Bonjour

Voici mon histoire d'aspergillose…

J'ai commencé à avoir des problèmes de santé vers la fin de 2006. Cela a commencé par des problèmes d'alimentation, puis j'ai succombé à l'emphysème dû au tabagisme. On m'a diagnostiqué une dysphagie et je perdais du poids tout le temps. Ma famille semblait penser que je ne faisais tout simplement pas d'effort pour manger, me disant de manger de petites quantités de nourriture à la fois, mais ils ne pouvaient pas comprendre que la nourriture n'entrait tout simplement pas dans mon estomac, elle restait coincée dans le tube alimentaire juste à l'extérieur de l'estomac et mettant des siècles à descendre (j'en suis venu à croire plus tard qu'une boule de champignon dormait juste à l'extérieur de mon œsophage, les médecins avaient diagnostiqué cela comme une hernie hiatale). En raison d'une mauvaise alimentation, mon système immunitaire a été compromis.

J'ai arrêté de fumer sans problème, mais j'ai rapidement commencé à contracter une infection après l'autre.
Les médecins étaient souvent perplexes quant à l'identité d'un grand nombre d'infections et, par conséquent, j'ai passé de nombreux séjours à l'hôpital pendant qu'ils effectuaient constamment des analyses de crachats et de sang jusqu'à ce qu'ils puissent identifier les microbes incriminés. Heureusement, ils ont toujours été très déterminés et ont finalement identifié la plupart des coupables et ont rapidement planifié un programme de médicaments en conséquence.

La première menace très sérieuse pour ma santé a eu lieu en octobre 2009 lorsque j'ai été admis à l'hôpital St Thomas souffrant de malnutrition et d'infections pulmonaires, ce qui a entraîné un séjour de huit semaines dans une salle d'isolement. J'ai même attrapé la grippe porcine pendant mon séjour. L'hôpital était magnifique cependant et une armée de personnel médical a tout mis en œuvre jusqu'à ce qu'ils me guérissent à nouveau. Je ne me souviens pas des premières semaines car j'étais à moitié conscient la plupart du temps, mais ma femme m'a dit plus tard que les médecins avaient confirmé que j'étais gravement malade. À cette époque, les médecins ont trouvé l'Aspergillus dans mes poumons, alors ils m'ont mis sous V-Fend pour cela, et tout à coup, j'ai pu à nouveau manger et mon poids a commencé à augmenter lentement, même si je toussais d'énormes quantités de crachats épais - et un consultant a dit que j'étais comme une usine à crachats !

Ils m'ont finalement remis sur pied (en fauteuil roulant) et j'ai été libéré le 2 décembre 2009 – à la maison à temps pour Noël. Je suis sorti de l'hôpital avec les médicaments suivants : -
Éthambutol 700 mg
Rifabutine 300 mg
Clarithromycine 500mgs
Moxifloxacine 400 mg
Les médicaments ci-dessus (tous très puissants) étaient principalement destinés à une infection qu'ils appelaient "Pulmomary Mycobaterium Xenopi" 🙂
et les autres infections bactériennes présentes.
Voriconazole à 300mgs deux fois par jour pour l'infection asper
Lansoprazole 30mgs pour l'excès d'acide.
Carbocistiene pour le mucus
Inhalateur de tiotriopium
Inhalateur Seretide
Inhalateur de salbutamol.

On m'a assigné une infirmière de district pour m'aider et surveiller mes progrès. À ce stade, j'étais incapable de monter les escaliers de ma maison et ma mère est restée chez nous pendant que ma femme est allée travailler pendant quelques semaines jusqu'à ce que je sois assez fort pour négocier les escaliers et aller chercher de la nourriture. Ma santé et ma force ont rapidement commencé à s'améliorer grâce à une bonne alimentation et à un appétit sain.

Ensuite, plus de problèmes… À la suite d'interactions liées au cocktail de médicaments que je prenais, mes yeux ont commencé à jouer vers la fin du mois de mars. Au début, pendant environ le premier mois, j'ai commencé à voir une lumière blanche carrée lorsque je fermais les yeux et cela a duré environ une heure après la prise du Voriconazole. Quand j'en ai parlé aux médecins (qui étaient bien souvent des registraires qui changeaient souvent d'une visite à l'autre) à deux reprises ils n'y ont pas attaché beaucoup d'importance. Cependant, en avril 2010, mes yeux ont commencé à se détériorer rapidement au point que je ne pouvais plus me concentrer sur quoi que ce soit ou distinguer les couleurs. Par exemple, si je me tenais face à quelqu'un, je ne pourrais pas voir correctement ses traits. Une visite d'urgence à la clinique en a résulté et un médecin (qui l'a pris très au sérieux) a arrêté tous les médicaments et s'est arrangé pour que je sois vu immédiatement par le service des urgences oculaires. En mai, j'étais vu par des ophtalmologistes de partout en raison des circonstances inhabituelles et de la rapidité de la perte de la vue. À un moment donné, j'ai demandé pourquoi tant de consultants voulaient examiner mes yeux et on m'a dit que le problème de détérioration du nerf optique était si inhabituel qu'ils ne le reverraient peut-être jamais. Après les premiers mois, la détérioration s'est arrêtée et environ un an plus tard, j'ai commencé à remarquer une légère amélioration, mais on m'a maintenant dit qu'il y avait des dommages permanents au nerf optique dans les deux yeux. Tout récemment, j'ai été enregistré comme malvoyant et j'ai reçu mon CVI (Certificat de déficience visuelle) il y a quelques jours.

Je vais maintenant revenir sur ce qui est arrivé à mes poumons après avoir arrêté tous mes médicaments en avril. Au cours du mois de mai, j'ai commencé à avoir de fortes palpitations et j'étais vraiment essoufflé sans raison et le 30 mai, j'étais de retour à l'hôpital. Quand j'ai eu une radiographie pulmonaire, cela a montré que l'Aspergillus avait tellement rongé mon poumon gauche qu'il ne restait qu'une petite partie supérieure et maintenant ce poumon ne fonctionne plus du tout. Le poumon droit est également très cicatrisé et très troué.
À ce stade, on m'a mis sous Itraconazole, ce qui a arrêté la pourriture, mais après un certain temps, j'ai commencé à cracher du sang et j'ai ensuite été référé à Manchester car ils sont les spécialistes du traitement du CCPA et d'autres conditions d'Asper.

Je respire maintenant fortement toute la nuit et je suis très essoufflé très facilement pendant la journée. De multiples boules fongiques dans mes poumons sont également une menace constante pour ma santé.

Meilleurs voeux

Mick