Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Fourni par le NHS National Aspergillosis Center

Bonjour, je m'appelle Greg et j'ai récemment vécu l'expérience d'avoir un aspergillome. La bonne nouvelle est que mon histoire est une réussite. Je suis un homme australien de 38 ans

Il y a 10 ans, alors que je travaillais en PNG, j'ai attrapé la tuberculose, j'ai été soigné en Australie dans le système de santé du QLD. Bien que j'aie été soigné et guéri, je me souviens que les médecins de l'époque m'expliquaient que le tissu cicatriciel dans les lobes supérieurs de mes poumons pouvait plus tard causer quelques problèmes.

L'année dernière, à cette époque, « plus tard dans la vie » dont parlaient les médecins, cela s'est concrétisé. J'étais au travail et j'ai commencé à cracher assez de sang pour couvrir mes mains. J'ai été transporté d'urgence à l'hôpital où ils m'ont surveillé et c'est là que le processus de trou a commencé. J'ai été présenté aux différents spécialistes et il a été déterminé que la chirurgie, bien que généralement le résultat final, devait être évitée en raison de la difficulté et du risque de l'opération. tissu cicatriciel qui était collé à la cavité thoracique. Il a été déterminé que même si cela fonctionnerait probablement, ils essaieraient d'abord les antifongiques, alors on m'a donné du sporonox et on m'a renvoyé chez moi.

En quelques semaines, j'étais de retour à la planche à voile et les choses avaient l'air très positives en pensant que les drogues faisaient leur travail, le médecin m'a donné l'autorisation de voyager où je devais rejoindre ma femme en Californie pour Noël, pendant ce voyage, je skiais à Tahoe et le donnais tout ce que je me sentais bien. Cependant, sur le vol de retour, j'ai pu à nouveau sentir le goût du sang.

Une semaine plus tard, j'étais de retour à l'hôpital en crachant du sang environ une tasse pleine chaque nuit, le médecin m'a dit que je devais arrêter la planche à voile et m'a réservé pour voir le chirurgien, je prenais des antifongiques depuis environ 5 mois maintenant et il était maintenant temps se faire opérer. Le chirurgien m'a dit clairement que j'allais vivre une période difficile et douloureuse.

L'opération a duré 6 heures et j'ai perdu beaucoup de sang. Je me souviens m'être réveillée et avoir été consciente que des personnes inquiètes discutaient d'une transfusion si le saignement ne s'arrêtait pas. Heureusement, en quelques heures, j'étais assis et buvais du café. J'avais huit tubes qui sortaient de moi et une péridurale, je pouvais me tenir debout sous la douche même s'il fallait deux infirmières pour déplacer et tenir tous les tubes.

10 jours plus tard, je sortais de l'hôpital et 7 semaines plus tard, j'étais de retour au travail. Je n'ai jamais vraiment eu de problème de douleur à cause des médicaments qu'ils vous donnent, mais les médicaments eux-mêmes sont assez désagréables, j'étais sous oxycontin et j'ai développé une dépendance, n'arrêtez pas ce médicament du jour au lendemain, j'ai eu une très mauvaise maladie similaire au chapeau que vous voyez dans documentaires sur les héroïnomanes.

Je faisais du jogging environ 6 semaines après l'opération et j'ai eu ma première planche à voile environ 2 mois après. Le médecin ne veut plus me voir et si ce n'était pas pour la cicatrice massive et la poitrine gauche engourdie, je ne me sens pas différent.

L'une des choses étranges que j'ai découvertes, c'est que je ne me sentais jamais vraiment malade et que je ne toussais généralement du sang que lorsque j'allais me coucher. Cela a été très difficile pendant 7 mois et la récupération de la chirurgie du trou a été horriblement et longue, mais il y en a d'autres qui font beaucoup plus difficile.
Greg HowardAustralie
Novembre 2011