Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Fourni par le NHS National Aspergillosis Center

Rencontre patients juillet 2018
Par GAtherton
DateSpeakerTitre
Beth Bradshaw Portefeuille/carte de porte-monnaie, nouveaux diagnostics au point de service, nouvelle initiative de bien-être
Graham Atherton Étude de la poussière, notifications de canicule, Aspergillosis Trust, Croix-Rouge, nouveau site Web Patients
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En raison d'une annulation de dernière minute, nous avons dû modifier notre programme sans préavis, mais nous ne pensons pas que vous puissiez voir les liens dans ce dont nous avons parlé !

Beth a de nouveau ouvert la voie et nous a parlé des progrès réalisés avec la carte d'information sur le portefeuille/porte-monnaie conçue pour que les patients puissent la porter en cas d'urgence, ou simplement dans les cas où ils doivent pouvoir expliquer ce qu'est l'aspergillose ! Elle est ensuite passée à un nouveau développement étonnant dans le domaine du diagnostic qui vient de voir le jour. Le diagnostic de l'aspergillose invasive aiguë doit être achevé le plus rapidement possible pour que le traitement puisse commencer afin que le patient ait les meilleures chances possibles d'obtenir le meilleur résultat. Il existe plusieurs obstacles à cela - certains tests prennent beaucoup de temps à s'exécuter, d'autres doivent être effectués par lots en raison des dépenses élevées impliquées et d'autres encore nécessitent une opération et une interprétation hautement qualifiées. Si seulement il existait des appareils simples sur lesquels on pouvait repérer une goutte de sang et obtenir un résultat oui/non en quelques minutes. Eh bien maintenant il y en a! Deux sociétés DANS MA et Diagnostic OLM ont développé des dispositifs à flux latéral (la plupart des gens connaissent cette technologie utilisée pour les tests de grossesse à domicile) qui détecteront une infection fongique en 30 minutes au chevet du patient. Simples à utiliser, à interpréter et à stocker, ces appareils sont des ajouts précieux à la boîte à outils des cliniciens.
 Destinée à l'aspergillose invasive aiguë, cette technologie pourrait voir plus d'utilisations à l'avenir, y compris éventuellement le dépistage des infections fongiques chroniques telles que l'ABPA.

Le mois dernier, le Pr Malcolm Richardson a lancé un nouveau projet à mener dans son département (The Mycology Reference Centre Manchester qui est étroitement rattaché au NAC). Ils vont se pencher sur les microbes qui se trouvent dans les maisons des personnes atteintes d'aspergillose (c'est-à-dire le microbiome de la maison). En cas de succès, nous pourrions bien être en mesure d'établir un lien entre les microbes dans les maisons des gens et l'aspergillose. 

Nous avons encore besoin de plus d'échantillons, donc si vous souffrez d'aspergillose, veuillez nous envoyer de la poussière - pour plus d'instructions et un kit, envoyez votre adresse postale et votre type d'aspergillose à graham.atherton@manchester.ac.uk.

Graham Atherton a également parlé du nouveau groupe de défense des patients Trust pour l'aspergillose qui collecte des «selfies» de célébrités pour soutenir la recherche et la sensibilisation à l'aspergillose. Si vous connaissez une célébrité, faites-le savoir.
Nous sommes également sur le point de commencer la refonte du site Web des patients, nous avons besoin de votre aide!

Ressources mentionnées :

Temps chaud - alertes canicule du NHS England

Comment faire face par temps chaud -NHS

https://www.blf.org.uk/Site Web de la British Lung Foundation