Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Fourni par le NHS National Aspergillosis Center

Rencontre patients mai 2018
Par GAtherton
DateSpeakerTitre
Mai 2018Beth Bradshaw Conception de notre nouvelle carte portefeuille/porte-monnaie pour les patients atteints d'aspergillose. 
Avancées contre l'aspergillose : de nouveaux médicaments antifongiques
Malcom Richardson Nous avons besoin de votre poussière pour la recherche – Un appel
Chris Harris Un rappel que les nouvelles lois sur la protection des données affecteront la façon dont nous conservons vos données et comment après avoir demandé votre consentement pour les utiliser
Cliquez ici pour voir la réunion (version alternative)

Beth a ouvert la voie ce mois-ci en impliquant les patients dans la conception d'un nouveau dépliant d'information multifonctionnel de style accordéon de la taille d'une carte de crédit, destiné aux patients à montrer en cas de besoin. Par exemple dans le cas d'une admission en urgence pour donner aux médecins traitants quelques détails sur l'aspergillose et ses spécificités, un peu sur les limites spécifiques des médicaments antifongiques et plus encore. C'était une idée très populaire et par conséquent sera développée plus loin. Beth a ensuite discuté des résultats extrêmement encourageants des tests de plusieurs nouveaux médicaments antifongiques qui ont été annoncés lors de la conférence Advances Against Aspergillosis en février 2018.

Le Pr Malcolm Richardson a lancé un nouveau projet à mener dans son département (The Mycology Reference Centre Manchester qui est étroitement rattaché au NAC). Ils vont examiner les microbes qui se trouvent dans les maisons des personnes atteintes d'aspergillose (c'est-à-dire le microbiome de la maison), et il nous a montré des résultats préliminaires qui suggèrent qu'il y a beaucoup d'Aspergillus dans les maisons des patients que nous avons examinés à ce jour, mais nous devons en examiner beaucoup plus pour établir un modèle solide. En cas de succès, nous pourrions bien être en mesure d'établir un lien entre les microbes dans les maisons des gens et l'aspergillose. 

Cette étude peut sembler une chose évidente à faire, mais jusqu'à très récemment, nous n'avions pas la technologie pour pouvoir le faire. Les progrès des techniques d'identification des microbes ont rendu cela possible.

MAIS nous ne pourrons rien faire à moins que vous ne puissiez nous aider ! Nous avons besoin d'une pincée de poussière domestique du meilleur collecteur de microbes de votre maison, c'est-à-dire le sac à poussière de votre aspirateur. Nous fournirons des gants, un masque facial et un sac pour ce faire, veuillez donc ne pas nous envoyer de poussière avant d'avoir reçu notre lettre - pour obtenir une lettre, contactez-moi à graham.atherton@manchester.ac.uk avec votre adresse postale et je transmettrai vos coordonnées au professeur Richardson – nous avons besoin de 100 échantillons pour faire l'expérience !

Ressources mentionnées :

Centre national d'aspergillose (NAC)

 Centre régional de mycologie de Manchester Manchester

Règlement général sur la protection des données 2018 (RGPD)