L'aspergillose est une infection fongique rare et débilitante causée par la moisissure aspergillus. Cette moisissure se trouve dans de nombreux endroits, y compris le sol, les feuilles pourries, le compost, la poussière et les bâtiments humides. Il existe plusieurs variantes de la maladie, affectant principalement les poumons, et le diagnostic est difficile car les symptômes ressemblent à ceux d'autres affections pulmonaires. 

Gwynedd Mitchell a 62 ans. Elle a deux enfants adultes et vit avec son mari au Pays de Galles. Gwynedd n'est pas étranger aux problèmes de santé; elle souffre d'allergies étendues, souffre de difficultés respiratoires depuis l'âge de six semaines et, enfant, elle a reçu un diagnostic d'asthme et a subi de fréquentes crises. Mais en 2012, elle a été choquée lorsqu'on lui a diagnostiqué trois variantes d'aspergillose, l'aspergillose bronchopulmonaire allergique (ABPA), l'aspergillose pulmonaire chronique (CPA) et trois aspergillomes (une boule de moisissure dans les poumons).

C'est son expérience du parcours de diagnostic de l'aspergillose.

Gwynedd a remarqué pour la première fois un changement dans ses symptômes d'asthme habituels en 1992. Son asthme avait toujours été mal contrôlé, mais elle a connu des périodes de difficultés respiratoires accrues, des infections pulmonaires récurrentes et, au cours d'un épisode de toux, elle a remarqué du sang dans son mucus.

"C'était une petite quantité par rapport à ce que j'ai vécu ces dernières années, mais c'était ma première expérience d'hémoptysie", explique Gwynedd.

Gwynedd a pris rendez-vous avec son médecin généraliste, qui a attribué le saignement à une toux excessive. Bien qu'il ait ensuite testé la tuberculose (TB), pour laquelle elle était négative, ses symptômes n'ont pas été étudiés plus avant.

En 1998, après des visites répétées chez le médecin généraliste, Gwynedd a été référée à un spécialiste qui lui a diagnostiqué une bronchectasie et lui a dit qu'elle était allergique à l'aspergillus.

Gwynedd se souvient du diagnostic, "ils l'appelaient juste le poumon du colombophile (la forme la plus courante de pneumopathie d'hypersensibilité). Je pensais que je ne gardais pas d'oiseaux, donc ça va. C'est une allergie qui ne m'affectera pas. Personne n'a expliqué ce qu'était l'aspergillus. Ils n'ont pas dit que c'était une moisissure, et il y en a partout.

Après ce diagnostic initial, Gwynedd a poursuivi le cycle répété d'infections pulmonaires, de difficultés respiratoires, de visites chez le médecin généraliste et de prescriptions d'antibiotiques et de stéroïdes qui étaient devenues normales. Mais son état ne s'est pas amélioré.

"Pendant plusieurs années, j'ai fait des allers-retours chez mon médecin généraliste avec des difficultés respiratoires, des crachats de mucosités brunes, des hémoptysies et des infections pulmonaires. Souvent, pas plus de 8 semaines s'écoulaient entre les visites. Des échantillons de mucus étaient souvent envoyés, mais ils n'apportaient aucune réponse. Je n'ai pas été redirigé vers un spécialiste ni soumis à une nouvelle radiographie », explique Gwynedd. "J'ai senti que mon médecin généraliste ne m'écoutait pas quand je lui disais à quel point je me sentais mal."

En 2012, les symptômes de Gwynedd se sont encore aggravés. Sa poitrine ne se calmait pas, elle avait du mal à respirer profondément, elle avait développé des maux de dos et ses médicaments habituels ne l'aidaient pas.

Suite à un rendez-vous d'urgence avec un médecin généraliste suppléant, Gwynedd a été envoyée directement à son hôpital local, où une radiographie a montré des ombres sur ses poumons. Après la sortie, un CT de suivi a démontré une maladie pulmonaire étendue et des « masses » sur les deux poumons.

Dans les trois mois qui ont suivi, Gwynedd a vu plusieurs spécialistes dont un oncologue (l'aspergillose est souvent confondue avec le cancer), et a subi de nombreux tests avant qu'un diagnostic d'aspergillose ne soit posé.

Lors de son premier rendez-vous avec le professeur David Denning au National Aspergillosis Center (NAC) de Manchester, la fondatrice du centre, aujourd'hui à la retraite, a déclaré à Gwynedd que si son état n'avait pas été diagnostiqué, elle n'aurait pas survécu au-delà de cinq ans.

"Comme vous pouvez l'imaginer, j'étais incroyablement bouleversé. J'avais toujours cru que ma poitrine finirait par m'attraper - mais à la fin des années 70 ou 80. L'idée de mourir plus tôt était difficile à comprendre », explique Gwynedd.

Après le diagnostic d'aspergillose, Gwynedd a commencé une combinaison d'immunothérapie et de médicaments antifongiques. Cependant, en raison de la gravité de sa maladie, ce n'est qu'après un régime intensif de trois mois de perfusions intraveineuses quotidiennes de médicaments antifongiques que Gwynedd a ressenti une amélioration, mais elle a été marquée quand elle l'a fait.

"D'aussi loin que je me souvienne, j'ai toujours été conscient de mes poumons et de la douleur qu'ils ressentaient. Mais je me souviens d'avoir fait une promenade un jour et d'avoir soudain réalisé que je ne me sentais pas mal et que je n'avais aucune douleur. Je me sentais comme une personne normale ! Je n'avais pas réalisé à quel point c'était mauvais depuis si longtemps; Je venais juste de m'y habituer », explique Gwynedd.

Neuf ans se sont écoulés depuis le diagnostic de Gwynedd et, grâce aux conseils de cliniciens, au soutien d'autres patients et de sa famille et à quelques essais et erreurs, elle a appris à vivre avec la maladie. Elle a développé une compréhension de ce qui exacerbe ses symptômes et de ce qu'il faut éviter. Cette approche « connaître son ennemi », associée à une gamme de médicaments, lui permet de rester active et de contrôler la maladie. Cependant, la vie n'est en aucun cas normale.

« J'évite tellement de choses ; feuilles mortes, zones boisées, vieux bâtiments, y compris les propriétés du National Trust, chapiteaux (j'ai vu de la moisissure sur les murs en toile d'un chapiteau). J'évite également les endroits bondés comme les théâtres, les cinémas et les musées pendant leur haute saison », explique Gwynedd.

Malgré la limitation de l'exposition possible à la moisissure aspergillus, des exacerbations se produisent toujours et Gwynedd vit dans la crainte que toute détérioration entraîne l'épuisement de ses options de traitement ; son infection est résistante à plusieurs médicaments antifongiques et elle souffre d'effets secondaires graves pour les autres, des problèmes que de nombreux patients éprouvent et qui peuvent limiter considérablement les options de traitement. La nécessité d'un diagnostic plus précoce est l'une des raisons pour lesquelles Gwynedd est si passionné par la sensibilisation à l'aspergillose, afin que d'autres personnes souffrant de la maladie puissent accéder au traitement plus tôt et retarder la progression de la maladie.

"Si vous souffrez d'une maladie pulmonaire chronique qui n'est pas contrôlée par vos médicaments, si vous souffrez d'infections pulmonaires répétées ou de tout autre problème respiratoire persistant, faites pression pour être référé à un spécialiste. Dites à votre médecin généraliste que vous voulez qu'il fasse l'objet d'une enquête. N'ayez pas peur de parler. Un diagnostic précoce est essentiel pour prévenir la détérioration et améliorer la qualité de vie », déclare Gwynedd.

Si vous voulez en savoir plus sur l'aspergillose, les symptômes et qui est à risque, cliquez sur ici.

Vous pouvez également visiter le site Web du NHS ici. 

Pour plus d'informations sur le Centre national de l'aspergillose, cliquez sur ici.