एस्परगिलोसिस रोगी और देखभालकर्ता सहायता

एनएचएस नेशनल एस्परगिलोसिस सेंटर द्वारा प्रदान किया गया

एस्परगिलोसिस और अवसाद: एक व्यक्तिगत प्रतिबिंब
लॉरेन एम्फलेट द्वारा

 

एलिसन हेकलर न्यूजीलैंड से हैं, और उन्हें एलर्जिक ब्रोंकोपुलमोनरी एस्परगिलोसिस (एबीपीए) है। एस्परगिलोसिस के साथ अपने हाल के अनुभवों और उसके मानसिक स्वास्थ्य पर पड़ने वाले प्रभाव के बारे में एलिसन का व्यक्तिगत विवरण नीचे दिया गया है।

शारीरिक और मानसिक स्वास्थ्य साथ-साथ चलते हैं। पुरानी स्थितियों के मानसिक स्वास्थ्य पर पड़ने वाले प्रभाव के बारे में खुलकर बात करना कलंक और अलगाव की भावनाओं को दूर करने के लिए महत्वपूर्ण है। यहां नेशनल एस्परगिलोसिस सेंटर में, हम एक गर्म, बिना दबाव वाला वर्चुअल सपोर्ट ग्रुप प्रदान करते हैं, जहां आप दूसरों के साथ चैट कर सकते हैं, सवाल पूछ सकते हैं या बस बैठकर सुन सकते हैं। हमारी साप्ताहिक बैठकों के बारे में विवरण पाया जा सकता है यहाँ उत्पन्न करें. यदि आप हमारे सहायता समूह में शामिल नहीं हो सकते हैं, तो हमारे पास एक मित्रवत भी है फेसबुक समूह जहां आप प्रश्न पूछ सकते हैं, सलाह प्राप्त कर सकते हैं और सहायक सामग्री के लिए साइनपोस्ट ढूंढ सकते हैं।

 

एस्परगिलोसिस और अवसाद: एक व्यक्तिगत प्रतिबिंब 

अब जब मैं बहुत उदास महसूस नहीं कर रहा हूं, तो मैंने सोचा कि यह "ब्लूज़" के मुकाबलों से निपटने के बारे में लिखने का एक अच्छा समय है, जो अवसाद के कगार पर हैं। 

 

मैं वास्तव में एक या दो सप्ताह से चालू और बंद संघर्ष कर रहा हूं। एबीपीए से फुफ्फुस दर्द काफी दुर्बल हो गया है; थकान और थकावट निराशाजनक है। इसके अलावा, मैं विशेष रूप से रात में गर्म महसूस करने की लहरों से पीड़ित हूं। कभी-कभी, मुझे पता चलता है कि सांस लेने की परेशानी को दूर करने के प्रयास में मेरी सांस उथली और तेज हो गई है (सांस लेने की अच्छी तकनीक में किक करने का समय)।

 

मैं 8 सप्ताह से अधिक समय से इट्राकोनाज़ोल पर वापस आ गया हूं, और मुझे लगता है कि मुझे उम्मीद थी कि यह सुधार लाएगा, लेकिन अभी तक नहीं। मेरे पास केवल एक गुर्दा और एक 'विपरीत मूत्रमार्ग' है जो मूत्र भाटा का कारण बनता है, इसलिए नलसाजी विभाग में दर्द/असुविधा और समस्याएं होती हैं। मुझे अपने पैरों और पैरों में विस्तारित प्रेडनिसोन उपचार और न्यूरो दर्द से ऑस्टियोपोरोसिस है। मेरे पूरे शरीर में दर्द है। मुझे ऐसा लगता है कि मैं पैरासिटामोल, इनहेलर आदि पर जी रहा हूं। इनमें से किसी से भी कोई फर्क नहीं पड़ता है। डॉक्टर पुष्टि करते हैं कि मुझे घरघराहट नहीं है।

 

सुबह सबसे पहले, मेरा मुंह शुष्क दुर्गंध से घिरा हुआ है जो तब पीले-भूरे रंग के झाग के रूप में फिर से बनता है जब तक कि साइनस और ऊपरी ब्रोन्कियल पथ साफ नहीं हो जाता है; फिर, यह एक सफेद या हल्के हरे रंग के झागदार बलगम में जम जाता है। हर सुबह दर्द और सांस को वापस नियंत्रण में लाना एक बहुत बड़े मिशन की तरह लगता है जिसमें मेड और ग्रेविटी को किक करने में कम से कम दो घंटे लगते हैं (और शायद थोड़ी कॉफी की रस्म भी)।

 

एक अन्य रोगी ने हाल ही में हमें याद दिलाया कि दैनिक ऊर्जा के स्तर को एक दिन के लिए 12 चम्मच के रूप में देखा जा रहा है, और हम जो भी छोटी-छोटी चीजें करते हैं, वह एक चम्मच ऊर्जा का उपयोग करती है। दुर्भाग्य से, हाल ही में, मेरे चम्मच केवल छोटे चम्मच आकार के रहे हैं!

 

उपरोक्त सभी चीजों में से कोई भी लक्षण, अपने आप में, प्रमुख या महत्वपूर्ण के रूप में वर्गीकृत नहीं किया जा सकता है; लेकिन वे यह महसूस करने के लिए गठबंधन करते हैं कि मैं अभी-अभी निमोनिया के एक गंभीर तीव्र दौर से गुज़रा हूँ (लेकिन मैं वास्तव में उतना बीमार नहीं हुआ हूँ)। पिछला अनुभव मुझे यह सोचने के लिए प्रेरित करता है कि समय, आराम और फिटनेस के पुनर्निर्माण के साथ सब कुछ फिर से ठीक हो सकता है। 

 

हालांकि, वास्तविकता यह है: किस स्थिति के कारण क्या होता है और दवाओं के दुष्प्रभाव क्या होते हैं, इसकी पहचान करना लगभग असंभव है। तो पूरी गड़बड़ी चिकित्सा टीम के लिए विभिन्न स्थितियों और संभावित दुष्प्रभावों के बीच जीवन की उचित गुणवत्ता प्राप्त करने के लिए एक जटिल संतुलन कार्य है। 

 

मैं आगे बढ़ रहा था, यह स्वीकार करना सीख रहा था कि मुझे शारीरिक रूप से अधिक बार आराम करना है, लेकिन एक छोटा सा प्रोजेक्ट था जो मैं कर सकता था। "मैं इसे संभाल सकता हूं," मैंने सोचा। फिर कुछ और बातें गलत हो गईं; मैंने अपने "प्रेडनिसोन टिशू पेपर आर्म्स" से त्वचा की एक और परत को चीर दिया, जिसके लिए चिकित्सा ड्रेसिंग की आवश्यकता थी, फिर समुदाय में COVID डेल्टा संस्करण के टूटने के कारण NZ को लेवल 4 लॉकडाउन में गिरा दिया गया था। इसलिए मेरे दोस्त की 50वीं शादी की सालगिरह मनाने के लिए एक नियोजित कैंपिंग ट्रिप और परियोजनाओं पर काम करने के लिए अपने समुद्र तट के घर लौटने के लिए और उन सामानों को इकट्ठा करने के लिए जिन्हें मैं अभी तक यूनिट में नहीं ले गया था, सभी रद्द हो गए, और मैं क्वार्टर तक ही सीमित था। एसमैं एकाएक निराशा से भर गया। 

 

मैंने कई साल पहले अवसाद से निपटा था, और साथ ही, एक दु: ख वसूली सुविधा के रूप में, मेरे पास इसके माध्यम से खुद की मदद करने के लिए ज्ञान और उपकरण हैं। लेकिन यह लहरों में आया, और लड़ने की ऊर्जा उपलब्ध नहीं थी। तो यह खुद को खोजने के लिए एक बहुत ही डरावनी जगह हो सकती है।

 

अवसाद तर्कसंगत नहीं है (मेरे पास आभारी होने के लिए बहुत कुछ है और न्यूजीलैंड में स्थितियां मुश्किल से बहुत दूर हैं)। जैसा कि मैं सोच रहा था कि मैं निराशा को दूर करने के लिए संघर्ष क्यों कर रहा था, मुझे एहसास हुआ कि एक हद तक; मैं अभी तक पूरी तरह से समझ नहीं पाया था कि एस्परगिलोसिस मेरे जीवन को कैसे प्रभावित करता है। पहली बार निदान होने पर मैं कितना बीमार था, इसकी तुलना में मुझे बहुत अच्छा महसूस करने की कुछ अवधि थी, और तब से फ्लेरेस अपेक्षाकृत कम था। इस बार इतना नहीं। कुछ ऐसा ही है जब पहली बार शोक के नुकसान के माध्यम से काम करते हुए, आपको लगता है कि आप दुखी हो गए हैं और नुकसान के साथ आ गए हैं। प्रभाव का थोड़ा सा खंडन, हो सकता है। तभी अचानक टकरा जाता है... एस्परगिलोसिस क्रॉनिक है। से वसूल नहीं किया जाएगा। आवश्यक जीवन शैली में समायोजन जारी रहेगा। 

 

इन वास्तविकताओं को मुझे अवसाद में भेजने की जरूरत नहीं है। वास्तविकताओं को पहचानने और स्वीकार करने से मुझे बड़ी तस्वीर देखने के लिए सशक्त बनाया जा सकता है। इसे (एक हद तक) प्रबंधित किया जा सकता है। दूसरों ने मेरी तुलना में बड़ी समस्याओं को दूर किया है। ऐसी चीजें हैं जिन पर मैं काम कर सकता हूं जिससे मदद मिलेगी। मेरा संघर्ष किसी और के लिए प्रोत्साहन हो सकता है। दूसरों के साथ बात करना और लिखना हर तरह से मदद करता है। 

 

इससे भी महत्वपूर्ण बात यह है कि मेरे लिए, यीशु मसीह के अनुयायी के रूप में, मैं दृढ़ता से ईश्वर की संप्रभुता में विश्वास करता हूं और इस दुनिया में किसी भी परीक्षण या कठिनाइयों के बीच में, मेरे अच्छे के लिए उनके पास एक बड़ी योजना है, मुझे आकर्षित करने के लिए पिता, पुत्र और पवित्र आत्मा की त्रिमूर्ति के साथ घनिष्ठ संबंध में, मुझे उसके साथ अनंत काल के लिए तैयार करना। मैं जिन परीक्षणों का सामना करता हूं, वे उस प्रक्रिया में महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं। मैं वर्तमान में लैरी क्रैब की एक बहुत अच्छी किताब, "द प्रेशर्स ऑफ" को फिर से पढ़ रहा हूं, जो इस पर मेरी सोच में मदद कर रही है। 

 

यदि आप इस बारे में अधिक पढ़ना चाहते हैं कि आप अपने मानसिक स्वास्थ्य का समर्थन कैसे कर सकते हैं, तो एवरी माइंड मैटर्स के पास कुछ शीर्ष युक्तियाँ उपलब्ध हैं को यहाँ से डाउनलोड कर सकते हैं।