Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Fourni par le NHS National Aspergillosis Center

Journée mondiale de l'aspergillose 2022

– Série de séminaires
– Histoires de patients
- Question Réponse

Série de séminaires du Centre national sur l'aspergillose 2022

 

Cette année, pour la Journée mondiale de l'aspergillose, le Centre national de l'aspergillose a organisé une série de conférences de cliniciens et de patients sur l'aspergillose. L'événement a été un succès retentissant (même avec quelques pépins techniques), avec 160 personnes présentes tout au long de la journée pour les différentes conférences.
 

Vous trouverez ci-dessous les conférences enregistrées et les présentations PowerPoint de la journée.

Pendant les discussions, nous avons offert la possibilité de poser des questions dans le chat Zoom. Si après avoir visionné la vidéo enregistrée de la réunion, vous souhaite poser une question s'il vous plaît contactez-nous au NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

Comment le Centre national de l'aspergillose a vu le jour Chris Harris, directeur du CNA

Qui attrape l'aspergillose? Caroline Baxter, responsable clinique du CNA

Comment détecte-t-on l'aspergillose ? Lily Novak Frazer, MRCM (diagnostic)

Comment traitons-nous l'aspergillose? Chris Kosmidis, consultant du CNA

 

Les antifongiques sont-ils compliqués à utiliser ? Fiona Lynch, pharmacienne spécialisée

 

Aider les patients à vivre avec l'aspergillose Phil Langridge et Mairead Hughes, physiothérapeutes spécialistes de l'aspergillose et Jenny White, infirmière spécialiste de l'aspergillose

Témoignages de patients : Vivre avec l'aspergillose

Une série d'histoires de quatre patients, dans lesquelles ils discutent du diagnostic, de l'impact et de la prise en charge. Toutes nos histoires de patients peuvent être trouvées ici. 

Recherche MFIG à Manchester Angela Brenan

MRC Centre de Mycologie Médicale, Recherche sur l'aspergillose, Elaine Bignel

 

Fondation européenne du poumon Défendre les patients, impliquer les patients dans la recherche à travers l'Europe

L'équipe NAC CARES 

 

Témoignages de patients

L'aspergillose est une maladie débilitante et permanente et le diagnostic change la vie. La narration de patients est un outil important de sensibilisation. Non seulement ces histoires aident les autres personnes atteintes de la maladie à se sentir comme si elles n'étaient pas seules, mais elles autonomisent également les patients et fournissent des informations précieuses sur l'expérience des patients pour les cliniciens et les professionnels de la santé.

Les vidéos ci-dessous racontent les histoires de quatre patients, chacun vivant avec un type différent d'aspergillose.

 

Ian – Aspergillose invasive du système nerveux central (SNC)

Vous pouvez trouver plus d'informations sur l'aspergillose invasive du SNC ici.

Alison – Aspergillose broncho-pulmonaire allergique (ABPA).

Vous pouvez trouver plus d'informations sur l'ABPA ici. 

Mick – Aspergillose pulmonaire chronique (APC).

Vous pouvez trouver plus d'informations sur le CPA ici. 

Gwynedd – Aspergillose pulmonaire chronique (APC) Aspergillose bronchopulmonaire allergique (ABPA)

 

Questions et réponses

Q. SAFS peut-il se transformer en APBA ?

L'asthme sévère avec sensibilisation fongique (SAFS) semble être assez différent de l'aspergillose bronchopulmonaire allergique (ABPA) en ce que les patients SAFS ne souffrent pas d'impaction mucoïde ou de bronchectasie, et les patients atteints d'ABPA ne doivent pas avoir d'asthme sévère.
Certains SAFS peuvent-ils évoluer en ABPA ? Pour l'instant, nous n'avons pas beaucoup de preuves pour décider d'une manière ou d'une autre, mais comme le SAFS est une condition relativement récemment identifiée, cela peut prendre plus d'années pour être sûr, nous ne pouvons donc pas complètement l'exclure.

 

Q. Avez-vous des cas de co-infection TB et IA ?

Je suppose que vous voulez dire la tuberculose et l'aspergillose pulmonaire chronique (APC) car ces deux sont assez étroitement liés ? Les deux peuvent coexister et infecter le même hôte – cela a été mentionné lors d'une des discussions cet après-midi.
L'IA (aspergillose invasive) est une infection des personnes immunodéprimées qui sont généralement des personnes dont le système immunitaire est gravement compromis, par exemple les receveurs de greffe.

 

Q. Puis-je savoir pour les tests moléculaires de résistance aux azoles, quel est le gène de référence/cible et qu'utilisez-vous comme souches positives ?

ATCC car il n'y a pas de point d'arrêt pour les antifongiques pour ATCC

 

Q. L'ABPA peut-elle « progresser » et se transformer en CPA/IA ? Étant patient ABPA, ils prennent également un test sanguin de mes niveaux de galactomannane.

Un petit nombre de patients atteints d'aspergillose bronchopulmonaire allergique (ABPA) progressent pour former des cavités pulmonaires (aspergillose pulmonaire chronique). C'est quelque chose que nous continuons à surveiller lors des visites régulières à la clinique pour les personnes que nous pensons être à risque.

 

Q. Si l'itraconazole a causé plus de neuropathie périphérique… combien de temps après l'arrêt de l'itraconazole les symptômes vont-ils diminuer ?

La plupart des cas (> 90 %) disparaissent après l'arrêt de l'itraconazole pendant un mois. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

Q. Interaction du létrozole avec les antifongiques

Aucune notée - nous ne pouvons donc pas exclure qu'il y en ait, mais cela n'a pas été signalé - voir https://antifungalinteractions.org/

 

Q. Je fais partie du groupe de personnes mentionné par le Dr Baxter qui n'ont pas d'autres problèmes respiratoires ou d'autres allergies connues. Mon consultant a suggéré qu'il pourrait y avoir une causalité génétique. Est-ce probable ? y a-t-il des recherches à ce sujet?

En supposant que vous souffriez d'ABPA comme vous l'avez mentionné, il y a quelques traits génétiques qui ont été identifiés et d'autres à venir.