Programme européen des patients ambassadeurs (EPAP)

Les informations suivantes sont extraites du site Web du programme européen des patients ambassadeurs.

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Qu'est-ce que le programme européen des patients ambassadeurs ?

Le programme européen des ambassadeurs des patients (EPAP) est un programme d'auto-apprentissage présentant aux patients et aux soignants les compétences et les connaissances essentielles nécessaires pour interagir avec les professionnels de la santé, les décideurs politiques, les chercheurs et les journalistes.

Il a été développé par l'European Lung Foundation (ELF) et le NIHR CLAHRC pour Leeds, York et Bradford, avec l'aide de patients et de professionnels ayant une expertise dans des domaines clés.

En agissant en tant que représentants et en s'impliquant de diverses manières, les patients et les soignants peuvent contribuer à changer la façon dont une maladie est gérée.

A qui s'adresse le programme ?

Le programme vise à :

  • Personnes ayant une expérience d'une condition en tant que patient ou soignant
  • Les personnes qui s'intéressent à la façon dont leur état est traité ou géré
  • Individus intéressés par de nouvelles recherches sur leur état
  • Les personnes qui veulent influencer la politique autour de leur condition au niveau local, national ou européen
  • Les personnes intéressées à travailler avec les médias ou à utiliser les médias sociaux pour sensibiliser à leur état
  • Les personnes intéressées à assister et à prendre la parole lors de conférences

Vous souhaitez peut-être vous impliquer dans la représentation parce que vous êtes passionné par la sensibilisation à votre condition; ou peut-être avez-vous eu une mauvaise ou une bonne expérience et souhaitez-vous aider à changer la façon dont une condition est gérée.

Comment cela sera-t-il bénéfique pour moi et pour les autres ?

Les personnes qui ont terminé le programme :

  • Savoir comment trouver plus d'informations sur leur état
  • Comprendre comment les décisions concernant les soins de santé sont prises
  • Comprendre les termes clés liés aux différentes activités de soins de santé et de recherche
  • Être plus confiant dans l'exploration de leurs idées et l'identification des meilleurs moyens d'atteindre leurs objectifs
  • Avoir les connaissances nécessaires pour interagir avec les professionnels, les politiciens et les médias
  • Être capable d'interagir avec d'autres personnes sur le programme pour se soutenir mutuellement
  • Être prêt à participer à des activités telles que la contribution aux lignes directrices, aux projets de recherche, à prendre la parole lors de conférences et à expliquer leurs préoccupations aux décideurs politiques et aux médias

Comment le programme est-il délivré ?

Le programme vous présentera les idées et termes clés nécessaires pour comprendre les domaines de la santé. D'autres documents sont fournis à la fois pendant et à la fin pour ceux qui souhaitent approfondir un sujet.

Le programme est :

  • En anglais – dans l'espoir de traductions ultérieures
  • En ligne – sous la forme d'un système interactif
  • Modulaire – pour que vous puissiez choisir ce qui vous intéresse le plus
  • Flexible - vous pouvez l'arrêter et le démarrer quand cela vous convient, tant que vous le terminez en 12 mois
  • Pas plus de 10 heures au total et vous pourrez également voir vos progrès
  • Gratuitement
  • Accessible via l'inscription afin que nous puissions vous aider à entrer en contact avec d'autres personnes avec votre état et vous informer de toute opportunité de représentation qui pourrait vous intéresser

Une attestation sera délivrée à la fin de chaque module suivi.

Comment le programme est-il structuré ?

Le programme est structuré en sept modules :

  1. Mieux s'informer
  2. Améliorer la sensibilisation du public
  3. Améliorer le traitement et les soins
  4. Soutenir la recherche et le développement
  5. Influencer la politique
  6. Travailler avec les médias
  7. Participation à des congrès scientifiques et médicaux

Vous pouvez choisir les modules qui vous intéressent le plus ou les parcourir à votre guise. Le programme total ne devrait pas prendre plus de 10 heures. Vous pouvez arrêter et démarrer le programme à votre convenance et enregistrer votre progression.

Nous avons également inclus une section intitulée « Premiers pas », qui donne des informations de base sur l'utilisation du programme. Il explique comment utiliser le programme, y compris comment utiliser le menu, comment accéder aux différentes pages et sur les différentes activités. Il s'agit d'un module séparé, de sorte que vous pouvez facilement vous y référer si vous en avez besoin.

Il y a aussi un lien dans le programme pour vous permettre de nous contacter par email si vous avez des difficultés ou des questions.