यह हो सकता है कि आपको अपने सबसे करीबी लोगों से थोड़ा अधिक समर्थन या समझ मिल जाए, जो कभी भी बुरी बात नहीं है।