Cette histoire a été envoyée au groupe de soutien des patients atteints d'aspergillose en 2001.

Mary Jo était un membre actif du groupe de soutien Aspergillus et elle a souffert d'aspergillose broncho-pulmonaire allergique (ABPA) pendant la majeure partie de sa vie. Cette maladie est causée par une infection pulmonaire non invasive à Aspergillus. Le champignon habite les espaces aériens des poumons, vivant à la surface du tissu pulmonaire sensible provoquant une inflammation mais n'envahit pas le tissu pulmonaire.

Cela signifie que bien que l'ABPA ne soit pas une maladie rapidement mortelle (c'est-à-dire contrairement à l'aspergillose invasive, qui nécessite un traitement rapide), elle est généralement permanente pour le moment.

L'inflammation du tissu pulmonaire peut rendre la respiration difficile, c'est pourquoi des stéroïdes (par exemple, la prednisone) sont utilisés pour contrôler cela. Il a récemment été démontré que le médicament antifongique itraconazole (Sporanox) aide également à contrôler la maladie.

Partie 1, premières années, chirurgie pulmonaire et diagnostic

Quand j'étais bébé, j'avais un eczéma si grave que ma mère avait même peur de me soulever et de me tenir. Le pédiatre lui a dit qu'elle pouvait s'attendre à plus de problèmes avec moi plus tard. Ses paroles se sont révélées très prophétiques.

À l'âge de 3 ans, j'étais asthmatique. Quand j'avais 10 ans, ils ont fait une radiographie pulmonaire et mon pédiatre a dit à ma mère que j'avais une « pneumonie ambulante ». Naturellement, c'était vraiment les débuts de l'ABPA. Toute personne lisant ceci à qui on a déjà dit qu'elle souffrait de "pneumonie ambulante" peut être assurée que c'est à ce moment-là qu'elle peut certainement dater les débuts de l'ABPA. À peu près à cette époque, mon pédiatre a quitté notre clinique pour retourner à l'école et devenir allergologue. Il a dit à mes parents de m'emmener chez un interniste général à cause des problèmes que j'avais. J'étais considéré comme un peu jeune pour aller chez un interniste, et je suis sûr que j'étais le plus jeune patient qu'il ait jamais eu, mais c'était un partenariat qui a duré jusqu'à sa retraite il y a quelques années à peine.

À peu près à cette époque, la décision a été prise de m'envoyer à la clinique Mayo. Ils pensaient qu'il était vraiment étrange qu'un si jeune enfant souffre d'asthme et de bronchectasie, car ils considéraient la bronchectasie comme une maladie de personne âgée. À cette époque, le diagnostic de bronchectasie était posé par une procédure appelée bronchogramme, car ils n'utilisaient pas les scanners de chat comme ils le font maintenant. Cela s'est passé à la fin des années 60. Mon poumon gauche était bouché et ne s'est pas dégagé et ils ont décidé de me faire opérer quand j'avais 12 ans. Le lobe supérieur et la lingula ont été enlevés. Les médecins suivants ont été extrêmement critiques à l'égard des soins médicaux que j'ai reçus à ce moment-là. Ils ont affirmé qu'à ce moment-là, un diagnostic aurait pu être posé et aurait dû être posé et que l'opération n'aurait jamais dû être pratiquée. La chirurgie n'est presque jamais recommandée pour l'ABPA. Principalement parce que le colmatage peut se développer et se développe n'importe où. Quand j'étais un étudiant de première année au lycée, j'ai commencé à développer une obstruction de mon poumon droit. À cette époque, mes parents ont commencé à se demander si j'allais vivre jusqu'à 20 ans. Ils ne m'en ont jamais beaucoup parlé, mais je savais certainement qu'ils étaient très inquiets. À ce moment-là, je me souviens avoir demandé à l'un de mes médecins ce qu'il allait faire lorsque chaque morceau de poumon que j'avais était bouché et qu'il avait tout coupé. Personne ne semblait avoir de réponse à cela. Quand je repense à l'époque où j'avais environ 15 ou 16 ans, ma sœur affirme qu'il y avait une énorme anxiété avec mes parents. Elle prétend qu'il y avait une inquiétude extrême quant à mon avenir ou son absence possible et une terrible frustration face à l'absence de diagnostic et ce que cela signifiait en termes de ma capacité à fonctionner à ce moment-là et ce que cela signifierait pour l'avenir.

Je ne semble pas l'avoir remarqué autant qu'elle. Mon frère prétend qu'il ne l'a pas remarqué non plus. Quand j'étais plus jeune et qu'ils me mettaient à l'hôpital, ma sœur faisait les pires crises de sifflement. Je suis presque sûr qu'elle pensait que je ne reviendrais jamais. Nous essayions de penser à des choses pour la distraire. Si j'avais été chez le médecin pendant qu'elle était à l'école et si je devais aller à l'hôpital, ma mère et moi courrions rapidement à la maison pour prendre une valise, puis sortirions de la maison avant qu'elle ne rentre de l'école parce qu'elle jetterait de telles crises, il serait difficile de s'éloigner d'elle. Une année, ils lui ont même offert un cadeau d'anniversaire plus tôt, mais elle a couru après nous alors que nous nous éloignions et avons poursuivi la voiture dans la rue et jeté sa poupée dans la rue et mon père a dû la poursuivre et la ramener à la maison. Au cours de ma deuxième année au lycée, les angoisses se sont atténuées parce qu'à 16 ans, j'ai finalement reçu un diagnostic. Nous savions maintenant ce qui m'arrivait. Nous savions également que la prednisone était la façon dont elle était traitée. Ironiquement, pendant ces années, mon interniste généraliste m'avait traité avec de la prednisone. Il l'a fait en désespoir de cause, ne sachant pas vraiment que c'était en fait la bonne chose à faire. Il m'a probablement gardé en vie. Mais il n'a pas nettoyé mes poumons non plus. Parce qu'il me mettrait sur des cierges rapides. Il était inquiet parce que je devenais une femme à ce moment-là et il ne voulait pas interférer avec ma croissance ou quoi que ce soit. Il l'a fait de la meilleure façon qu'il savait, mais il était aussi vraiment soulagé d'obtenir un diagnostic. À partir de là, nous avons été un peu plus agressifs avec la prednisone. C'est de 1972 à 1973.

Partie 2 début de l'université, médicaments antifongiques inhalés, symptômes systémiques

Au moment où j'étais à l'université, les doses rapides de prednisone ne me suffisaient pas. J'avais trop de bouchons et nous avons décidé de me mettre sur des doses de jour alternées. Cela semblait mieux fonctionner pour moi. Mais comme beaucoup de personnes atteintes d'ABPA, j'étais agité et insatisfait de cela et je voulais une alternative à la prednisone.

À l'époque, des études étaient en cours sur l'utilisation de médicaments antifongiques. Nous sommes maintenant au milieu des années 70. Mon médecin et moi avons décidé d'essayer la nystatine inhalée. Nous ne savions pas à l'époque que ce n'était pas efficace contre Aspergillus mais nous l'avons fait quand même. Cela a aidé un peu mais pas beaucoup. C'était très cher et beaucoup de problèmes, alors finalement nous l'avons abandonné. Je pense que cela a probablement aidé certains, mais je ne savais pas à l'époque que des années plus tard, les tests montreraient une réaction positive à Candida, l'organisme contre lequel il agit principalement. Plus tard, nous avons décidé d'essayer l'amphotéricine B. C'est un médicament beaucoup plus puissant et à plus large spectre. Encore une fois, ce fut un succès partiel. Nous avons eu du mal à le tolérer car il est très dur et a un pH hostile. Nous avons pris des mesures pour essayer de neutraliser le pH, mais cela n'a vraiment pas aidé. J'avais l'habitude de tousser en essayant de l'inhaler. Je ne pouvais pas l'utiliser tous les jours car mes poumons avaient besoin de se calmer. C'était un peu comme essayer d'inhaler de l'alcool à friction ou quelque chose de similaire. Très dur et irritant. Finalement, nous avons abandonné cela aussi.

Je dois dire que lorsque je l'utilisais, je sentais que mes sécrétions pulmonaires avaient l'air «plus propres» et étaient moins brunes, mais pendant ce temps, je n'avais jamais vraiment réussi à réduire ma dose de prednisone et c'était mon objectif lorsque je me suis lancé pour faire ça. C'était donc un sac mélangé. C'était aussi une drogue très chère. Très périssable et difficile à travailler. Finalement, j'ai juste arrêté de l'utiliser.

Nous entrons maintenant dans le début des années 80. Pendant des années, j'ai fait face à plusieurs symptômes, c'est-à-dire :

Fatigue

Douleurs musculaires et articulaires et

des douleurs

Nausée

Diarrhée

Douleurs à la poitrine

Pleurésie

Pneumonies

Fièvres de bas grade

Je sentais que j'avais épuisé tout ce que la médecine traditionnelle avait à offrir et qu'il était temps de chercher des alternatives.

J'ai choisi un «allergologue alternatif» et c'était une bonne décision. Tout d'abord, il ne s'est jamais révélé particulièrement radical. Il était horrifié que j'aie eu des injections contre les allergies pendant 10 ans quand j'étais enfant. Oui, ils m'ont aggravé, mais si j'avais eu un diagnostic au cours de ces années, nous n'aurions jamais fait cela non plus. Les injections contre les allergies sont un grand non pour l'ABPA et ne laissez jamais personne vous dire le contraire. Ce type a fait beaucoup de tests d'allergie très complets et j'avais consulté d'autres allergologues. J'ai découvert que je réagissais de manière croisée à toutes les moisissures, levures et champignons sur la surface de la terre. Il semblait avoir une très bonne compréhension des allergies aux moisissures en général et j'ai vraiment beaucoup appris. Il a beaucoup appris de moi aussi. Il n'a pas pu m'aider mais c'était une bonne expérience. Plus tard, mon autre pneumologue qui l'a désapprouvé a fait répéter tous les tests qu'il a faits sur moi et a obtenu exactement les mêmes résultats. Alors tout le monde a été éduqué cette fois-là. Nous sommes maintenant vers 1985.

Partie 3 Kyste ovarien et déflazacort

En 1985, j'ai subi une intervention chirurgicale d'urgence pour un kyste ovarien. Je ne sais pas depuis combien de temps je l'ai eu, mais je n'ai eu aucun symptôme jusqu'à ce qu'un jour je me penche de douleur et que je ne me redresse qu'après l'opération. Le kyste avait la taille d'un pamplemousse et j'ai perdu mon ovaire et mon tube droits. J'ai toujours regretté de ne pas l'avoir cultivé pour les champignons parce qu'on ne sait jamais. J'ai l'impression qu'en termes de santé globale, je suis descendu dans une spirale descendante à ce moment-là. J'avais certainement toujours été en très mauvaise santé, mais pour une raison quelconque, je suis devenu beaucoup moins fonctionnel après cet incident.

Vers les années 90, il m'est apparu clairement que je n'allais pas pouvoir travailler beaucoup plus longtemps et que j'allais devoir commencer à penser au handicap. J'avais toujours eu une assiduité assez faible et je ne pouvais que travailler et pas grand-chose d'autre. Ma famille faisait toutes mes tâches ménagères et les courses pour moi et quand je rentrais du travail, je prenais un bain, mettais ma chemise de nuit, mangeais un petit souper et me glissais dans mon lit. Le week-end, je végétais.

Un jour, par la poste, j'ai reçu une note de mon frère accompagnée d'une coupure de presse du journal de Rochester. Il a déclaré que la Mayo Clinic était sur le point de commencer des essais cliniques sur un médicament qui était censé être « de la prednisone sans effets secondaires ». J'ai décidé de remuer ciel et terre pour avoir cette drogue et ainsi a commencé l'une des aventures les plus étranges de ma vie.

Le nom du médicament était « deflazacort » et ils l'utilisaient déjà en Europe. J'avais déjà un médecin dans le service pulmonaire de la Mayo Clinic. Il a fait tout ce qu'il pouvait pour me faire participer à l'étude, mais c'était dans le service des allergies et ils ne voulaient pas d'ABPA. Notre prochaine étape consistait à obtenir de la FDA et de la société pharmaceutique qu'elles nous la libèrent pour que nous l'utilisions individuellement et ignorions l'étude. Encore une fois, nous nous sommes heurtés à un mur de briques. Pour libérer un médicament sur la base d'un usage compassionnel, le médicament doit être sensiblement différent de tout autre médicament déjà disponible et déjà approuvé par la FDA. Nous n'avons pas pu établir cela, car le déflazacort appartenait déjà à la même classe de médicaments que la prednisone. Étant donné que la drogue était déjà utilisée en Europe, il semblait que ce serait une bonne idée d'essayer d'en obtenir et de l'apporter ici. Vous voyez que j'étais désespéré. Si c'était tout ce que je voulais, je serais capable de prendre de très fortes doses avec peu de risques d'effets secondaires et probablement de continuer à travailler et peut-être de mieux fonctionner que je n'aurais jamais cru possible. N'est-ce pas le rêve de tout le monde devenu réalité? J'étais prêt à déranger qui que ce soit, et j'étais prêt à me ruiner financièrement si nécessaire. Après tout, si cela fonctionnait, cela serait certainement rentabilisé. J'ai engagé un avocat spécialisé en droit international. Elle a fait une recherche de médecins étrangers qui sont allés dans les facultés de médecine américaines et qui exercent maintenant dans leur pays d'origine. Elle leur a écrit à tous. Nous avons reçu une réponse d'un pneumologue italien très gentil. Il m'a prescrit du déflazacort. La compagnie American Express l'a fait remplir et il m'a été envoyé par courrier privé. C'était la douane passée à la main par le courrier. Et oui. C'était très cher.

Quand j'ai reçu le médicament, j'avais des instructions pour le prendre. Je suis allé voir mon médecin et nous avons fait la transition de la prednisone au deflazcort. Lorsque le service des allergies. J'ai eu vent de cela, ils étaient très impatients de savoir combien je prenais et comment je me sentais, etc. Mon médecin en a discuté avec eux. Pensez-vous que c'était la bonne chose pour moi d'avoir ok'd cela? Ou aurais-je dû leur dire d'aller sauter dans un lac ?

Je suis resté sur deflazacort pendant environ un an. Je ne pouvais pas faire la moindre différence entre cela et la prednisone et mon médecin non plus. Je ne sais vraiment pas ce qui s'est passé avec l'étude de la Mayo Clinic, mais je doute qu'elle ait jamais abouti. Autant que je sache, il n'a jamais été approuvé par la FDA. Si cela avait fonctionné, nous serions tous sous 100 mg de déflazacort par jour et sortirions danser tous les soirs et en bonne santé. Nous sommes maintenant en 1991.

Partie 4 Invalidité

En mai 1991, j'ai fait une demande d'invalidité de la sécurité sociale. Je n'en pouvais plus et je me tuais presque en essayant de travailler. Mon assiduité était devenue mauvaise et j'étais sur le point de m'effondrer complètement. Un de mes amis qui souffre de lupus et de multiples sensibilités chimiques m'a donné le nom d'un bon avocat. Elle était déjà passée par le processus. C'était un très bon avocat, mais il m'a fallu du mois de mai 1991, date de ma première demande, jusqu'en juillet 1992, date à laquelle j'ai effectivement reçu de l'argent pour régler mon cas. Vous avez certainement besoin d'un avocat pour vous guider dans le processus. Mes demandes, mes nouvelles demandes et mes appels ont tous été refusés et cela est allé si loin que j'ai eu une audience. Quel était le problème? J'étais certainement assez malade et j'avais certainement un cas bien documenté remontant à de nombreuses années.

Une partie du problème était que mes fonctions pulmonaires étaient encore assez correctes malgré des années d'usure. Je ne pouvais donc pas me qualifier uniquement pour cela. Le problème s'est principalement avéré être qu'il n'y a pas de liste gouvernementale pour l'ABPA, donc j'avais besoin de me qualifier sous des équivalents. Le jour de mon audience d'invalidité a été l'un des pires de ma vie. J'allais subir un procès pour prouver que j'étais trop malade pour travailler. Cela m'a rendu encore plus malade. La grande surprise a été que tout s'est bien passé. Juste avant l'audience, un homme âgé s'est approché de moi et s'est présenté. C'était le médecin que les SS avaient engagé pour assister à l'audience. Presque aussitôt que le juge a commencé l'audience, il s'est levé et a annoncé que le juge devait me déclarer invalide. Apparemment, il avait déjà pris sa décision en lisant les enregistrements. Il a ensuite indiqué au juge quels équivalents utiliser. Asthme, bronchectasie et myasthénie grave (pour couvrir la fatigue, etc.). Une chose que mon avocat et moi avons vraiment sous-estimée était le poids qu'on accorderait aux effets secondaires de la prednisone. Nous avions surtout insisté sur la maladie mais le médecin accordait beaucoup d'importance aux effets secondaires, et cela nous a un peu surpris. Puisqu'il considérait qu'il était médicalement nécessaire que j'en prenne, il a inclus l'équivalent de la myasthénie grave pour couvrir mes effets de la prednisone.

L'audience n'a pas duré aussi longtemps. Je ne sais vraiment pas pourquoi ils se sont dérangés du tout puisque la décision a été principalement prise à partir de documents qu'ils avaient déjà et qu'il en coûte de l'argent pour avoir une audience comme celle-là. Après l'audition, le médecin a demandé à me parler. Mon avocat avait l'air un peu nerveux mais j'ai dit d'accord. Il a ensuite commenté certains des soins médicaux et des traitements que j'avais reçus (comme toujours critique de la chirurgie que j'avais faite), puis il a commencé à me dire que la plupart des gens ont beaucoup de mal à se faire diagnostiquer. Il en savait vraiment beaucoup sur l'ABPA. Il m'a parlé d'un étudiant en médecine à la faculté de médecine où il enseignait qui a développé l'ABPA. Ils lui ont diagnostiqué une tuberculose et ont ensuite failli le tuer. Voilà donc un exemple de ce qui peut arriver dans un cadre idéal. Après tout, cet étudiant avait des dizaines de médecins de premier ordre qui s'occupaient de lui. Qu'il suffise de dire que j'étais vraiment soulagé d'avoir ce règlement.

Partie 5 éruptions cutanées étranges, sporanox et quelques réflexions finales

À l'automne 1993, j'ai remarqué que ma peau devenait vraiment folle. J'ai toujours eu des problèmes de peau comme l'eczéma et l'acné, mais c'était vraiment différent. Cela a commencé comme de l'urticaire. Puis après l'attaque de l'urticaire, cela s'estomperait. Cependant, quelques-unes des trépointes resteraient. Cependant, toutes les zébrures ne resteraient pas hors de chaque épisode, seulement quelques-unes. Cela s'est produit sur tout mon corps, à l'exception de mon visage, de mon cuir chevelu et de mes mains. Les zébrures restantes durcissaient et se soulevaient et elles étaient les nodules les plus drôles. Ils ressemblaient presque un peu à des verrues. Mais toutes les zébrures restantes ne se sont pas non plus transformées en nodules. Certains d'entre eux se sont transformés en plaies ouvertes dans de petites taches rouges. J'avais l'air d'avoir la rougeole ou la varicelle ou quelque chose comme ça. Ce n'était pas la première fois que j'avais un problème de peau bizarre. À l'adolescence, j'ai commencé à développer de drôles de cloques de sang sur mes mains. Nous n'avons jamais compris ce qui a causé cela et je les reçois encore à ce jour. Dans cet esprit, je n'avais pas trop d'espoir d'obtenir des réponses sur cette situation, mais je suis quand même allée voir un dermatologue. Elle a biopsié deux des nodules et les a envoyés. Ils sont revenus négatifs pour chaque culture qu'elle a commandée - cette fois, y compris les tests de détection de champignons. Elle ne savait pas quoi faire. Les démangeaisons constantes me rendaient fou. Après quelques visites frustrantes, elle m'a finalement dit qu'elle était certaine que c'était en quelque sorte lié à ma maladie, mais qu'elle ne pouvait tout simplement pas le définir et qu'elle ne savait pas quoi faire pour moi. Elle a pris un grand sac d'épicerie et l'a rempli d'échantillons de crèmes et de savons, etc., et me l'a donné et m'a souhaité bonne chance. Une chose de plus avec laquelle je dois vivre.

Avance rapide jusqu'à l'hiver 1997. Pendant des mois, j'avais regardé les publicités dans les magazines pour Sporanox. La société pharmaceutique le vantait comme un remède contre la mycose des ongles. Je savais que cela tuait l'aspergillus et ils devaient penser qu'il était raisonnablement sûr s'ils faisaient de la publicité directement auprès des consommateurs. Mon médecin et moi avons décidé qu'il était temps d'essayer. Il m'a donné une ordonnance et m'a dit de commencer lentement pour m'assurer que je le tolérais. Nous avons décidé d'essayer 1 gélule de 100 mg par jour. Je regrette de dire que j'ai duré exactement 3 jours sur cette dose. J'ai développé de graves maux de tête à cause de cela, donc il semblait que ça allait être un échec. Un matin, une semaine plus tard, je suis sorti du lit et j'ai regardé mes jambes. Ma peau avait vraiment commencé à s'éclaircir pour la première fois depuis environ 4 ans. Je pensais que je l'imaginais alors j'ai demandé à mes parents de regarder et ils étaient tous les deux étonnés. Seulement 3 pilules et ça s'est vraiment amélioré. J'ai commencé à démonter les capsules et à diviser les perles en capsules de gélatine afin de pouvoir prendre de petites doses et ma peau s'est presque complètement éclaircie. Mon médecin a été surpris et continue à ce jour de me donner de petites quantités de Sporanox pour garder ma peau claire. Malheureusement, je n'ai jamais remarqué beaucoup de changement dans mes poumons, mais je doute que j'en prenne jamais assez pour faire autant de cette façon.

C'est à peu près tout, mais je vais juste dire quelques choses de plus.

La chose la plus importante est d'avoir des médecins qui se soucient vraiment de votre bien-être. S'ils n'ont pas toutes les connaissances, rien ne les empêche de faire des recherches, mais vous ne pouvez rien remplacer par un médecin attentionné.

Ma mère était ma meilleure amie et ma plus grande championne. Elle avait une grande foi en Dieu et sa devise était de lui faire confiance et de vivre un jour à la fois. Une fois, alors que je passais un moment particulièrement difficile, elle m'a dit de ne pas vivre un jour à la fois, mais plutôt de vivre une minute à la fois. Et je vous laisse avec cette pensée.

Annexe A prednisone

La plupart d'entre nous ont une relation amour/haine avec la prednisone. Je pense que c'est parfaitement normal. Nous en avons besoin pour rester en vie. Il réduit l'inflammation dans nos poumons, aide à éliminer les bouchons et minimise ainsi les dommages à nos poumons, et il aide à réduire nos IgE et à atténuer les réactions allergiques. Malheureusement, il a aussi de nombreux effets secondaires. Elle peut affecter n'importe quelle partie du corps. Dans mon cas, cela a causé un gain de poids, des cataractes et des ecchymoses faciles. Il peut causer de l'ostéoporose et d'autres problèmes squelettiques, de l'hypertension artérielle, des ulcères, une peau fine, des vaisseaux sanguins délicats, du diabète, des cataractes, du glaucome, des troubles mentaux et de nombreux autres problèmes. Vous devez être en contact étroit avec votre médecin lors de l'utilisation de ce médicament. Cela ne ferait pas de mal non plus de rechercher tous les effets secondaires dans un livre de référence sur les médicaments, car vous pourriez développer quelque chose d'inhabituel dont il serait utile d'être conscient. Dans la plupart des cas, la prednisone doit être utilisée avec le moins de parcimonie possible. La façon la plus économe de l'utiliser est une réduction rapide, lorsque vous l'utilisez pendant environ une semaine et que les premiers jours sont des doses élevées qui sont rapidement supprimées jusqu'à ce que vous l'arrêtiez. Si cela ne peut pas vous gérer correctement, la prochaine chose à considérer serait des doses quotidiennes alternées. On pense que cela minimise la suppression surrénalienne. Après cela, des horaires plus agressifs seraient des doses quotidiennes et des doses fractionnées, qui seraient plus d'une dose par jour. Plus les doses sont proches, plus vous avez une réponse thérapeutique améliorée, mais les effets secondaires sont également plus prononcés. En tant qu'adolescent, on m'a toujours mis sur des cônes rapides parce que je grandissais encore, mais au moment où j'étais à l'université, nous m'avons changé pour une dose régulière sur deux jours parce que les cônes rapides ne le faisaient pas pour moi et j'avais grandi un peu plus. Maintenant, je prends des doses quotidiennes.

Si et quand vous diminuez, vous devez travailler en étroite collaboration avec votre médecin. Vous devriez recevoir un calendrier de réduction à suivre. Cela devrait être fait lentement. Arrêter brusquement la prednisone pourrait entraîner un état de choc et/ou la mort. Je ne rigole pas. Si vous ressentez une faiblesse sévère pendant la réduction, vous devez contacter votre médecin, mais augmentez d'abord votre dose de prednisone pour compenser ce qui pourrait être une suppression surrénalienne. Chaque fois que vous prenez de la prednisone, vous devez porter une identification médicale pendant une période d'environ 2 ans après l'arrêt du traitement. Pour la plupart d'entre nous, cela signifie porter en permanence une carte d'identité médicale. Ceci est très important au cas où vous auriez un accident ou développeriez une maladie soudaine. Le personnel médical doit savoir s'il doit supposer que vous souffrez d'une suppression surrénalienne. Ils peuvent compenser cela en vous donnant des stéroïdes IV. Ne pas disposer de ces informations pourrait entraîner votre décès. Ce sont toutes les informations qui m'ont été données au fil des années par divers médecins.

Annexe B Bronchiectasie

Je suppose que beaucoup de gens se demandent comment ils en sont arrivés à avoir deux maladies pulmonaires pour le prix d'une. Comment se passe la bronchectasie ?

Lorsque nous développons des bouchons dans nos poumons à partir d'ABPA, ils se logent dans nos bronches. Le mucus s'y coince assez étroitement, ce qui fait que la bronche affectée se déforme littéralement. Cela peut presque ressembler à un petit ballon. Vous pourrez peut-être éventuellement éliminer l'obstruction, mais la bronche ne reprend jamais vraiment sa forme d'origine. Il a été définitivement endommagé. Cela peut se produire dans de nombreuses zones différentes des poumons et j'ai eu de nombreux bouchons différents dans de nombreuses sections et j'ai une bronchectasie assez étendue. La plupart des personnes atteintes d'ABPA développent une bronchectasie à la suite d'épisodes de colmatage répétés. La meilleure chose à faire pour minimiser cela est d'utiliser la prednisone du mieux que vous pouvez pour réduire au minimum le colmatage. Plus vous développez de bronchectasie, plus vous aurez de problèmes. Ces problèmes comprennent une diminution des fonctions pulmonaires et une sensibilité accrue aux infections. La perte d'élasticité due à l'étirement rend plus difficile la respiration efficace. La plupart d'entre nous souffrent également d'asthme, c'est donc un double coup dur. Nous sommes également plus sujets aux infections à cause de cela, car la capacité du poumon à se nettoyer est altérée par la distension. En effet, il est difficile de tousser dans les zones touchées et ces zones sont plus susceptibles d'accumuler du mucus.

À un certain moment, certaines personnes peuvent évoluer vers une fibrose pulmonaire et une maladie pulmonaire en phase terminale, mais ce n'est pas nécessairement vrai dans un cas particulier. J'ai maintenant 45 ans et j'ai des bronchectasies depuis au moins 10 ans et personne ne m'a jamais dit que j'allais dans cette direction. Mes fonctions pulmonaires sont certainement altérées, mais je suis toujours en position verticale la plupart du temps.

J'ai eu des bronchectasies sévères remontant à l'enfance et je suis sujet aux infections à cause de cela. Je prends des antibiotiques environ une fois par mois pour gérer cela. Vous pouvez également trouver du sang dans vos expectorations de temps en temps à cause de cela. Cependant, chaque fois que vous crachez une quantité importante de sang frais, vous devriez être vu immédiatement en urgence, car cela pourrait être quelque chose de plus grave que de petites quantités de sang généralement plus sec qui peuvent accompagner une bronchectasie. Je crois que dans mon cas particulier, les épisodes de pleurésie et de douleur de la paroi thoracique sont également liés à la bronchectasie et sont également attribuables à l'inflammation et aux exascerbations de l'ABPA. Quiconque a reçu un diagnostic de bronchectasie peut probablement être certain que cela reflète l'activité de la maladie de l'ABPA pendant une période de temps qui est probablement plus susceptible d'être une période d'années et non de semaines ou de mois. Ce sont des choses qui m'ont été dites par divers médecins au fil des années.

14ème Juillet 2002
C'est avec une grande tristesse que nous devons annoncer que Mary Jo est décédée récemment des complications des maladies dont elle a si éloquemment parlé dans ces articles. Elle a écrit ces articles et a été un membre actif de l'équipe de gestion du groupe de discussion des patients dans ses efforts pour essayer d'aider les gens dans une situation similaire et en cela elle a eu beaucoup de succès - elle nous manquera.

L'équipe du site Aspergillus