Parler à ses amis et à sa famille de l'aspergillose

Il peut être difficile de parler d'aspergillose à des amis et à la famille. En tant que maladie rare, peu de gens la connaissent et certains termes médicaux peuvent être assez déroutants. Si vous avez été récemment diagnostiqué, vous pourriez peut-être encore vous attaquer à la maladie et apprendre comment elle affectera votre vie. Vous pouvez également rencontrer des idées préconçues ou des hypothèses sur les maladies fongiques qui ne sont pas particulièrement utiles.

Dans l'ensemble, ce sont des eaux difficiles à naviguer, alors voici quelques éléments à considérer avant de parler à quelqu'un de l'aspergillose pour la première fois.

  • Commencez par maîtriser l'aspergillose vous-même. Surtout si vous avez récemment été diagnostiqué.

Vous ne connaissez peut-être jamais toutes les réponses, mais avoir une compréhension de votre type, de votre traitement et de ce que l'aspergillose signifie pour vous vous aidera.

  • Choisissez un bon moment et un bon endroit. Être capable de parler en tête-à-tête, dans un endroit où vous ne serez pas interrompu, est une bonne première étape.

C'est aussi une bonne idée de choisir un moment où aucun de vous n'aura à vous précipiter. Mettez la bouilloire et installez-vous.

  • Sois patient. Votre proche ou votre ami n'aura probablement jamais entendu parler d'aspergillose auparavant et pourrait avoir du mal avec les différents mots médicaux, alors donnez-leur le temps de digérer ce que vous leur avez dit et posez des questions s'ils en ont besoin.

Essayez de ne pas être frustré s'ils ne réagissent pas comme vous l'auriez souhaité. Ils peuvent être très tristes, alors que ce dont vous avez besoin en ce moment, c'est de quelqu'un de fort. Ou ils peuvent le brosser ou en faire la lumière, quand vous voulez qu'ils comprennent que l'aspergillose est une maladie grave. Souvent, les gens ont besoin de temps pour s'éloigner et réfléchir avant de revenir avec des offres de soutien, ou avec plus de questions - faites-leur savoir que ça va.

  • Soyez ouvert et honnête. Il n'est pas facile de parler à quelqu'un que vous aimez de la maladie, mais il est important que vous expliquiez comment l'aspergillose est susceptible de vous affecter. Vous pourriez être tenté de minimiser les choses, mais être honnête peut aider à gérer les attentes de votre ami ou membre de votre famille à l'avenir.

Certaines personnes trouvent Théorie de la cuillère utile pour expliquer les maladies chroniques. En bref, les cuillères représentent l'énergie nécessaire pour accomplir les tâches quotidiennes (s'habiller, se doucher, se laver, etc.). Les personnes sans maladie chronique ont un nombre illimité de cuillères chaque jour. Mais les personnes atteintes d'une maladie comme l'aspergillose ne reçoivent, disons, que 10 cuillères par «bonne» journée. L'utilisation de cet exemple peut aider à expliquer comment la vie avec l'aspergillose affecte tous les domaines de la vie.

  • Laissez-les entrer. Si vous parlez à une personne proche de vous, l'inviter à en savoir plus ou à partager certaines de vos expériences peut être très utile. Vous voudrez peut-être les inviter à prendre rendez-vous avec vous ou à visiter une réunion de support locale.  

S'ils veulent en savoir plus ou poser des questions dont vous ne connaissez pas la réponse, des ressources utiles sont disponibles en ligne. Par exemple, saviez-vous que nous avons un Groupe Facebook juste pour la famille, les amis et les soignants de personnes atteintes d'aspergillose? De nombreuses pages de ce site Web peuvent également être très utiles, alors n'hésitez pas à transmettre le lien (https://aspergillosis.org/).

  • Soistoimême - tu n'es pas ta maladie. Il y a tellement plus pour vous que l'aspergillose, et vos amis et votre famille devraient aussi le savoir. Mais en parler pourrait signifier que vous obtenez un peu plus de soutien ou de compréhension de la part de vos proches, ce qui n'est jamais une mauvaise chose.