Histoires de patients
Réflexion des patients sur la recherche : le journal d'exacerbation de la bronchectasie
Naviguer dans les montagnes russes des maladies chroniques est une expérience unique et souvent isolante. C’est un voyage qui peut être rempli d’incertitudes, de rendez-vous réguliers à l’hôpital et d’une quête sans fin d’un retour à la normale. C'est si souvent la réalité pour...
Réflexions sur le parcours de l’aspergillose cinq ans plus tard – novembre 2023
Alison Heckler ABPA J'ai déjà écrit sur le voyage initial et le diagnostic, mais le voyage en cours occupe mes pensées ces jours-ci. Du point de vue des poumons/aspergillose/respiration, maintenant que nous arrivons à l'été en Nouvelle-Zélande, je sens que je vais bien,...
Vivre avec le CPA et l'ABPA
Gwynedd a été officiellement diagnostiquée avec CPA et ABPA au National Aspergillosis Center en 2012. Ci-dessous, elle énumère certains des symptômes qu'elle éprouve et ce qu'elle a trouvé utile pour gérer les conditions. Ces symptômes fluctuent et peuvent être très insignifiants jusqu'à...
Aspergillose et dépression : une réflexion personnelle
Alison Heckler vient de Nouvelle-Zélande et souffre d'aspergillose broncho-pulmonaire allergique (ABPA). Vous trouverez ci-dessous le récit personnel d'Alison de ses expériences récentes avec l'aspergillose et l'impact qu'elle a eu sur sa santé mentale. Santé physique et mentale vont de pair...
Les soins palliatifs - pas ce que vous pourriez penser
On demande parfois aux personnes atteintes de maladies chroniques d'envisager d'entrer dans une période de soins palliatifs. Traditionnellement, les soins palliatifs étaient assimilés aux soins de fin de vie, donc si on vous propose des soins palliatifs, cela peut être une perspective intimidante et il est tout à fait naturel de...
Tournesols, autonomie sociale et diagnostic de cancer qui n'en était pas : l'histoire de l'aspergillose de Marie
Dans ce podcast de My Rare Disease, Katy, la fondatrice de la série, parle à Marie de son parcours d'aspergillose. Marie parle ouvertement de la gestion de l'odyssée du diagnostic, de l'impact émotionnel, de la nécessité de défendre ses propres intérêts et de faire confiance à son instinct, et comment elle...
Un parcours de diagnostic d'aspergillose
L'aspergillose est une infection fongique rare et débilitante causée par la moisissure aspergillus. Cette moisissure se trouve dans de nombreux endroits, y compris le sol, les feuilles pourries, le compost, la poussière et les bâtiments humides. Il existe plusieurs variantes de la maladie, affectant principalement les poumons,...
Vivre avec le syndrome d'hyper-IgE et l'aspergillose : vidéo d'un patient
Le contenu suivant est reproduit à partir de ERS Breathe Vol 15 Numéro 4. Cliquez ici pour voir l'article original. https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true Dans la vidéo ci-dessus, Sandra Hicks...
Pleins feux sur les maladies rares : entretien avec un patient atteint d'aspergillose et consultant
En collaboration avec Medics 4 Rare Diseases, le Barts et la London Immunology and Infectious Diseases Society ont récemment organisé une conférence sur l'aspergillose. Fran Pearson, une patiente diagnostiquée avec la maladie, et le Dr Darius Armstrong, consultant en maladies infectieuses...