Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Fourni par le NHS National Aspergillosis Center

À la fin des années 80, j'ai développé une maladie pulmonaire qui ne voulait tout simplement pas disparaître. Tous les deux jours environ, j'avais cette horrible irritation des poumons et quelque chose "battait" dans mes poumons lorsque je respirais. Cela me fait pratiquement tousser en essayant de me débarrasser de ces petits bouchons. Après quelques mois, j'ai finalement convaincu mon médecin traitant de m'envoyer chez un spécialiste parce qu'elle n'avait aucune idée de ce que c'était et pourquoi cela ne disparaissait pas tout seul.

Je suis allé voir un pneumologue et j'ai apporté quelques bouchons que je toussais. Il n'a même pas eu besoin d'appeler pour des tests, il a juste dit

"Vous avez de l'ABPA, je vais vous prescrire une cure de prédisone de 10 jours et une cure de 30 jours d'amoxicilline".

Je l'ai fait et en une semaine et demie, les choses ont vraiment mal tourné pendant quelques jours, ce que je toussais était horrible. Il m'avait prévenu à ce sujet et m'avait dit de ne pas m'inquiéter, c'était mes poumons qui se nettoyaient alors que le champignon commençait à mourir en grand nombre. Je me sentais aussi fatigué et moche, il m'avait également averti à ce sujet, le champignon mourant libère des mycotoxines dans le système.

Enfin c'était parti ! J'étais tellement soulagé.

J'y suis allé pendant plusieurs années sans problème et un jour c'était de retour. Cette fois, j'étais un patient de Kaiser, et à ce moment-là, Kaiser traversait une phase où il fallait passer par une infirmière praticienne avant de pouvoir voir un médecin. Elle a ordonné une radiographie pulmonaire, et l'autre et l'autre. Je pense que j'en ai peut-être eu 8 ou 10! Elle a dit qu'il y avait des "ombres" qui continuaient à se déplacer et qu'elle ne pouvait pas le comprendre. J'en ai finalement eu marre et j'ai demandé à voir quelqu'un qui pouvait faire quelque chose parce qu'elle ne m'écoutait pas que je savais ce que c'était.

Elle a cédé et m'a référé à un spécialiste. Je l'ai vu et à ma grande consternation, il n'était pas familier avec la condition. Il m'a ensuite surpris en acceptant de prescrire le même traitement que l'autre spécialiste même s'il était sceptique quant à son efficacité. Cela a fonctionné de la même manière que la première fois. Il m'a ensuite surpris à nouveau en me donnant une autre ordonnance qui n'était pas datée et m'a dit que si le problème se reproduisait, je n'avais qu'à remplir la date et à la remettre. J'étais sidéré ! Quelque chose qui avait du sens.

Avance rapide d'environ cinq ans et j'ai finalement trouvé un médecin qui comprenait parfaitement mon état. Il m'a fait aller au laboratoire et faire un test de niveau IGe environ tous les six mois, car il savait que lorsqu'une poussée se produisait, le niveau augmenterait.

Au cours des dernières années, j'ai été affligé par le problème de temps en temps, et à ma grande surprise plusieurs fois, il disparaîtra de lui-même sans traitement si j'attends assez longtemps. Il semble toujours arriver à l'automne. Je suis tout à fait certain que j'ai contracté la condition parce que j'étais dans le compostage pour mon jardin et chaque automne je sortais et retournais le tas sans savoir que je m'exposais à des millions de spores fongiques ! Ces jours-ci, j'ai abandonné le compostage et je m'assure d'enlever les feuilles avant qu'elles n'aient la chance de développer des moisissures. J'ai appris à vivre avec ma condition et à me défendre auprès de mes médecins sur le traitement dont j'ai besoin pour garder ma condition sous contrôle.

Vous devez faire des recherches et vous faire écouter s'ils ne sont pas très au courant ! Je suis juste très reconnaissant de ne pas avoir certaines des formes les plus désagréables de la maladie qui causent des boules fongiques, des caries, des bronchectasies et des interventions chirurgicales. Je suis en fait assez chanceux par rapport à certains, pour moi ce n'est qu'une nuisance occasionnelle qui me fait serrer les poumons et cracher des bouchons. J'ai toujours mon bronchodilatateur à portée de main si je deviens très serré, mais je n'ai pas besoin de l'utiliser tout le temps. Les stéroïdes inhalés que certains ont essayés sur moi n'ont jamais fonctionné et semblent parfois aggraver le problème.

Jim Azeltine, Oakley CA États-Unis