Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Fourni par le NHS National Aspergillosis Center

Je m'appelle Maggie Murray de Christchurch, Nouvelle-Zélande. J'ai 3 belles filles adultes et j'avais l'habitude de travailler avec de jeunes délinquants ici à Christchurch. Cependant, ma vie a radicalement changé lorsque j'ai été exposé à Aspergillus Fumigatus par le biais de la climatisation/du chauffage non filtré dans nos nouvelles installations carcérales. C'était une telle concentration de spores fongiques après qu'un agriculteur ait aspergé ses enclos de fumier non traité ! Cela m'a brûlé le visage, la gorge et les poumons.

En fait, je me considère chanceux dans le sens où j'ai réalisé ce qui se passait à l'époque, car j'ai pu ressentir la sensation de picotement de quelque chose qui s'infiltrait dans mon système alors qu'il me brûlait. Cependant, je n'ai su quel était le coupable que bien plus tard.

Les diagnostics ont duré 18 mois et ont été une bataille acharnée avec l'establishment. J'ai été hospitalisé 4 mois après la contamination et j'ai failli mourir ! Je ne pouvais pas marcher car j'avais perdu toute coordination de mes jambes, je ne pouvais pas supporter les lumières vives et mon corps était en plein vol / combat car mes surrénales étaient tellement surchargées. Avant d'être hospitalisé, j'ai eu quelques cures d'antibiotiques qui n'ont fait qu'atténuer ce qui se passait ! En réalité, cela aggravait le côté fongique des choses.

Mes spécialistes ici à Christchurch étaient têtus et même si j'avais de nombreuses boules fongiques dans les sinus et des bouchons fongiques dans les poumons qui testaient tous une croissance abondante d'Aspergillus Fumigatus, ils étaient catégoriques : je n'avais pas de maladie d'Aspergillus !

Je n'ai pas accepté cela car je connaissais mon corps et je savais ce qui m'était arrivé, alors je les ai défiés au point de faire des crises de colère si j'avais besoin d'être entendu. J'ai finalement vu un allergologue/immunologue qui m'a testé pour beaucoup de choses et "Bonjour" j'ai réagi sévèrement à Aspergillus Fumigatus. Il a envoyé un message sévère à mes spécialistes ORL et respiratoires qui ont finalement lancé le bal.

J'ai eu une chirurgie des sinus qui n'a pas beaucoup aidé! J'avais dit à mon spécialiste ORL que je pouvais sentir des trucs dans le dos, donc après avoir payé pour une scintigraphie profonde des sinus, il a révélé que la zone sphénoïdale était bouchée et qu'une autre intervention chirurgicale a été effectuée.

Le flux sur l'effet d'avoir cette maladie est la fibromyalgie, la névralgie du trijumeau, la fatigue chronique et les surrénales épuisées presque comme la syndrone de stress post-traumatique.

Je me sens tout à fait justifié après avoir lu dans le dernier bulletin d'information sur Aspergillus l'enzyme qui initie le stress dans le corps pour que le champignon survive. Tant de batailles sur mes glandes surrénales et j'ai eu l'impression d'être un cinglé.

Au départ, je prenais Sporonox/Prednisone plus Tegratol pour le nerf trijumeau et Tramadol pour la douleur. Je déteste prendre tous ces médicaments si lentement que je me suis sevré de tous sauf du Tegratol.

J'ai dépensé une fortune en médicaments à base de plantes et j'ai trouvé 3 incroyables praticiens intégratifs que je vois chaque semaine. J'ai l'acupuncture chinoise, la thérapie de drainage lymphatique et je vois un natruopathe. Je suis déterminé à ne pas consommer de drogues dures, mais de temps en temps, j'ai des crises de colère, je cède et je reprends les médicaments à court terme. Mon corps le gère cependant beaucoup mieux maintenant. J'essaie de garder un corps alcalin et j'utilise des remèdes qui éliminent les toxines car c'est ce qui me fait me sentir le plus mal, complètement empoisonné en fait.

Mes employeurs ont payé mon salaire pendant 4 ans pendant que j'étais en arrêt de travail mais tout s'est terminé en mai ! Je ne sais pas ce que je ferai à l'avenir.
Mes spécialistes se sont tous excusés auprès de moi finalement :)

J'écris actuellement un article sur Aspergillus du point de vue des patients que j'espère faire publier dans un magazine réputé et bien lu.

Je suis ce que ma famille appelle un détecteur de moisissures et je ne peux pas croire combien d'endroits je visite et qui puent la moisissure. Je crois que beaucoup de gens ici à Christchurch souffrent de la maladie d'Aspergillus comme tant de maisons humides, toutes avec des pompes à chaleur qui ne sont pas assez nettoyées, puis bien sûr la chose fatale de quantités massives d'aliments transformés sucrés et chargés de levure. Wow quelle combinaison ! J'espère éclairer le plus de monde possible :)

Alors c'est moi pour l'instant :)

Bravo Maggie

11/11/2011