Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Fourni par le NHS National Aspergillosis Center

En novembre 2003, j'ai subi 2 grossesses extra-utérines à quelques semaines d'intervalle, j'étais enceinte de jumeaux. La première opération a saigné le bébé qui était coincé dans mon tube (ils essayaient de sauver le tube) mais malheureusement, il y avait un autre bébé là-dedans et 10 jours plus tard, il a rompu ma trompe de Fallope et j'ai été transporté d'urgence aux urgences. J'ai quitté l'hôpital avec une terrible infection pulmonaire et sous antibiotiques. Après des mois de répétition de ce qui s'est passé en 1997, on m'a de nouveau diagnostiqué une bronchiestase, cette fois dans les deux poumons - Cauchemar !! C'était en avril 2004. Le consultant avait également détecté quelque chose qui n'allait pas avec mon cœur et après plusieurs tests, on m'a également diagnostiqué une cardiomyopathie. J'ai décidé de réduire mes heures de travail à 30 par semaine pour essayer d'améliorer mon niveau d'énergie et de me maintenir en bonne santé. Pourtant, j'ai passé les 6 années suivantes à l'intérieur et à l'extérieur de l'hôpital, prenant beaucoup de congés de maladie et avalant de nombreux antibiotiques. Je voyais le consultant tous les 6 mois et il me posait les mêmes questions à chaque fois. « Combien de crachats émettez-vous ? », de quelle couleur sont-ils ? », « Combien de lots d'antibiotiques avez-vous reçus depuis la dernière fois que je vous ai vu ? » puis il m'a renvoyé.

Après un hiver particulièrement rude, j'avais passé presque tout le mois de janvier 2010 au lit et j'en avais marre et je me sentais très seul. Alors que ma famille était brillante et très favorable, elle ne comprenait vraiment pas ce que je traversais. J'ai décidé de chercher d'autres personnes avec mon état et j'ai trouvé Bronciestasis R Us en ligne. Quelques minutes après mon inscription, un membre m'a contacté pour m'accueillir à bord et m'offrir des conseils qui se sont avérés être les meilleurs conseils que j'aie jamais reçus. Il m'a dit que la clé de la gestion de cette condition était de s'assurer d'avoir le bon consultant. J'ai cherché dans une base de données et après avoir trouvé 183 correspondances possibles, le professeur Denning était au sommet. J'ai demandé à mon médecin généraliste de me recommander et en une semaine, le professeur D avait accepté de me voir. 3 semaines plus tard, juste avant Pâques en 2010, j'étais devant cet homme merveilleux tenant mon dossier médical et mes radios sous un bras et lui serrant la main de l'autre. Quiconque connaît cet homme et son équipe saura à quoi ressemblèrent les prochaines semaines. Il a pris plus de 17 échantillons de sang, a fait des scans et des radiographies, m'a fait tousser régulièrement dans des pots à crachats et a demandé à un docteur à Leicester de me coller quelque chose de douloureux dans le nez et de gratter des cellules cérébrales !! Au bout d'un mois, il m'a dit que j'avais un déficit en lectine de liaison au mannose (système immunitaire) et des aspergillos. Il m'a commencé sur une dose quotidienne d'azithromycn et d'itraconzole. Je le voyais tous les mois et après quelques mois, il a remplacé l'itraconzole par du sporanox. Je n'ai jamais regardé en arrière. Le changement en moi a été presque immédiat. J'avais plus d'énergie, pas d'infections et je me sentais bien. Pour la première fois depuis des années, mon mari et moi pouvions planifier des choses sans craindre qu'elles n'arrivent jamais. J'ai arrêté de travailler car je sentais que c'en était assez et si j'allais avoir des mauvais jours, je voulais m'assurer que les bons étaient passés à faire des choses que je voulais et à m'amuser. Mon mari est un ange.

Nous avons vidé le loft en octobre 2011 et je me suis retrouvé à l'hôpital dans des douleurs atroces. On m'a mis sous morphine et doxi et j'y suis resté une semaine. Je vais bien depuis…………..