સપોર્ટ જૂથો અને મીટિંગ્સ
એસ્પરગિલોસિસનું નવું નિદાન તમને ભયભીત અને એકલતા અનુભવી શકે છે. તમારી પાસે કદાચ ઘણા પ્રશ્નો છે અને તે બધાના જવાબ મેળવવા માટે તમારા સલાહકાર પાસે પૂરતો સમય નથી. જેમ જેમ સમય વીતતો જાય છે તેમ તેમ ભાગીદારો, મિત્રો અને કુટુંબીજનો પર આધાર રાખવાને બદલે 'તે મેળવતા' અન્ય દર્દીઓ સાથે વાત કરવામાં તમને દિલાસો મળશે.
જ્યારે તમને એસ્પરગિલોસિસ જેવા દુર્લભ રોગનું નિદાન થાય ત્યારે પીઅર સપોર્ટ એ એક અમૂલ્ય સાધન છે. તે તમને એ સમજવામાં મદદ કરી શકે છે કે તમે એકલા નથી અને લાગણીઓ અને ચિંતાઓને વ્યક્ત કરવા માટે સમજણનું વાતાવરણ પૂરું પાડે છે. અમારા સહાયક જૂથોમાં હાજરી આપનારા ઘણા દર્દીઓ લાંબા સમયથી આ રોગ સાથે જીવે છે, અને તેઓ વારંવાર તેમના અનુભવો અને એસ્પરગિલોસિસ સાથે જીવવા માટેની વ્યક્તિગત ટીપ્સ શેર કરે છે.
સાપ્તાહિક ટીમોની મીટિંગ્સ
અમે દર અઠવાડિયે લગભગ 4-8 દર્દીઓ અને NAC સ્ટાફના સભ્ય સાથે સાપ્તાહિક ટીમ કોલ હોસ્ટ કરીએ છીએ. વીડિયો કૉલમાં જોડાવા માટે તમે કમ્પ્યુટર/લેપટોપ અથવા ફોન/ટેબ્લેટનો ઉપયોગ કરી શકો છો. તેઓ મફત, બંધ-કેપ્શનવાળા છે અને દરેકનું સ્વાગત છે. અન્ય દર્દીઓ, સંભાળ રાખનારાઓ અને NAC સ્ટાફ સાથે ચેટ કરવાની આ એક અદ્ભુત તક છે. આ બેઠકો દરેક ચાલે છે મંગળવારે 2-3pm અને દર ગુરુવારે 10-11am.
નીચેના ઇન્ફોગ્રાફિક્સ પર ક્લિક કરવાથી તમે અમારી મીટિંગ્સ માટે ઇવેન્ટબ્રાઇટ પૃષ્ઠ પર લઈ જશો, કોઈપણ તારીખ પસંદ કરો, ટિકિટ પર ક્લિક કરો અને પછી તમારા ઇમેઇલનો ઉપયોગ કરીને નોંધણી કરો. ત્યારબાદ તમને ટીમની લિંક અને પાસવર્ડ ઈમેલ કરવામાં આવશે જેનો ઉપયોગ તમે અમારી બધી સાપ્તાહિક મીટિંગ માટે કરી શકો છો.
માસિક ટીમોની બેઠક
દર મહિનાના પ્રથમ શુક્રવારે એસ્પરગિલોસિસના દર્દીઓ અને સંભાળ રાખનારાઓ માટે વધુ ઔપચારિક ટીમોની બેઠક યોજાય છે જેનું સંચાલન તે નેશનલ એસ્પરગિલોસિસ સેન્ટરમાં થાય છે.
આ મીટિંગ બપોરે 1-3 વાગ્યા સુધી ચાલે છે અને તેમાં વિવિધ વિષયો પર પ્રસ્તુતિઓ શામેલ છે અને અમે દર્દીઓ અને સંભાળ રાખનારાઓ પાસેથી ચર્ચા/પ્રશ્નો આમંત્રિત કરીએ છીએ.
નોંધણી અને જોડાવાની વિગતો માટે, મુલાકાત લો:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
ફેસબુક સપોર્ટ ગ્રુપ્સ
નેશનલ એસ્પરગિલોસિસ સેન્ટર સપોર્ટ (યુકે)
નેશનલ એસ્પરજીલોસીસ સેન્ટર CARES ટીમ દ્વારા બનાવવામાં આવેલ આ સપોર્ટ ગ્રૂપમાં 2000 થી વધુ સભ્યો છે અને એસ્પરગીલોસિસ ધરાવતા અન્ય લોકોને મળવા અને વાત કરવા માટે એક સુરક્ષિત સ્થળ છે.
CPA સંશોધન સ્વયંસેવકો
નેશનલ એસ્પરગિલોસિસ સેન્ટર (માન્ચેસ્ટર, યુકે) ને તેના સંશોધન પ્રોજેક્ટ્સને હવે અને ભવિષ્યમાં સમર્થન આપવા માટે ક્રોનિક પલ્મોનરી એસ્પરગિલોસિસ સાથે દર્દી અને સંભાળ રાખનાર સ્વયંસેવકોની જરૂર છે. આ માત્ર ક્લિનિકમાં રક્તદાન કરવા વિશે જ નથી, તે અમારા સંશોધનના તમામ પાસાઓમાં તમારી જાતને સામેલ કરવા વિશે પણ છે - જુઓ https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ અમે હવે એવી દુનિયામાં છીએ જ્યાં તમામ તબક્કે દર્દીઓ અને સંભાળ રાખનારાઓને સામેલ કર્યા વિના અમને આપણું અમુક ભંડોળ મળશે નહીં. જો અમારી પાસે સક્રિય દર્દીઓના જૂથો હોય તો તે અમારી ભંડોળ એપ્લિકેશનને વધુ સફળ બનાવે છે. આ જૂથમાં જોડાઈને અમને વધુ ભંડોળ મેળવવામાં મદદ કરો. આ ક્ષણે અમને સ્વયંસેવક બનવા માટે ફક્ત યુકેમાંથી દર્દીઓ અને સંભાળ રાખનારાઓની જરૂર છે, પરંતુ દરેક વ્યક્તિ જોડાઈ શકે છે કારણ કે ભવિષ્યમાં આ બદલાઈ શકે છે. અમે પહેલાથી જ Skype સાથે કામ કરી રહ્યા છીએ જેથી કરીને અમે UK ના તમામ ભાગોના સ્વયંસેવકો સાથે નિયમિત રીતે વાત કરી શકીએ.
Telegram
