Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Fourni par le NHS National Aspergillosis Center

Mon histoire avec l'aspergillose commence il y a environ dix ans en 2000, alors que je vivais dans la vallée de Diablo à Contra Costa, en Californie. J'ai commencé à souffrir d'allergies saisonnières au pollen des arbres. Je ne peux pas expliquer pourquoi ces crises d'allergie ont commencé, alors que j'avais vécu dans la même région pendant une décennie, mais je soupçonne que c'était peut-être parce que j'étais sous un certain stress émotionnel. Qui sait. Les réactions allergiques se sont traduites par de graves quintes de toux et des crachats de bouchons de mucus. Les quintes de toux se poursuivaient jusqu'à ce qu'elles se transforment en pneumonie. La pneumonie a été traitée par plusieurs séries d'antibiotiques. Le schéma s'est poursuivi chaque année jusqu'à ce que je quitte la vallée pour la côte à l'été 2009.

Ma nouvelle maison est venue avec un petit jardin rempli de mauvaises herbes contenant deux arbres fruitiers envahis - un pommier et un kaki - qui ont laissé tomber des fruits et des feuilles tout l'automne et pendant l'hiver pluvieux. Un samedi ensoleillé du début de 2010, j'ai sorti le râteau et la poubelle et j'ai commencé le nettoyage. Le lendemain, j'ai commencé à tousser et j'ai développé un début de douleur pleurétique dans mon poumon gauche. J'ai eu des épisodes courts (une heure ou moins) de douleurs pleurétiques sporadiques tout au long de ma vie [ma mère m'a dit qu'elle avait aussi ressenti ces symptômes, et ma plus jeune fille en avait aussi. Mon pneumologue est déconcerté par cela!] donc je n'étais pas étranger au symptôme. Cependant, je n'avais jamais ressenti de douleur pleurétique soutenue comme celle-ci. Ce qui a commencé comme une vague agacement s'est finalement développé au point d'affecter ma vie quotidienne. Je suis allé voir mon médecin et il m'a ordonné une radiographie et m'a mis sous antibiotiques. Mon médecin a consulté le service de pneumologie et j'ai été confié à un pneumologue en soins intensifs, qui a immédiatement ordonné un scanner et une bronchoscopie. Le scanner a révélé des cicatrices dans mon poumon gauche, probablement causées par des années de pneumonies répétées, et le résultat de la bronchoscopie a révélé un cas aigu de deux types d'infection à aspergillus, ainsi que de multiples infections bactériennes. Le pneumologue a consulté les spécialistes des maladies contagieuses et a ordonné une batterie de tests pour essayer de déterminer quelle faiblesse immunitaire sous-jacente aurait pu entraîner cette infection à aspergillus. Le test n'a donné aucune réponse. J'ai été placé sur un traitement de 30 jours avec deux antibiotiques puissants et j'ai commencé un cours de 400 mg/jour d'itraconazole. Je suis resté sur la forte dose d'itraconazole le reste de l'année. Au fil du temps, la douleur pleurétique a diminué et les radiographies ultérieures et une autre bronchoscopie ont montré une amélioration progressive.

Au début de cette année (2011), je me suis retrouvé à ramasser des fruits pourris dans le jardin - et malheureusement sans le masque facial que mon médecin m'a recommandé de porter chaque fois que je nettoie le jardin. Grosse erreur. Le lendemain, j'ai recommencé à ressentir la douleur pleurétique, mais cette fois du côté droit. J'ai envoyé un e-mail par le médecin et décrit mes symptômes. Il était dubitatif. Il est hautement improbable, a-t-il dit, que l'infection à aspergillus surgisse à un autre endroit. Il a ordonné une autre radiographie et, bien sûr, le poumon droit a montré des zones d'occlusion. Cette fois, il a ordonné différents tests sanguins à la recherche d'antigènes spécifiques à Aspergillus, et d'autres choses dont je ne me souviens pas. Les résultats ont montré que j'avais des anticorps contre Aspergillus fumigatus. Il soupçonne que j'ai été exposé à une grande quantité de spores d'Aspergillus lorsque j'ai ramassé les fruits et les feuilles pourris dans le jardin, et que j'ai développé une allergie sévère à A. fumigatus (et aussi A. niger). Je suis resté sur des médicaments antifongiques à forte dose pendant plusieurs mois jusqu'à ce que les radiographies ne montrent plus de zones d'occlusion dans les poumons. Mon médecin m'a alors dit d'arrêter complètement le médicament.

Je me demande si c'est une bonne idée compte tenu de mon expérience des trois dernières années. Je porte un masque chaque fois que je travaille dans le jardin et veille à ne pas m'exposer à des sources connues de spores fongiques telles que le compost, les sous-sols humides, etc. Bien que mon médecin estime que mon cas est résolu, chaque fois que je me sens fatigué ou que je me sens un rhume qui arrive, je ressens à nouveau des douleurs pulmonaires. Cela ne me donne pas beaucoup de confiance que tout est fini. Je soupçonne que je vais m'occuper de ce combat avec Aspergillus indéfiniment.

Mise à jour du 12/25/2013 : Je me suis rendu aux urgences dimanche dernier avec une "douleur à la poitrine" en plein centre de la poitrine et une douleur référée à mon épaule gauche. À mon âge (53 ans) et avec un travail stressant, je ne voulais pas prendre le risque de supposer qu'il s'agissait des poumons, alors qu'il pourrait s'agir d'une légère crise cardiaque. Mais mon cœur va bien et j'ai une autre pneumonie. Les premiers résultats de laboratoire ont révélé une "prolifération de moisissures rares" et "se réfèrent à la mycologie". En regardant mes dossiers médicaux, j'ai réalisé que j'avais été traité pour une pneumonie au moins une fois par an depuis 2010 (lorsque mes dossiers avec Kaiser ont commencé).

Je me rends compte que la plupart des autres ici et dans d'autres groupes de soutien ont des conditions beaucoup plus graves et vivent avec de graves problèmes de santé tous les jours. Je me sens très chanceux de me sentir en bonne santé la plupart du temps et de mener une vie active et sportive. Je m'interroge cependant sur l'état de mes poumons, et les raisons des infections pulmonaires à répétition. La moisissure vit-elle dans mes poumons et éclate-t-elle de temps en temps ? Est-ce la maison dans laquelle je vis ? Les médecins sont déconcertés.