एस्परगिलोसिस रोगी और देखभालकर्ता सहायता

एनएचएस नेशनल एस्परगिलोसिस सेंटर द्वारा प्रदान किया गया

हाइपर-आईजीई सिंड्रोम और एस्परगिलोसिस के साथ रहना: रोगी वीडियो
गैथर्टन द्वारा

निम्नलिखित सामग्री ईआरएस से पुन: प्रस्तुत की गई है

https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 

 

उपरोक्त वीडियो में, सैंड्रा हिक्स हाइपर-आईजीई सिंड्रोम (एचआईईएस), एक प्राथमिक इम्युनोडेफिशिएंसी सिंड्रोम के साथ अपने अनुभव को सारांशित करती है, और इस दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति और संबंधित फेफड़ों के संक्रमण के साथ रहने से उसके जीवन पर क्या प्रभाव पड़ता है। HIES के प्रत्यक्ष परिणाम और प्रतिरक्षा कैस्केड पर इसके प्रभाव के रूप में, सैंड्रा समवर्ती रूप से क्रोनिक . का प्रबंधन करता है एसपरजिलस संक्रमण (एस्परगिलोसिस), गैर-ट्यूबरकुलस माइकोबैक्टीरियल संक्रमण (माइकोबैक्टीरियम एवियम-इंट्रासेल्युलर), ब्रोन्किइक्टेसिस के साथ उपनिवेशित स्यूडोमोनास और अस्थमा। वह इस दुर्लभ बीमारी और संक्रमण के बोझ से उसके दैनिक जीवन पर पड़ने वाले प्रभाव पर चर्चा करती है, जिसमें तापमान, आर्द्रता और रोगाणुरोधी प्रतिरोध जैसे अन्य कारकों का प्रभाव भी शामिल है।

सैंड्रा इम्युनोग्लोबुलिन उपचार के प्रभाव सहित समान रोग प्रोफाइल वाले अन्य लोगों का इलाज करने वाले चिकित्सकों के लिए अपनी आशा व्यक्त करती हैं; प्राथमिक इम्युनोडेफिशिएंसी और फंगल संक्रमण का प्रारंभिक, सटीक निदान; और एंटीफंगल और अन्य दवाओं के बीच संभावित बातचीत के बारे में जागरूकता (https://antifungalinteractions.org) वह बहु-विषयक टीमों के भीतर और उनके बीच व्यापक, समय पर संचार के महत्व पर भी चर्चा करती है। अंत में, सैंड्रा पुरानी फेफड़ों की स्थिति वाले लोगों के लिए संबद्ध स्वास्थ्य पेशेवरों से समर्थन के मूल्य पर जोर देती है।

सैंड्रा तब से . में लौट आई है फुफ्फुसीय पुनर्वास कक्षाएं। ये न केवल सीओपीडी वाले लोगों के लिए बल्कि अन्य फेफड़ों की स्थिति वाले लोगों के लिए भी बहुत लाभ प्रदान करते हैं। इस सेवा को व्यापक रूप से सुलभ बनाने से फेफड़ों की पुरानी स्थितियों के प्रबंधन में सुधार होगा और इससे संबंधित स्वास्थ्य देखभाल लागत भी कम हो सकती है।

सैंड्रा हिक्स एस्परगिलोसिस ट्रस्ट के सह-संस्थापक हैं, जो एक रोगी के नेतृत्व वाला समूह है जिसका उद्देश्य एस्परगिलोसिस के बारे में जागरूकता बढ़ाना है। समूह की वेबसाइट पर जाने और उनके काम के बारे में और जानने के लिए यहां क्लिक करें।