Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Fourni par le NHS National Aspergillosis Center

Rencontre Patients & Aidants août 2017
Par GAtherton
DateSpeakerTitreLe temps commenceDurée
Août 2017Azad-AzizUn nouvel essai clinique pour tester un médicament conçu pour traiter l'ABPA et le SAFS0'00'00sec1'29'30sec
Patient NeilAvoir un tube d'alimentation PEG installé et sa facilité d'utilisation et d'entretien
Dirigé par Graham AthertonAfficher la réunion

Beaucoup de personnes qui fréquentent nos cliniques ont des formes allergiques d'aspergillose, par exemple l'aspergillose broncho-pulmonaire allergique (ABPA). L'ABPA se caractérise par des niveaux élevés d'IgE dans le sang, ce qui provoque de nombreux symptômes allergiques avec lesquels il est si difficile de vivre. Le traitement avec des stéroïdes (par exemple, la prednisolone) est utilisé depuis des décennies pour réduire la quantité d'IgE dans le sang des patients ABPA et ainsi réduire les symptômes, mais ceux qui ont pris des stéroïdes sauront que ces médicaments ont également un certain nombre d'effets secondaires désagréables, par exemple gain de poids, hypertension artérielle, ecchymoses, vision floue et bien d'autres (voir Informations sur les corticostéroïdes du NHS )

Heureusement, les médecins ont commencé à trouver des moyens de réduire à la fois les niveaux d'IgE et la dose de stéroïdes. Beaucoup de nos patients atteints d'ABPA recevront un médicament antifongique qui réduira généralement les IgE, puis permettra de réduire progressivement la dose de stéroïdes avec l'aide de votre médecin.

Depuis un certain temps, il est également possible d'avoir une injection d'un médicament connu sous le nom de Xolair et qui peut très efficacement réduire les niveaux d'IgE, mais il n'est pas souvent utilisé pour traiter l'ABPA car il est vraiment conçu pour traiter l'asthme sévère. Xolair peut aussi parfois supprimer un peu trop le système immunitaire d'un patient et provoquer des infections pulmonaires plus fréquentes et difficiles à gérer pour de nombreux patients.

Heureusement, de nouveaux médicaments en développement fonctionnent de la même manière que Xolair et réduiront donc le besoin de stéroïdes, mais ces nouveaux médicaments sont spécifiquement destinés aux IgE causées par des infections fongiques. Par conséquent, ils devraient être bien mieux adaptés pour traiter l'ABPA ou même l'asthme sévère avec sensibilisation fongique (SAFS) car les deux sont causés par une réaction à des infections fongiques causées par Aspergillus. Le Centre national d'aspergillose est l'un des centres participant à un essai de ces nouveaux médicaments et les candidats appropriés pour l'essai seront approchés en clinique, ou si vous souhaitez plus d'informations, contactez notre responsable des essais cliniques au azad.aziz@manchester.ac.uk. Azad a donné à nos patients une conférence sur cet essai lors de notre dernière réunion de patients (vendredi 4 aoûtth) afin que vous puissiez également écouter l'enregistrement (voir lien ci-dessous).

Neil, patient atteint d'aspergillose, a donné un exposé éclairant lors de la même réunion sur les avantages d'avoir une sonde d'alimentation (PEG) installée pour permettre la supplémentation de votre alimentation normale. Ceci est utilisé lorsqu'un patient est incapable de prendre du poids et qu'il est trop mince ou qu'il perd du poids. Neil a pris 13 livres en quelques mois grâce à son PEG et recommande fortement à toute personne à qui l'on demande d'envisager d'avoir une sonde d'alimentation de procéder sans hésitation. Merci Neil!