Vivre avec une maladie pulmonaire pendant la pandémie de COVID-19: témoignages de patients

La pandémie actuelle est une période effrayante pour nous tous, mais elle peut être particulièrement éprouvante pour ceux qui souffrent déjà de maladies pulmonaires. La Fondation pulmonaire européenne a compilé 4 histoires de personnes vivant avec des maladies pulmonaires préexistantes et leurs expériences vécues pendant cette période. Une contribution vient d'un patient atteint d'aspergillose et cofondateur du Trust pour l'aspergillose, Sandra Hicks, et a été copié ci-dessous. Pour lire toutes les contributions ou partager votre propre expérience, cliquez ici.

Le Aspergillosis Trust a également continué à collecter et à partager les expériences des personnes atteintes d'aspergillose pendant cette période. Pour lire et partager des histoires ou en savoir plus sur le travail du Trust, Cliquez ici pour visiter leur site web.

Sandra Hicks:

Au cours du dernier week-end de février 2020, j'ai eu un peu plus de toux productive que d'habitude. Je suis resté au lit, je me sentais encore plus fatigué que d'habitude et c'est déjà beaucoup! J'ai une aspergillose, des mycobactéries non tuberculeuses (MNT), de l'asthme et des bronchiectasies colonisées par des Pseudomonas. La raison de ces infections inhabituelles est un syndrome d'immunodéficience primaire (PID) rare, ce qui signifie que mon système immunitaire ne fabrique pas très bien les anticorps.

Le 1er mars, j'ai eu une douleur intense au côté droit, j'avais l'impression d'avoir tiré un muscle entre mes côtes et un autre dans mon cou. La douleur était si forte que je pouvais à peine tousser et je ne pouvais certainement pas respirer profondément. J'ai également eu une aggravation de l'essoufflement. J'ai réalisé qu'il valait mieux maîtriser la douleur, pouvoir nettoyer mes poumons. J'ai eu une toux productive, pas une toux sèche persistante comme indiqué dans les symptômes du COVID-19. Je sentais que cela ne correspondait pas vraiment à la description des «drapeaux rouges» pour COVID-19. Je n'ai jamais eu mal à la gorge. J'ai eu une température élevée, qui a atteint 39,5 ° C pendant la première semaine de mars. J'ai également eu des maux de tête et des étourdissements, mais je n'ai pas perdu mon sens du goût ou de l'odorat. Le dernier symptôme était une toux rouge foncé, des muqueuses épaisses (hémoptysie) quelques fois par jour, pendant plusieurs semaines. Je n'ai jamais eu d'hémoptysie à ce point auparavant, ni d'aussi rouge foncé (bien que les muqueuses puissent parfois être de couleur «rose»).

Mon tomodensitogramme de routine que j'ai pour l'aspergillose a montré des améliorations et ne reflétait pas le développement d'une hémoptysie. Il me semblait donc que quelque chose d'autre se passait en plus des problèmes pulmonaires habituels.

J'ai eu des consultations téléphoniques au lieu de rendez-vous en clinique externe avec deux consultants. Le premier était avec mon consultant en mycologie le 25 mars. Il pensait qu'il était possible que j'aie pu avoir COVID-19. Nous avons discuté des options pour mon traitement régulier. Dois-je aller à l'hôpital tous les jours pour mes 14 jours de caspofungine IV, ou devrais-je retarder le traitement? Même si je n'avais pas eu de COVID-19, je suis dans la catégorie blindage et on m'avait conseillé de rester à la maison pendant 12 semaines. La balance des risques était en faveur d'un traitement plus précoce. Cela était dû au nombre inférieur de cas de COVID-19 au Royaume-Uni à cette époque, par rapport au reste de l'Europe. Je craignais que si nous suivions le même schéma que l'Italie, l'Espagne et la France, alors dans les 2-3 prochaines semaines, le nombre de cas et de décès augmenterait énormément. Lorsque ce cycle de traitement a commencé le 30 mars, 1 408 décès dus à COVID-19 ont été signalés au Royaume-Uni. Le dimanche de Pâques, le 12 avril, dernier jour de traitement, 10 612 décès ont été signalés au Royaume-Uni. C'était une période très effrayante, devoir aller à l'hôpital quotidiennement pendant ces deux semaines. Si j'avais retardé le traitement, l'hôpital n'aurait peut-être pas eu la capacité de me soigner. Mon état pulmonaire aurait également pu se détériorer. J'étais peut-être aussi plus à risque d'attraper COVID-19. Avec le recul, cela s'est avéré être la bonne décision pour moi.

Mon consultant en immunologie a également déclaré le 27 mars lors d'un autre rendez-vous téléphonique, qu'il était possible que j'aie eu COVID-19. Cependant, il n'y a aucun moyen de savoir avec certitude si je l'ai fait. Les tests sanguins COVID-19 recherchent la présence d'anticorps produits par le système immunitaire. Si ces anticorps sont présents, cela signifie qu'une personne a déjà eu l'infection dans le passé. Cependant, ces tests peuvent ne pas être précis chez les personnes atteintes de syndromes d'immunodéficience primaire, car nous ne fabriquons pas toujours correctement les anticorps. Le consultant a déclaré qu'il ne savait pas encore avec certitude si la présence de COVID-19 signifie que vous développerez une immunité. Il a également déclaré que si les patients devaient se présenter pour des procédures, ils prenaient des mesures pour prévenir l'infection: ils tiraient les rideaux entre les lits, tout le monde portait des masques, le personnel portait également des tabliers et des gants.

Donc, je ne sais toujours pas si j'ai eu COVID-19, mais c'est possible! Je ne le saurai probablement jamais non plus. S'il s'agissait de COVID-19 léger ou modéré, il était encore suffisamment mauvais en plus des conditions pulmonaires habituelles.

C'est une situation incroyablement triste que tant de personnes ont perdu la vie prématurément. Le nombre total actuel de décès au Royaume-Uni est de 34 636 (18 mai). Il est si important de rester à la maison pour ceux d'entre nous qui souffrent d'une maladie pulmonaire, qui sont les plus à risque. Personnellement, je ne vois pas de «solution miracle» pour cette pandémie et il est possible qu'il y ait une deuxième et une troisième vague. J'ai hâte que le vaccin soit disponible, donc il protège plus de gens.

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