Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Fourni par le NHS National Aspergillosis Center

Voyager en fauteuil roulant : l'histoire d'un patient
Par GAtherton

Article initialement publié dans Hippocratic Post

Voyage en fauteuil roulant par terre, mer et ciel ; il serait plus facile qu'un chameau passe par le chas d'une aiguille. Les sociétés de vacances se nomment joyeusement « Voyage accessible » et « Can Be Done » pour tenter le voyageur handicapé, et, pour être vrai, elles fournissent un service exceptionnel. Hors de leur contrôle, cependant, sont les avions, les trains et les bateaux où les fauteuils roulants ne sont pas les bienvenus.

Nous avons trouvé un havre de vacances sur les rives du lac Grienerick dans le Brandebourg, en Allemagne : voyager en vélo à main, en bateau à fond plat et même en calèche en fait un cadre véritablement "sans barrières". Ailleurs, cependant, les limitations s'annoncent à haute voix.

L'avion

"Est-ce qu'il continue?" demande le membre du personnel maussade à l'enregistrement à l'aéroport, le fauteuil roulant ayant apparemment altéré la capacité de l'utilisateur à entendre et à parler. Les films britanniques « Carry on camping », « Carry on cruising » et « Carry on à l'étranger » me viennent à l'esprit, mais je ne suis pas d'humeur pour un sketch comique. Je confirme que mon mari a effectivement besoin de deux personnes pour l'aider à se hisser dans le fauteuil de l'allée (ce que nous confirmons lors de la réservation des billets).

Nous avons attendu longtemps le report : nous avons attendu sur le tarmac et nous avons attendu dans l'avion longtemps après le départ du dernier passager mobile et l'arrivée des nettoyeurs. À une occasion, le bagage à main est arrivé mais pas le fauteuil roulant (il avait été laissé à Kuala Lumpur alors que le passager arrivait en Australie). À une autre occasion, le bagage à main a réussi à déposer mon mari sur le siège de l'allée seulement pour annoncer à haute voix qu'il devrait être déplacé vers le siège de la fenêtre, car il n'aurait de toute façon aucune chance de s'échapper en cas d'urgence, donc ce serait préférable d'être à l'écart. Quelle continuation en effet.

Le train

« Vise la lune, même si tu échoues, tu atterriras parmi les étoiles ». Croyez-moi, nous avons essayé cela et cela n'a pas fonctionné. Après avoir vécu de terribles trajets en train en classe standard (le fauteuil roulant partageant son espace désigné avec des valises et des passagers debout dans des trains insupportablement surpeuplés, ou même laissé voyager dans l'embrasure de la porte lorsque le wagon n'est pas assez large pour accueillir le fauteuil roulant), nous avons traité à voyager en première classe, en visant des normes plus élevées.

Dans l'attente de notre grande journée, nous avons été stupéfaits de découvrir que le train n'avait pas de wagon de première classe et qu'il ne l'avait jamais fait. Le trajet était assuré par deux opérateurs différents. Nous avions acheté les billets de GWR mais ils n'ont pas reconnu (ou informé le client) que pendant 3 des 4 heures de voyage, nous voyagions avec des trains Arriva qui "ne croient pas à la séparation des classes" (comme le garde bourru l'a informé plus tard nous). Pourtant, le prix total de la première classe avait été payé. Écrasé à nouveau dans des conditions sordides, la porte des toilettes ne se fermerait pas pendant ce voyage. Oh, et pendant l'heure pendant laquelle nous avons pu profiter d'un voyage en première classe, le siège attribué au compagnon de la personne handicapée était à l'extrémité opposée de la voiture à l'espace pour fauteuil roulant. Séparés par les circonstances encore une fois.

La spontanéité est un luxe refusé au voyageur handicapé : les horaires de train doivent être figés 24 heures avant le voyage pour demander une assistance handicapée. Mon mari est un fan de cricket, et la météo britannique (et l'effondrement des frappeurs) rend la durée des matchs de cricket très imprévisible. Sans boule de cristal, nous sommes encore obligés de décider quand le match est susceptible de se terminer la veille du voyage et de répondre à une longue liste de questions afin de faire en sorte que la personne à la rampe nous rejoigne sur le quai. Après avoir respecté les règles, il n'est pas rare que nous soyons surpris par le personnel de la gare qui n'est pas informé de nos projets de voyage ; J'ai également dû parcourir plusieurs quais de train à la recherche de la personne avec la rampe une fois arrivés à destination.

Le paquebot de croisière

Avec un sentiment d'appréhension, nous avons tenté de voyager en bateau. Nous avions été avertis que plusieurs des ports pourraient être inaccessibles en raison de notre incapacité à embarquer des annexes dans des endroits où le bateau doit mouiller au large plutôt qu'à côté du port. Nous avons accepté que cela ne pouvait pas être aidé. Cependant, nous n'étions pas préparés à de nouveaux revers.

Nous avions payé à l'avance quelques excursions pour handicapés et avions hâte d'explorer de nouveaux endroits. Le jour de chaque excursion, nous étions informés que le voyage avait été annulé car trop peu nombreux : nous étions confinés sur le bateau de croisière. Après de nombreuses altercations, une visite coûteuse en taxi a été organisée, le tout en espagnol.

Le bateau de croisière n'étant plus qu'un luxueux ferry-boat, nous avons depuis décidé de faire des économies et de recourir au voyage maritime en ferry plutôt qu'en paquebot. Cela a été une expérience agréable, mais pas toujours en forme.

À une occasion, nous avons consciencieusement fait clignoter nos feux de détresse et affiché la lettre A à l'envers sur notre pare-brise avant pour avertir tout le monde du danger qui était en train d'embarquer et avons suivi les instructions vers notre espace de stationnement spécialement attribué au centre du navire vide. En atteignant l'autre rive, les passagers se sont précipités pour débarquer. Notre voiture était maintenant serrée parmi les autres, la rendant complètement inaccessible aux fauteuils roulants. Silencieux, nous nous tenions debout alors que les voitures roulaient autour de notre véhicule abandonné, s'interrogeant sur la sagesse de se garer là où nous avions.

Ferions-nous mieux sur un Duck Boat (un bus touristique amphibie spécialement conçu à cet effet) ? Alors que nous nous émerveillions de l'ingénierie qui permettait à un bus de naviguer, nous avons estimé que la conception intelligente devait sûrement s'étendre pour permettre l'accès aux fauteuils roulants ? Nous étions à nouveau bloqués, la passerelle étant trop étroite. "Si seulement il pouvait marcher, tu pourrais monter" a persisté le gentil vendeur de billets. Les pensées de « si seulement je pouvais marcher » n'assombrissent généralement pas la pensée de mon mari, car il mène une vie active et réussie. Lorsque vous voyagez par terre, par mer ou par ciel, cependant, le désir de marcher est avant tout dans notre réflexion.

Article initialement publié dans Hippocratic Post

Soumis par GAtherton le mar, 2017-01-10 10:26