Il peut être difficile de parler d'aspergillose à ses amis et à sa famille. En tant que maladie rare, peu de gens la connaissent et certains termes médicaux peuvent prêter à confusion. Si vous avez reçu un diagnostic récemment, vous êtes peut-être encore en train de maîtriser la maladie par vous-même et d'apprendre comment cela affectera votre vie. Vous pourriez également rencontrer des idées préconçues ou des hypothèses sur les maladies fongiques qui ne sont pas particulièrement utiles.

Dans l'ensemble, ce sont des eaux difficiles à naviguer, alors voici quelques éléments à considérer avant de parler à quelqu'un de l'aspergillose pour la première fois.

• Familiarisez-vous d'abord avec l'aspergillose. Surtout si vous venez d'être diagnostiqué.

Vous ne connaîtrez peut-être jamais toutes les réponses, mais comprendre votre type, votre traitement et ce que signifie l'aspergillose pour vous vous aidera.

• Choisissez un bon moment et un bon endroit. Être capable de parler en tête-à-tête, dans un endroit où vous ne serez pas interrompu, est un bon premier pas.

C'est aussi une bonne idée de choisir un moment où aucun de vous n'aura à se précipiter. Allumez la bouilloire et installez-vous.

• Sois patient. Votre proche ou ami n'aura probablement jamais entendu parler d'aspergillose auparavant et pourrait avoir du mal avec les différents mots médicaux, alors donnez-lui le temps de digérer ce que vous lui avez dit et posez des questions s'il en a besoin.

Essayez de ne pas être frustré s'il ne réagit pas comme vous l'espériez. Ils pourraient être très tristes, alors que ce dont vous avez besoin en ce moment, c'est de quelqu'un pour être fort. Ou ils pourraient l'ignorer ou en faire peu de cas, quand vous voulez qu'ils comprennent que l'aspergillose est une maladie grave. Souvent, les gens ont besoin de temps pour s'éloigner et réfléchir avant de revenir avec des offres de soutien ou avec d'autres questions – dites-leur que ce n'est pas grave.

• Soyez ouvert et honnête. Parler de la maladie à quelqu'un que vous aimez n'est pas facile, mais il est important que vous lui expliquiez comment l'aspergillose est susceptible de vous affecter. Vous pourriez être tenté de minimiser les choses, mais être honnête peut vous aider à gérer les attentes de votre ami ou membre de votre famille à l'avenir.

Certaines personnes trouvent le Théorie de la cuillère utile pour expliquer les maladies chroniques. En bref, les cuillères représentent l'énergie nécessaire pour accomplir les tâches quotidiennes (s'habiller, se doucher, faire la vaisselle, etc.). Les personnes sans maladie chronique ont un nombre illimité de cuillères chaque jour. Mais les personnes atteintes d'une maladie comme l'aspergillose ne reçoivent, disons, que 10 cuillères à soupe les « bons » jours. L'utilisation de cet exemple peut aider à expliquer comment vivre avec l'aspergillose affecte tous les domaines de la vie.

• Laissez-les entrer. Si vous parlez à un proche, il peut être très utile de l'inviter à en savoir plus ou à partager certaines de vos expériences. Vous voudrez peut-être les inviter à venir à un rendez-vous avec vous ou à assister à une réunion de soutien local.  

S'ils veulent en savoir plus ou poser des questions dont vous ne connaissez pas la réponse, des ressources utiles sont disponibles en ligne. Par exemple, saviez-vous que nous avons un 'Facebook group'  uniquement pour la famille, les amis et les soignants des personnes atteintes d'aspergillose ? De nombreuses pages de ce site Web peuvent également être très utiles, alors n'hésitez pas à transmettre le lien (https://aspergillosis.org/).

• Soistoimême - vous n'êtes pas votre maladie. Il y a tellement plus pour vous que l'aspergillose, et vos amis et votre famille devraient également le savoir. Mais en parler pourrait signifier que vous obtenez un peu plus de soutien ou de compréhension de la part de vos proches, ce qui n'est jamais une mauvaise chose.