એસ્પરગિલોસિસ પેશન્ટ અને કેરર સપોર્ટ

NHS નેશનલ એસ્પરગિલોસિસ સેન્ટર દ્વારા પ્રદાન કરવામાં આવે છે

એસ્પરગિલોસિસ સાથેનો મારો ઇતિહાસ લગભગ દસ વર્ષ પહેલાં 2000 માં શરૂ થાય છે, જ્યારે હું કેલિફોર્નિયાના કોન્ટ્રા કોસ્ટામાં ડાયબ્લો વેલીમાં રહેતો હતો. મને ઝાડના પરાગ માટે મોસમી એલર્જીનો અનુભવ થવા લાગ્યો. હું એ સમજાવી શકતો નથી કે આ એલર્જીક જોડણી શા માટે શરૂ થઈ, જ્યારે હું એક દાયકાથી એક જ વિસ્તારમાં રહેતો હતો, પરંતુ મને શંકા છે કે કદાચ હું અમુક ભાવનાત્મક તાણ હેઠળ હતો. કોણ જાણે. એલર્જીક પ્રતિક્રિયાઓ ગંભીર ખાંસી બંધબેસતી અને લાળના પ્લગને ઉધરસમાં પરિણમી. જ્યાં સુધી તે ન્યુમોનિયામાં વિકસિત ન થાય ત્યાં સુધી ખાંસી બંધબેસતી રહેશે. ન્યુમોનિયાની સારવાર એન્ટીબાયોટીક્સના અનેક રાઉન્ડ દ્વારા કરવામાં આવી હતી. 2009 ના ઉનાળામાં હું ખીણમાંથી બહાર કિનારે ગયો ત્યાં સુધી પેટર્ન દર વર્ષે ચાલુ રહી.

મારું નવું ઘર નીંદણથી ભરેલો નાનો બગીચો લઈને આવ્યો હતો જેમાં બે વધુ ઉગાડવામાં આવેલા ફળના વૃક્ષો હતા - એક સફરજનનું વૃક્ષ અને એક પર્સિમોનનું વૃક્ષ - જે તમામ પાનખરમાં અને વરસાદી શિયાળામાં ફળો અને પાંદડા છોડે છે. 2010 ની શરૂઆતમાં એક સની શનિવાર મેં રેક અને ડબ્બામાંથી બહાર નીકળી અને સાફ કરવાનું શરૂ કર્યું. બીજા દિવસે મેં ખાંસી શરૂ કરી અને મારા ડાબા ફેફસામાં પ્યુરીટીક પીડાની શરૂઆત થઈ. મેં મારા સમગ્ર જીવન દરમિયાન છૂટાછવાયા પ્લ્યુરિટિક પીડાના ટૂંકા હુમલાઓ (એક કલાક અથવા ઓછા) અનુભવ્યા હતા [મારી માતાએ મને કહ્યું કે તેણીએ પણ આ લક્ષણોનો અનુભવ કર્યો છે, અને મારી સૌથી નાની પુત્રીને પણ તે છે. મારા પલ્મોનોલોજિસ્ટ આનાથી આશ્ચર્યચકિત છે!] તેથી હું આ લક્ષણથી અજાણ્યો નહોતો. જો કે, મેં આના જેવી સતત પ્યુરીટીક પીડા ક્યારેય અનુભવી ન હતી. અસ્પષ્ટ ચીડ તરીકે જે શરૂ થયું તે આખરે એ બિંદુ સુધી વિકસિત થયું કે તે મારા રોજિંદા જીવનને અસર કરી રહ્યું છે. હું મારા ડૉક્ટરને મળવા ગયો અને તેણે એક્સ-રે મંગાવ્યો અને મને એન્ટિબાયોટિક્સ લગાવી. મારા ડૉક્ટરે પલ્મોનોલોજી વિભાગનો સંપર્ક કર્યો, અને મને ક્રિટિકલ કેર પલ્મોનોલોજિસ્ટ પાસે મોકલવામાં આવ્યો, જેમણે તરત જ સીટી સ્કેન અને બ્રોન્કોસ્કોપીનો આદેશ આપ્યો. સીટી સ્કેનથી મારા ડાબા ફેફસામાં ડાઘ હોવાનું જણાયું હતું જે કદાચ વર્ષોના પુનરાવર્તિત ન્યુમોનિયાના કારણે થયું હતું અને બ્રોન્કોસ્કોપીના પરિણામમાં બહુવિધ બેક્ટેરિયલ ચેપ સાથે બે પ્રકારના એસ્પરગિલસ ચેપનો તીવ્ર કેસ બહાર આવ્યો હતો. પલ્મોનોલોજિસ્ટે ચેપી રોગના નિષ્ણાતો સાથે પરામર્શ કર્યો અને આ એસ્પરગિલસ ચેપને કારણે કયા અંતર્ગત રોગપ્રતિકારક નબળાઈ આવી શકે છે તે શોધવાનો પ્રયાસ કરવા માટે પરીક્ષણોની બેટરીનો આદેશ આપ્યો. કસોટીએ કોઈ જવાબો આપ્યા નથી. મને બે મજબૂત એન્ટિબાયોટિક્સ સાથે 30 દિવસની સારવાર પર મૂકવામાં આવ્યો અને ઇટ્રાકોનાઝોલનો 400 મિલિગ્રામ/દિવસનો કોર્સ શરૂ કર્યો. બાકીનું વર્ષ હું ઇટ્રાકોનાઝોલના ઉચ્ચ ડોઝ પર રહ્યો. સમય જતાં પ્લ્યુરિટિક પીડા ઓછી થઈ, અને અનુગામી એક્સ-રે અને અન્ય બ્રોન્કોસ્કોપીમાં ધીમે ધીમે સુધારો જોવા મળ્યો.

આ વર્ષની શરૂઆતમાં (2011) મેં ફરીથી બગીચામાં સડેલા ફળો ઉપાડતા જોયા - અને કમનસીબે ચહેરાના માસ્ક વિના મારા ડૉક્ટરે ભલામણ કરી કે હું જ્યારે પણ બગીચાની સફાઈ કરું ત્યારે પહેરું. મોટી ભૂલ. બીજા દિવસે મને ફરીથી પ્લ્યુરિટિક પીડા અનુભવવા લાગી, પરંતુ આ વખતે જમણી બાજુએ. મેં ડૉક્ટર દ્વારા ઇમેઇલ કર્યો અને મારા લક્ષણો વર્ણવ્યા. તે શંકાસ્પદ હતો. તેમણે કહ્યું કે, એસ્પરગિલસ ચેપ અન્ય સ્થાને ઉગે તેવી શક્યતા નથી. તેણે બીજો એક્સ-રે મંગાવ્યો અને ખાતરીપૂર્વક, જમણા ફેફસામાં અવરોધના વિસ્તારો દર્શાવ્યા. આ વખતે તેણે એસ્પરગિલસ માટે ચોક્કસ એન્ટિજેન્સની શોધમાં વિવિધ રક્ત પરીક્ષણોનો આદેશ આપ્યો, અને અન્ય વસ્તુઓ જે મને યાદ નથી. પરિણામો દર્શાવે છે કે મારી પાસે Aspergillus fumigatus માટે એન્ટિબોડીઝ છે. તેને શંકા છે કે જ્યારે મેં બગીચામાં સડેલા ફળ અને પાંદડા ઉપાડ્યા ત્યારે મને મોટી માત્રામાં એસ્પરગિલસ બીજકણનો સંપર્ક થયો હતો અને મને એ. ફ્યુમિગેટસ (અને એ. નાઈજર પણ) માટે ગંભીર એલર્જી થઈ ગઈ છે. જ્યાં સુધી એક્સ-રેમાં ફેફસાંમાં અવરોધનો કોઈ વધુ વિસ્તાર દેખાતો ન હતો ત્યાં સુધી હું ઘણા મહિનાઓ સુધી ઉચ્ચ ડોઝ એન્ટિફંગલ દવાઓ પર રહ્યો. પછી મારા ડૉક્ટરે મને દવા સંપૂર્ણપણે બંધ કરવા કહ્યું.

મને આશ્ચર્ય થાય છે કે છેલ્લા ત્રણ વર્ષના મારા અનુભવને જોતાં આ સારો વિચાર છે. હું જ્યારે પણ બગીચામાં કામ કરું છું ત્યારે હું માસ્ક પહેરું છું, અને ખાતર, ભીના ભોંયરામાં, વગેરે જેવા ફૂગના બીજકણના જાણીતા સ્ત્રોતો સાથે મારી જાતને સંપર્કમાં ન આવવાની કાળજી રાખું છું. જોકે મારા ડૉક્ટરને લાગે છે કે મારો કેસ ઉકેલાઈ ગયો છે, જ્યારે પણ મને લાગે છે કે હું થાકી ગયો છું અથવા અનુભવું છું. શરદી આવી રહી છે, મને ફરીથી ફેફસામાં દુખાવો થાય છે. આ મને એટલો વિશ્વાસ નથી આપતો કે તે બધુ જ સમાપ્ત થઈ ગયું છે. મને શંકા છે કે હું અનિશ્ચિત સમય માટે એસ્પરગિલસ સાથેની આ લડાઈનો સામનો કરીશ.

અપડેટ 12/25/2013: મારી છાતીની બરાબર મધ્યમાં 'છાતીમાં દુખાવો' સાથે હું ગયા રવિવારે ER પર પહોંચ્યો અને મારા ડાબા ખભામાં દુખાવોનો ઉલ્લેખ કર્યો. મારી ઉંમરે (53) અને તણાવપૂર્ણ નોકરી સાથે, હું એવું માની લેવાની તક લેવા માંગતો ન હતો કે તે ફેફસાં છે, જ્યારે તે હળવો હાર્ટ એટેક હોઈ શકે છે. પરંતુ મારું હૃદય ઠીક છે, અને મને બીજો ન્યુમોનિયા છે. પ્રારંભિક પ્રયોગશાળાના પરિણામોમાં 'રેર મોલ્ડ ગ્રોથ' અને 'માયકોલોજીનો સંદર્ભ લો' જોવા મળ્યો. મારા મેડિકલ રેકોર્ડ્સ પર પાછા જોતાં મને સમજાયું કે 2010 (જ્યારે કૈસર સાથેના મારા રેકોર્ડ્સ શરૂ થયા) ત્યારથી વર્ષમાં ઓછામાં ઓછા એક વખત ન્યુમોનિયાની સારવાર કરવામાં આવી છે.

હું અનુભવું છું કે અહીં અને અન્ય સપોર્ટ ગ્રૂપમાં મોટાભાગના અન્ય લોકો વધુ ગંભીર પરિસ્થિતિઓ ધરાવે છે અને દરરોજ ગંભીર સ્વાસ્થ્ય સમસ્યાઓ સાથે જીવે છે. હું ખૂબ જ ભાગ્યશાળી માનું છું કે હું મોટાભાગે સ્વસ્થ અનુભવું છું અને સક્રિય, એથલેટિક જીવન જીવી શકું છું. મારા ફેફસાંની સ્થિતિ અને વારંવાર ફેફસાના ચેપના કારણો વિશે મને આશ્ચર્ય થાય છે. શું મોલ્ડ મારા ફેફસામાં રહે છે અને ક્યારેક ક્યારેક ભડકે છે? શું તે ઘરમાં હું રહું છું? ડોકટરો હેરાન છે.