एस्परगिलोसिस रोगी और देखभालकर्ता सहायता

एनएचएस नेशनल एस्परगिलोसिस सेंटर द्वारा प्रदान किया गया

ग्रेग हावर्ड
गैथर्टन द्वारा

नमस्ते मेरा नाम ग्रेग है और हाल ही में एस्परगिलोमा होने का अनुभव हुआ है। अच्छी खबर यह है कि मेरी कहानी एक सफलता की कहानी है। मैं एक 38 वर्षीय ऑस्ट्रेलियाई पुरुष हूं

10 साल पहले पीएनजी में काम करते हुए मुझे टीबी हो गई थी, ऑस्ट्रेलिया में क्यूएलडी स्वास्थ्य प्रणाली में मेरा इलाज किया गया था। हालांकि मेरा इलाज किया गया और ठीक हो गया, मुझे याद है कि उस समय के डॉक्टरों ने समझाया था कि मेरे फेफड़ों के ऊपरी हिस्से में निशान ऊतक जीवन में बाद में कुछ समस्याएं पैदा कर सकता है।

पिछले साल इस बार "बाद में जीवन में" डॉक्टरों ने फलने-फूलने की बात की। मैं काम पर था और मेरे हाथों को ढकने के लिए खून की खांसी होने लगी थी, मुझे अस्पताल ले जाया गया, जहां उन्होंने मेरी निगरानी की, जहां से छेद की प्रक्रिया शुरू हुई। मुझे विभिन्न विशेषज्ञ से मिलवाया गया था और यह निर्धारित किया गया था कि सर्जरी हालांकि आमतौर पर ऑपरेशन की कठिनाई और जोखिम के कारण अंतिम परिणाम से बचा जाना था। मेरे पास एक ब्रोंकोसॉपी थी जो वास्तव में रक्त के आवंटन की पहचान करने के अलावा बहुत कुछ नहीं पहचानती थी और निशान ऊतक जो छाती गुहा में फंस गया था। यह निर्धारित किया गया था कि हालांकि शायद वे काम करेंगे, वे पहले एंटिफंगल की कोशिश करेंगे इसलिए मुझे स्पोरोनॉक्स दिया गया और घर भेज दिया गया।

हफ्तों के भीतर मैं विंडसर्फिंग में वापस आ गया था और चीजें जहां बहुत सकारात्मक सोच रही थीं, जहां वहां काम कर रहे थे, डॉक्टर ने मुझे यात्रा करने के लिए मंजूरी दे दी थी, जहां मुझे कैलिफोर्निया में क्रिसमस के लिए मेरी पत्नी के साथ जुड़ना था, इस यात्रा के दौरान मैं ताहो में स्कीइंग कर रहा था और दे रहा था सब मुझे बहुत अच्छा लगा। हालाँकि घर की उड़ान में मैं फिर से खून का स्वाद चख सकता था।

एक हफ्ते बाद मैं अस्पताल में वापस आ गया था और हर रात लगभग एक कप भरा हुआ खून खा रहा था, डॉक्टर ने मुझे बताया कि मुझे विंडसर्फिंग बंद करनी है और मुझे सर्जन को देखने के लिए बुक किया है, मैं अब लगभग 5 महीने से एंटीफंगल पर था और अब समय आ गया है सर्जरी करने के लिए। सर्जन ने यह स्पष्ट कर दिया कि मैं एक कठिन और दर्दनाक समय में रहने वाला था।

सर्जरी में 6 घंटे लगे और मैंने बहुत सारा खून खो दिया, मुझे याद है कि जागना और संबंधित लोगों के बारे में जागरूक होना अगर रक्तस्राव बंद नहीं हुआ तो रक्ताधान पर चर्चा कर रहा था। सौभाग्य से कुछ ही घंटों में मैं उठ बैठा और कॉफी पी रहा था। मेरे पास आठ ट्यूब आ रही थीं और एक एपिड्यूरल मैं शॉवर में खड़ा हो सकता था, हालांकि इसे सभी ट्यूबों को स्थानांतरित करने और पकड़ने के लिए दो नर्सों की आवश्यकता थी।

10 दिन बाद मैं अस्पताल से निकला और 7 सप्ताह बाद मैं काम पर वापस आया। मुझे वास्तव में दर्द के साथ कोई समस्या नहीं थी क्योंकि वे आपको जो दवाएं देते हैं, लेकिन दवाएं स्वयं बहुत खराब हैं, मैं ऑक्सिकॉप्ट पर था और एक निर्भरता विकसित हुई थी, इस दवा को रात भर बंद न करें मुझे वास्तव में बुरी बीमारी थी जैसा कि आप देख रहे हैं हेरोइन की लत के बारे में वृत्तचित्र।

मैं सर्जरी के लगभग 6 सप्ताह बाद जॉगिंग कर रहा था और लगभग 2 महीने बाद मेरा पहला विंडसर्फ था। डॉक्टर अब मुझे देखना नहीं चाहते हैं और अगर यह भारी निशान और सुन्न बाईं छाती के लिए नहीं था तो मुझे कोई अलग महसूस नहीं होता।

अजीब चीजों में से एक मैंने पाया कि मैं वास्तव में कभी बीमार महसूस नहीं करता था और आम तौर पर जब मैं बिस्तर पर जाता तो केवल खून खांसी करता था। यह 7 महीने बहुत कठिन था और होल सर्जरी की रिकवरी भयानक और लंबी थी लेकिन कुछ अन्य लोग बहुत कठिन काम कर रहे हैं।
ग्रेग हावर्डऑस्ट्रेलिया
नवम्बर 2011