मुझे 30 वर्षों में अस्थमा का पता चला था और 80 के दशक से मैंने इनहेल्ड स्टेरॉयड लिया है। 2004 के वसंत में, मुझे अधिक बार अस्थमा के दौरे पड़ने लगे, साथ ही लंबे समय तक ठीक होने की अवधि, सांस की तकलीफ, अत्यधिक थकान और फुफ्फुसीय छाती में दर्द। लगभग एक महीने तक बिना किसी सुधार के एंटीबायोटिक्स और स्टेरॉयड लेने के बाद, मुझे IV दवा और नेबुलाइज्ड श्वसन दवाओं के लिए अस्पताल में भर्ती कराया गया। मैं अत्यधिक थकान, मतिभ्रम (सबसे कम ऑक्सीजन स्तर से होने की संभावना) और ठंड लगने से पीड़ित था जिससे पूरा बिस्तर हिल गया। मुझे दो सप्ताह के उपचार के बाद घर भेज दिया गया था लेकिन जब मुझे भर्ती कराया गया था तब से बेहतर नहीं था। अगले छह महीनों तक मैंने स्टेरॉयड लेना जारी रखा और घरेलू उपयोग के लिए एक नेबुलाइज़र लिया। मैंने बिना किसी सुधार के 15 अलग-अलग एंटीबायोटिक दवाओं के 5 पाठ्यक्रम लिए। दोस्तों ने मुझे बताया कि मेरी त्वचा धूसर हो गई थी और मेरी आंखों में जान नहीं थी।

मुझे फिर से अस्पताल में भर्ती कराया गया। इस बार, एक पल्मोनोलॉजिस्ट के अलावा मुझे एक संक्रामक रोग विशेषज्ञ (आईडी) द्वारा देखा गया था। बिना किसी सुधार के लगभग 8 दिनों के बाद, एस्परगिलस के लिए एक थूक संस्कृति सकारात्मक आई। मुझे इसके बारे में चिंता न करने के लिए कहा गया था क्योंकि यह आमतौर पर आपके मुंह में पाया जाता था और नमूना को दूषित कर सकता था। पल्मोनोलॉजिस्ट मुझे ब्रोंकोस्कोपी के लिए ले गया और कहा कि उसने लगभग 60cc (2 औंस) हरा मवाद निकाल दिया जिससे मेरे फेफड़ों के सभी 5 भाग भर गए और फेफड़े के ऊतक कच्चे हैमबर्गर मांस की तरह लग रहे थे। जब मैं अपने कमरे में वापस आया तो मैंने पाया कि मेरे पास लंबे समय से अधिक ऊर्जा थी। मुझे वास्तव में बिस्तर से उठने का मन कर रहा था और दोस्तों ने कहा कि मेरी आँखों में चमक वापस आ गई है! अंतिम परिणाम प्राप्त करने में 8 सप्ताह का समय लगा। नमूना बढ़ने वाली एकमात्र चीज एस्परगिलस नाइजर थी।

आईडी ने कहा कि लीवर खराब होने के जोखिम के कारण मुझे इट्राकोनाज़ोल पर रखना बहुत जोखिम भरा था। मैंने उससे कहा कि अगर मैं मर गया तो मुझे अपने जिगर की जरूरत नहीं होगी, मैं इसे जोखिम में डालने को तैयार था; कुछ भी बेहतर होने का रास्ता खोजने लायक था। पल्मोनोलॉजिस्ट ने मुझे सेंट लुइस, एमओ में बार्न्स अस्पताल में वाशिंगटन विश्वविद्यालय में संक्रामक रोग क्लिनिक में भेजा, जो घर से 30 मिनट की छोटी दूरी पर था। वे भी मुझे प्रिस्क्रिप्शन देने से कतरा रहे थे। उन्होंने समझाया कि इट्रा को एस्परगिलस फ्यूमिगेटस के कारण होने वाले एबीपीए के इलाज के लिए लेबल किया गया है। उन्हें नहीं पता था कि यह मेरी मदद करेगा। मैं स्क्रिप्ट और इन निर्देशों के साथ वहां से चला गया "इसे एक या दो महीने के लिए आज़माएं और देखें कि क्या आप बेहतर महसूस करते हैं"।

निदान होने का मतलब इलाज होना नहीं है। मैंने 2007 तक काम करना जारी रखा, इनपेशेंट इलाज के लिए ब्रेक लिया और आधे दिन काम किया जब मैं 8 घंटे तक नहीं मिल सका। कहने की जरूरत नहीं है कि मेरे प्रदर्शन की गुणवत्ता बिगड़ गई और मैंने एक व्यस्त कार्डियक कैथ लैब में चार्ज नर्स का पद छोड़ दिया। मैंने अनुपस्थिति की छुट्टी ली और फिर सहायक कर्तव्यों में मदद करने के लिए सप्ताह में कुछ घंटे काम किया और अंततः समाप्त कर दिया गया।

मुझे कई साल पहले एस्परगिलस वेबसाइट मिली थी और मैंने साइट से फंगल रोग के बारे में बहुत कुछ सीखा है। हालाँकि, अधिकांश जानकारी सीधे मेरी स्थिति पर लागू नहीं होती है क्योंकि अधिकांश अध्ययन एस्परगिलस फ्यूमिगेटस के कारण होने वाली बीमारी को दर्शाते हैं। जबकि मेरे लक्षण और समस्या अधिक एबीपीए की तरह है, मैं रोग के लिए नैदानिक ​​मानदंडों में फिट नहीं हूं। मुझे सलाह, सिंगुलैर, नेबुलाइज़्ड एल्ब्युटेरोल, ज़ोपेनेक्स, इट्राकोनाज़ोल और कभी-कभी एंटीबायोटिक्स और मौखिक स्टेरॉयड के साथ इलाज किया जाता है। आम तौर पर इट्रा के 3 मो (200mg प्रतिदिन दो बार) के बाद मेरे लीवर एंजाइम चढ़ जाते हैं और मुझे अपने लीवर को ब्रेक देने के लिए मेड को रोकना पड़ता है, इसलिए मैंने हाल ही में खुराक को 100mg प्रतिदिन कम किया और समस्या होने पर बढ़ा दिया। मौखिक स्टेरॉयड मेरे रक्त शर्करा को बहुत अधिक बनाते हैं इसलिए जब मैं प्रेडनिसोन लेता हूं तो मैं मेटफॉर्मिन और इंसुलिन का उपयोग करता हूं। मैं हड्डियों के नुकसान को रोकने के लिए डी3 और कैल्शियम भी लेता हूं।

2011 के दिसंबर में, मुझे बताया गया कि मेरे पास बहुत कम आईजीजी और आईजीई स्तर हैं और आईजीआईवी (इंट्रा-वेनस इम्युनोग्लोबुलिन रिप्लेसमेंट थेरेपी) प्राप्त करना शुरू कर दिया है। मेरे लिए दिलचस्प है क्योंकि एबीपीए वाले लोग जिनके साथ मैंने फंगल सपोर्ट ग्रुप वेबसाइट पर बातचीत की है, उनके आईजी बहुत अधिक हैं। डॉक्टर को उम्मीद है कि इस उपचार से मेरे द्वारा अनुभव किए जाने वाले गंभीर संक्रमणों की संख्या कम हो जाएगी। अब मुझे आश्चर्य है कि पहले कौन सा कवक आया या समझौता प्रतिरक्षा प्रणाली।

कम से कम कहने के लिए यह एक बहुत ही निराशाजनक और निराशाजनक समस्या रही है। मेरा जीवन इतना बदल गया है। पुरानी बीमारी बेकार है! मैं बहुत आज्ञाकारी होने की कोशिश करता हूं और मैं अपने पीक फ्लो और ब्लड शुगर की रोजाना निगरानी करता हूं ताकि मुझे ऐसा लगे कि मेरा कुछ नियंत्रण है। मैं हल्के बदलावों के प्रति बहुत अभ्यस्त हो गया हूं और जल्दी मेड लेने की कोशिश करता हूं जो मदद करता है लेकिन मैं आमतौर पर हिंसक रूप से बीमार हो जाता हूं। मैं खुद को धन्य महसूस करता हूं कि मैं अपने शरीर को आराम देने के लिए समय-समय पर मौखिक स्टेरॉयड से बाहर निकल सकता हूं, हालांकि बहुत कम समय के लिए। बेशक मेरे पल्मोनोलॉजिस्ट कई/किसी भी मरीज़ का इलाज नहीं करते हैं, इसलिए मैंने उन्हें इलाज आदि के बारे में जानकारी प्रदान की है और हम यह देखने के लिए विभिन्न चीजों की कोशिश करते हैं कि वे कैसे काम करते हैं - मुझे एक विज्ञान प्रयोग की तरह लगता है। मुझे उम्मीद है कि यह एक दीर्घकालिक अध्ययन है।