Je suis une fille de 60 ans, diagnostiquée asthmatique depuis l'âge de 2 ans et ABPA depuis l'âge de 45 ans. Je suis à peu près sûr que l'ABPA remonte à 30 ans, car c'est à ce moment-là que j'ai commencé à avoir une atélectasie récurrente, une ou deux fois par an. . Habituellement, je pouvais le nettoyer moi-même, avec des percussions PT/thorax, mais toutes les quelques années, j'avais un bouchon tenace et je devais passer une bronchoscopie.
Enfant, j'avais un asthme sévère et, à 14 ans, j'ai failli quitter ce monde - cette crise a entraîné une trachéotomie et un pneumothorax bilatéral, des cicatrices qui me rappellent que les choses peuvent aller très vite. Je me suis amélioré avec l'âge, mais j'ai quand même été hospitalisé une fois toutes les quelques années pour de l'asthme.
Puis, quand j'ai eu 40 ans, j'ai commencé quinze années absolument sans asthme et sans problème. J'ai utilisé mes inhalateurs de contrôle de l'asthme et rien d'autre qu'une multivitamine. J'ai commencé à courir, à faire du vélo et j'ai même fait quelques courts triathlons. J'avais prospéré dans ma nouvelle maison dans le nord-ouest du Pacifique des États-Unis, mais ensuite, en 2005, j'ai couru dans la « tempête parfaite » de la maladie pulmonaire. J'ai attrapé la coqueluche (oui, la coqueluche à mon âge !) ; j'ai été surexposé à la moisissure dans un camp de pêche éloigné, ce qui a fait flamber mon ABPA ; puis contracté en quelque sorte une infection mycobactérienne atypique (m. abscessus). En plus de cela, je me suis fait une hernie hiatale en toussant la cervelle avec la coqueluche, ce qui m'a apparemment donné un RGO. Je souffrais d'une sorte de pneumonie tous les 60 à 90 jours, même si entre temps je me sentais presque normal, à l'exception d'une toux sévère et agaçante. Mon pneumologue pensait que Sporanox aiderait l'ABPA, mais après 9 mois sur des doses de 200 à 400 mg sans résultat, nous y avons renoncé. Il m'a fallu trois ans pour rechercher des experts et quelques consultations à la clinique pulmonaire juive nationale de Denver, mais maintenant je suis de retour à la base et je fais à nouveau du vélo, de la randonnée et du ski. Mes résultats aux tests de fonction pulmonaire sont stables, mais bas pour mon âge, et je serai toujours sous traitement.
J'ai fait 4 mois d'antibiotiques IV et 10 mois d'antibiotiques oraux pour l'infection mycobactérienne, qui heureusement ne s'est pas reproduite. Cependant, mes niveaux IGE ont atteint la gamme 1300 avec la poussée ABPA. Mon allergologue local, ainsi que les médecins de National Jewish, ont recommandé d'essayer Xolair pour la combinaison ABPA/asthme. Je l'ai commencé à la fin de 2007, lorsque mon IGE était à nouveau suffisamment bas pour que je puisse me qualifier, et j'ai pris la dose maximale (375 mg une fois toutes les deux semaines) depuis lors. Depuis, je n'ai eu qu'une seule poussée de prednisone et je suis revenu à ma santé normale. Je crache toujours des trucs presque tous les jours (je suppose que cette partie est une condamnation à perpétuité), mais c'est minime et facile à vivre par rapport à ces trois années infernales.
Parce que j'ai été traité avec les antibiotiques IV et le Xolair en même temps, personne ne sait si mon problème principal pendant ces trois années était l'ABPA ou l'infection mycobactérienne. Au printemps 2011, mon allergologue local a accepté d'essayer de réduire le Xolair, en le réduisant à 375 mg toutes les quatre semaines. Je suppose que nous avons prouvé quelque chose, car après 6 semaines, j'ai commencé à cracher des déchets jaunes et je me suis retrouvé avec un cas grave d'atélectasie qui a finalement nécessité une bronchoscopie. Curieusement, cependant, la pathologie de la bronche est revenue négative pour tout, y compris l'aspergillus.
Je n'ai ressenti aucun effet secondaire du Xolair, à l'exception d'un portefeuille plus léger. C'est assez cher - pour mon dosage, le médicament coûte à lui seul 45,000 4000 USD / an et mon allergologue facture à chaque fois l'administration. J'ai une bonne assurance, heureusement, mais je finis toujours par payer XNUMX XNUMX $ US/an de ma poche.
En tout cas, je me sens bien pour l'instant, et j'aime ma vie orientée plein air. Je suis vraiment reconnaissant à la science médicale pour toutes les avancées au fil des ans - les inhalateurs combinés stéroïdes/BALA pour le contrôle de l'asthme ont fait une énorme différence pour moi, et le médicament à ADN recombinant de haute technologie (Xolair) est tout simplement miraculeux.
-Kay