Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Fourni par le NHS National Aspergillosis Center

Trouver de la poésie dans la maladie: le parcours d'un lecteur de transformation de soi de la maladie à la facilité.
Par GAtherton

Trouver de la poésie dans la maladie
Photo de CJW Johson, 1870



PAR JENNIFER NIX

Au solstice d'hiver de 2008, je vacille dans des Wellies orange au sommet d'un lit de rochers et d'anémones de mer, faisant mon chemin inélégant vers le "gros rocher". Dans ma main droite se trouve un sac de médicaments contenant un cristal de guérison provenant d'un magasin de Mill Valley, en Californie, ainsi que plusieurs autres roches rassemblées sur les sentiers du mont Tamalpais. Je détiens également une copie manuscrite de "The Crystal in Tamalpais" de Joanne Kyger. Ma vie n'est généralement pas aussi centrée sur le rock, et je ne suis généralement pas un habitué des magasins New Age; Le poème de Kyger a inspiré mon rassemblement inhabituel de talismans. Ici, au « patch de palourdes » près de Duxbury Reef à Bolinas, je marquerai le début d'un voyage, qui durera trois ans, avec de la poésie chevauchant un fusil de chasse.

Il fait frais et je me sens faible alors que je me concentre pour éviter les bassins de marée de profondeurs inconnues. "Jennifer Nix pourrait bien se noyer ici" défile dans mon esprit comme une mise à jour de statut Facebook alors que j'atteins le rocher géant, que je vois maintenant est festonné de façon complexe avec des balanes, de la mousse de mer et des brins feuillus de varech.

Je prends le cristal du sac de médicaments et lis à haute voix dans la brume. À mi-chemin du poème, je comprends pourquoi je suis venu :

Sortez au rock. Sortez du sac de médecine le cristal qui correspond au cristal de Tamalpais. Et si votre cœur n'est pas vrai lorsque vous tapez sur le rocher dans la palourde, un petit morceau de celui-ci s'envolera et vous frappera au cœur et vous frappera à mort.
 Bien sûr, je ne crois pas qu'un petit morceau de roche puisse me tuer, même si je suis heureux de voir mon cristal Tamalpais rester entier après avoir été tapé contre ce que j'espère être le célèbre rocher. Je n'ai pas non plus l'intention d'arriver, en ce moment, à une détermination absolue quant à savoir si mon cœur est vrai. J'aspire seulement à commencer le processus d'essayer de savoir.

Six semaines plus tôt, j'ai appris que j'étais, à 42 ans, dans un état d'insuffisance rénale avancée. J'avais trois options : la mort, la dialyse ou la greffe. Dans les premiers jours ténébreux de ma nouvelle réalité, je me suis beaucoup attaché à l'idée de la mort. Il n'y avait pas d'enfants à laisser derrière moi, et dans mon état inconsolable, je pensais que mon mari serait mieux avec n'importe quelle femme sauf moi. J'ai développé la notion romantique d'un séjour dans une villa méditerranéenne suivi d'un saut d'une falaise. Je ne suis pas désinvolte.

Mais ensuite, la vie m'a séduit à vouloir rester. J'ai refusé la dialyse et j'ai passé les cinq mois suivants à me nourrir de concombre et d'aubergine, à parcourir le labyrinthe des soins de santé et à attendre un rein.

Pendant tout ce temps, je me demandais si je méritais le rein de quelqu'un d'autre. Alors que mon mari, ma famille et mes amis se présentaient pour être testés en tant que donneurs potentiels compatibles, je ne pouvais pas m'empêcher de me demander si mon cœur était vrai. "The Crystal in Tamalpais" m'a trouvé un mois dans ma confusion à travers les coïncidences et les connexions qui se produisent lorsqu'un cœur et un esprit sont ouverts à la poésie. L'exposition de mon enfance au catholicisme ne m'a pas infecté par une foi religieuse particulière, mais alors que je fixais la mortalité, j'avais soif de contact avec quelque chose au-delà de moi - des conseils, des confessions, peut-être un camarade éthéré et connaissant pour me stabiliser pendant que j'étais assis. dans les salles d'examen et d'attente ou rester éveillé au lit chaque nuit.

Espérant satisfaire cette envie, j'ai atteint la petite collection de livres de poésie que je possédais mais que je feuilletais rarement. La poésie n'avait pas résonné pour moi au cours des années que j'avais passées à m'aventurer dans les rangs du journalisme, de l'édition et de l'activisme à New York, Boulder et San Francisco. Peut-être parce que je vivais maintenant dans le comté de Marin, j'ai d'abord été attiré par les poètes de la Renaissance de San Francisco. Par hasard, j'ai ouvert le premier sur "Avocado" dans l'île aux tortues de Gary Snyder et j'ai atterri sur ces lignes : "La grande grosse graine ronde / Au milieu, / Est votre propre nature originale - / Pure et lisse, / Presque personne ne la divise jamais ouvert / Ou essaie jamais de voir / Si ça va grandir.

Après avoir dévoré ce livre, j'ai cherché plus d'informations sur Snyder et j'ai finalement atterri sur "The Crystal in Tamalpais" (Kyger est l'ancienne épouse de Snyder). À cet instant, l'objectif d'accomplir un tel rituel à Bolinas a transformé mon cauchemar en une quête. Un poème avait fissuré le bloc titanesque de l'effroi et laissé entrer un peu de lumière.

Ceux qui n'ont pas souffert d'une maladie grave comprennent rarement à quel point cela peut être isolant. Soudain, j'ai été coupé de toutes les personnes fortes et en bonne santé qui se précipitaient sur leurs échelles de succès. Être faible en Amérique – où un candidat à la présidence peut déclarer que les non-assurés doivent être laissés mourir, et le public applaudit ! – est honteux, et je voulais juste me cacher. Une fois que j'ai invité la poésie, cependant, c'était comme si tout le chœur humain avait commencé à veiller sur moi. Lorsque la lumière est revenue, j'ai pu voir clairement la gentillesse de tant de personnes dans ma vie, en particulier Jimmy, qui allait devenir mon donneur vivant. Sans ma maladie, je n'aurais peut-être jamais su à quel point je suis béni par mes relations.

Après ma visite à Bolinas, une coïncidence a plané. J'ai rejoint Facebook, alimentant de nouvelles connexions. Certains jours, je demandais des poèmes et des amis envoyaient Kim Addonizio et Sandra Cisneros, Mary Oliver et Robert Creeley. Un jour, j'ai demandé de la musique pour me remonter le moral. Soixante-cinq personnes ont répondu, dont une avec «Here It Is» de Leonard Cohen, que son expéditeur a appelé «un poème zen ou un hymne pour les bouddhistes». Cette phrase m'a rappelé une autre chanson de Cohen, et j'ai commencé à déterrer tous mes vieux CD Cohen. Quelques instants plus tard, j'écoutais son croon grondant sur "Anthem", et ses paroles faisaient écho à la révélation que Kyger avait suscitée en moi :

Sonnez les cloches qui peuvent encore sonner
Oubliez votre offre parfaite
Il y a une faille dans tout
C'est comme ça que la lumière entre.

Au cours de ces mois d'attente, j'ai voyagé plus profondément dans les écrits de Gary Snyder, ramassant ses recueils de poésie et d'essais et, quand je me sentais assez bien, visitant les endroits autour de Marin qui apparaissent dans son travail. Mon anxiété a été apaisée par l'engagement de Snyder envers le bouddhisme zen, la nature, les cultures indigènes et les nombreuses formes d'amour. « Trouver l'espace dans le cœur » est un favori : « O, ah ! La / conscience de la vacuité / fait naître un cœur de compassion !

J'avais besoin d'aller vers le zen autant que possible en ces jours turbulents. Snyder, avec Cohen, m'a encadré dans les voies de la patience et de l'acceptation.

Cohen a fourni une bande-son constante à notre chalet de Sausalito pendant la période précédant la greffe, et en lisant sa poésie, j'ai été exalté par le mélange de vie et de mort, de sexe et de désir. Ces lignes de "The Correct Attitude" dans Book of Longing m'ont parlé de l'importance de ne pas trop s'accrocher à la vie, ou à quoi que ce soit, et sont devenues un mantra : "tu as la bonne attitude / Tu t'en fous si ça se termine / ou si ça continue. La veille de l'opération, je me suis calmé avec ces mots. Si je ne me réveillais pas, c'était bien aussi.

Heureusement, le 22 mai 2009, je me suis réveillé. J'ai alors bénéficié d'une coïncidence presque magique. Quelques semaines plus tôt, j'avais posté un poème de Cohen sur Facebook ; une connaissance l'a vu et a écrit qu'il jouait de la batterie sur le Leonard Cohen World Tour. Exactement trois mois après mon opération, mon mari et moi nous sommes retrouvés dans les coulisses après le concert à Barcelone, le jour du 75e anniversaire de Cohen, rien de moins. Le frisson persiste encore.

En effet, les deux années qui ont suivi la greffe ont été principalement marquées par l'euphorie. J'avais l'impression d'avoir à nouveau la vingtaine. Le monde semblait radieux, rempli de promesses. Au cours de cette période, j'ai rencontré un nouveau lien avec la poésie, une liste de diffusion gérée par un journaliste new-yorkais que j'avais rencontré via Facebook. Les poèmes arrivaient une ou deux fois par jour dans ma boîte mail, petits moments de réflexion auxquels aucune réponse n'était attendue.

Des mois plus tard, mon nouvel ami m'a écrit pour me demander comment j'aimais les poèmes. J'ai répondu : « Je suis toujours frappé de voir à quel point les poèmes sont en accord avec ce qui se passe dans ma vie ou dans mon esprit à ce moment-là. Je m'émerveille d'abord qu'une âme ait créé chaque poème, puis je suis étonné que ces dons me trouvent sans aucun effort de ma part, via un conduit que je n'ai jamais rencontré en personne. Je rêve souvent de poèmes maintenant et je me réveille en pensant à une ligne. C'est ainsi, a-t-il proposé, que vous savez qu'ils fonctionnent.

Parmi les centaines de poèmes envoyés par e-mail figuraient d'anciens favoris de Seamus Heaney, Mark Strand et CD Wright (de "Clockmaker with Bad Eyes": "Aimez tout ce qui coule. Fumée de cuisine, sang de femme, / larmes. Entendez-vous ce que je dis toi ? ») et des poètes nouveaux comme AE Stallings, Tony Hoagland et Don Paterson. Lignes de la première strophe de "Pourquoi veillez-vous si tard?" m'a chatouillé parce que le jour où le poème est arrivé dans ma boîte aux lettres, j'ai réalisé que cela faisait presque exactement deux ans depuis ma journée parmi les rochers à Bolinas.

 … souviens-toi de ce jour où tu as perdu il y a deux ans
Au rockpool où vous vous êtes assis et avez joué au bijoutier
avec toutes ces pierres que tu as volées sur le rivage ?
La plupart d'entre eux sont devenus sombres et rien de plus,
mais parfois on faisait clignoter la couleur secrète
il s'était enfermé quelque part dans son sommeil de pierre.
C'est ainsi que vous saviez ceux à garder.

Comme c'est souvent le cas chez les greffés, cependant, la joie m'a abandonnée autour du deuxième anniversaire de ma chirurgie. Il y avait des problèmes avec mes médicaments et j'avais peur que mon corps rejette le nouveau rein. Sombrant dans la dépression, je me sentais également coupable et indigne, frustré et seul. L'apparition de la dépression exacerbée a été une greffe d'un autre type : le travail de mon mari nous a amenés à laisser derrière nous des amis et la beauté de Marin pour un séjour à Baltimore. En raison de mon état psychologique, je n'avais pas la ténacité que j'aurais pu entraîner autrefois dans l'édition progressiste et le travail politique. J'ai renoncé à une offre de consultation sur une campagne du Congrès et une organisation de base connexe que j'aidais alors à lancer, ainsi qu'un projet potentiel de livre politique.

Je savais que le fond retombait quand j'ai réalisé que je passais «un temps surhumain» (pour citer Jonathan Franzen) à me critiquer, à être obsédé par ma santé et à pleurer. J'ai reconnu que j'avais besoin de découvrir un nouveau terrain une fois de plus. Je ne voulais pas dépendre d'encore plus de médicaments, alors j'ai façonné mon propre cours de thérapie alternative et me suis lancé dans une aventure intense avec la poésie en mai 2011. Après des mois à le mélanger avec le chœur humain, j'ai émergé en février 2012 comme une femme qui renaît.

Au cours de cette période de gestation, mes journées consistaient principalement à naviguer sur des sites de poésie en ligne et à rejoindre leurs listes, à "tourner" à l'infini sur l'application iPhone de la Poetry Foundation et à acheter des recueils de poésie, des anthologies et des magazines à chaque fois que j'entrais dans une librairie. Cette fois, je ne cherchais pas seulement à savoir si mon cœur était sincère ; J'essayais de rejeter toutes les conventions qui me définissaient ou me contrôlaient, de déterminer mon propre code et, comme l'écrivait Snyder, de scinder ma propre nature originelle, pour voir si elle grandirait.

J'ai commencé avec "Dream" de CK Williams ("Mad dreams! Mad love!") et j'ai terminé avec "[He is pruning the privet]" de Kyger : "You are not alone is this world / not a lone a parallel world of reflection / dans une fenêtre maintient le feu allumé. Entre les deux, j'ai trouvé Swithering de Robin Robertson et à travers "Trysts", je l'ai rencontré sur le lit de la rivière. "Crush" d'Ada Limón coupe "la branche droite / et une sorte de lumière / s'est réveillée en dessous". J'avais mal au courant entre Donald Hall et Jane Kenyon, et aux anciennes libertés prises par Cavafy et Catulle. Je me suis délecté de la poésie extatique de Mirabai et j'ai réfléchi au grand moment que Jane Hirshfield et Robert Bly ont dû partager en faisant leurs traductions. J'ai attrapé les pans de chemise de Kevin Young pour une course folle, et je n'ai pas été moins que rasé et reconstruit par «Litany in Which Certain Things Are Crossed Out» de Richard Siken: «L'histoire entière du désir humain prend environ soixante-dix minutes à raconter. / Malheureusement, nous n'avons pas ce genre de temps. West Wind de Mary Oliver m'a ébloui avec son enquête sur le désir, et dans American Primitive, j'ai chéri "The Plum Trees" d'Oliver, avec son conseil que "la seule façon / de tenter le bonheur dans votre esprit est de le prendre / dans le corps d'abord, comme des petites / prunes sauvages. J'ai eu l'eau à la bouche pour «Wild Peaches» d'Elinor Wylie lorsque j'ai rencontré ces lignes: «Quand le monde tourne complètement à l'envers / Vous dites que nous émigrerons vers la côte est / À bord d'un bateau fluvial de Baltimore.» Puis j'ai lu William Stafford et James Fenton sur la paix et la guerre, j'ai trouvé John Ashbery, Jack Gilbert et Honor Moore, je suis tombé dans "Rapture" de Galway Kinnell et j'ai brûlé de révélation le jour où "Sweet Darkness" de David Whyte m'a dit :

Parfois, il faut l'obscurité et la douceur
enfermement de ta solitude
apprendre
n'importe quoi ou n'importe qui
qui ne te rend pas vivant
est trop petit pour vous.

C'était des trucs capiteux et copieux, et chacun m'a poussé plus près à trouver mon chemin. Quand j'ai trouvé l'expression "la création constante de 'soi' est un gâchis délicat" dans "[Il taille le troène]" de Kyger, je savais que ma recherche maniaque de sens s'amenuisait enfin. Les mois de dialogue avec des esprits poétiques m'avaient délivré de l'emprise de la dépression.

"La vie d'une personne commence à tant d'occasions, se construisant à partir d'un accident dérivé d'une coïncidence aggravée par le caractère", a écrit Donald Hall dans Unpacking the Boxes. Je suis à un tel nouveau départ. Il est temps d'appliquer à nouveau mon esprit aux choses extérieures aussi bien qu'à l'intérieur de moi-même, au nouveau travail et aux questions routinières de l'existence qui donnent sa forme à la vie. Je suis enfin revenu à moi-même, après presque trois ans. J'ai trouvé mon équilibre entre l'euphorie et le désespoir, et je dois remercier la poésie d'avoir roulé à mes côtés, m'aidant à naviguer de la maladie à la facilité.

Publié à l'origine : 9 mai 2012 par The Poetry Foundation