हाइपर-आईजीई सिंड्रोम और एस्परगिलोसिस के साथ रहना: रोगी वीडियो

निम्नलिखित सामग्री ईआरएस से पुन: प्रस्तुत की जाती है

 

उपरोक्त वीडियो में, सैंड्रा हिक्स हाइपर-आईजीई सिंड्रोम (एचआईईएस), एक प्राथमिक इम्युनोडेफिशिएंसी सिंड्रोम के साथ अपने अनुभव को सारांशित करता है, और इस दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति और संबंधित फेफड़ों के संक्रमण के साथ रहने से उसका जीवन कैसे प्रभावित होता है। HIES के प्रत्यक्ष परिणाम और प्रतिरक्षा कैस्केड पर इसके प्रभाव के रूप में, सैंड्रा समवर्ती रूप से पुरानी का प्रबंधन करती है एस्परजिलस संक्रमण (एस्परगिलोसिस), nontuberculous माइकोबैक्टीरियल संक्रमण (माइकोबैक्टीरियम एवियम-इंट्रासेल्युलर), ब्रोन्किइक्टेसिस के साथ उपनिवेश स्यूडोमोनास और अस्थमा। वह अपने दैनिक जीवन पर इस दुर्लभ बीमारी और संक्रमण के बोझ के प्रभाव पर चर्चा करती है, जिसमें तापमान, आर्द्रता और रोगाणुरोधी प्रतिरोध जैसे अन्य कारकों का प्रभाव शामिल है।

सैंड्रा इम्यूनोग्लोब्युलिन उपचार के प्रभाव सहित, इसी तरह के रोग प्रोफाइल के साथ दूसरों का इलाज करने वाले चिकित्सकों के लिए अपनी उम्मीदें बताती है; प्राथमिक इम्यूनोडेफिशिएंसी और फंगल संक्रमण के शुरुआती, सटीक निदान; और एंटीफंगल और अन्य दवा के बीच संभावित बातचीत के बारे में जागरूकता (https://antifungalinteractions.org)। वह बहु-विषयक टीमों के भीतर और उनके बीच व्यापक, सामयिक संचार के महत्व पर भी चर्चा करती है। अंत में, सैंड्रा पुरानी फेफड़ों की स्थिति वाले लोगों के लिए संबद्ध स्वास्थ्य पेशेवरों से समर्थन के मूल्य पर जोर देती है।

जब से सैंड्रा वापस लौटी हैं फुफ्फुसीय पुनर्वास कक्षाएं। ये न केवल सीओपीडी वाले लोगों के लिए, बल्कि अन्य फेफड़ों की स्थिति वाले लोगों के लिए भी बहुत लाभ प्रदान करते हैं। इस सेवा को व्यापक रूप से सुलभ बनाने से पुरानी फेफड़ों की स्थिति में सुधार होगा और इससे स्वास्थ्य संबंधी लागत भी कम हो सकती है।

सैंड्रा हिक्स एस्परगिलोसिस ट्रस्ट के सह-संस्थापक हैं, एक रोगी के नेतृत्व वाला समूह है जिसका उद्देश्य एस्परगिलोसिस के बारे में जागरूकता बढ़ाना है। समूह की वेबसाइट पर जाने और उनके काम के बारे में अधिक जानकारी के लिए यहां क्लिक करें। 

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