Lors des réunions de patients du mois dernier ici à l'hôpital Wythenshawe, le sujet de la réadaptation pulmonaire (RP) a été soulevé. Certaines personnes ont dit que cela avait été utile, certaines personnes se sont senties poussées, d'autres ont estimé que c'était trop et qu'elles se sentaient plus mal au lieu de s'améliorer.

Cela nous a donné matière à réflexion et nous sommes partis consulter la littérature. Quelqu'un a-t-il étudié les résultats de la RP du point de vue des patients ?

La réponse était oui ! En octobre de l'année dernière, un article a été publié sur exactement cela, une enquête auprès de 1685 personnes atteintes d'une maladie pulmonaire chronique autodéclarée dans 29 pays.

Voici une Lien vers l'article.

L'enquête a été élaborée pour mieux comprendre les perspectives des patients sur la RP et pour identifier les défis auxquels sont confrontés à la fois les patients qui ont participé à la RP et ceux qui pourraient être éligibles mais n'en ont pas eu l'opportunité.

L'enquête a été envoyée via les réseaux de patients professionnels de la European Lung Foundation/European Respiratory Society et de l'American Thoracic Society Public Advisory Roundtable, et via la COPD Foundation et la Pulmonary Fibrosis Foundation aux patients atteints d'un large éventail de maladies pulmonaires chroniques.

Fait intéressant, il semble qu'aucun des patients n'ait signalé que son état pulmonaire était l'aspergillose. 55 % ont signalé une MPOC, 22 % une fibrose pulmonaire, 6 % une hypertension pulmonaire, 4.5 % de l'asthme, 1.7 % une bronchectasie, 1.6 % un cancer du poumon, 1.3 % une fibrose kystique, 8 % une autre affection pulmonaire.

La plupart des patients qui ont répondu au sondage avaient 61 ans ou plus et la plupart avaient entendu parler de la RP par leur fournisseur de soins de santé. 92 % des répondants pensaient que la RP devrait faire partie des services de santé accessibles à tous les patients susceptibles d'en bénéficier, et pourtant seuls 54 % des répondants avaient déjà participé à un programme de RP.

Il y avait quelques difficultés à participer aux RP, comme les problèmes de déplacement et les coûts, mais lorsqu'on leur a demandé pourquoi ils diraient à un patient envisageant de RP, toutes les personnes qui ont répondu l'ont fait de manière positive avec des phrases comme :

• Faites-le absolument !
• Un indispensable!
• Il permet de se déplacer et de mieux respirer
• Allez-y absolument!
• Soyez ouvert sur vos symptômes et votre état
• Commencer dès que possible
• La meilleure chose que j'ai jamais faite pour aider à gérer cette maladie
• Ne soyez pas un imbécile - allez vous servir
• N'aie pas peur
• Cela changera votre vie
• Ça marche!

Donc, si on vous propose des relations publiques, pourquoi ne pas essayer ? Ou si vous avez déjà participé à des relations publiques, qu'en avez-vous pensé ? Faites le nous savoir.

Nous savons que nous avons encore beaucoup de travail à faire en termes de sensibilisation. Les auteurs n'ont diffusé leur enquête par aucun canal accessible à nos patients. Le National Aspergillus Center doit s'assurer qu'il a mis en place des partenariats stratégiques avec de plus grandes organisations comme la European Lung Foundation/European Respiratory Society afin que nous sachions quand ils font un travail qui permet à la voix du patient d'être entendue et à celle de nos patients les voix peuvent faire partie de ce cri !

La British Lung Foundation a également d'excellentes informations sur les relations publiques, alors jetez un oeil.