Trouver du support

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Un nouveau diagnostic d'aspergillose peut vous faire sentir effrayé et isolé. Vous avez probablement beaucoup de questions et pas assez de temps avec votre consultant pour y répondre. Au fil du temps, vous trouverez peut-être réconfortant de parler à d'autres patients qui «comprennent» plutôt que de simplement compter sur des partenaires, des amis et de la famille.

Nous organisons des groupes de soutien par les pairs dans différents formats pour répondre aux personnes ayant des besoins différents:

Réunions Zoom hebdomadaires

Nous organisons un appel vidéo hebdomadaire avec environ 4 à 8 patients et un membre du personnel du CNA chaque semaine. Vous pouvez utiliser un ordinateur / ordinateur portable ou un téléphone / tablette pour participer à l'appel vidéo. Cette réunion se déroule de 10h00 à 11h00 GMT tous les jeudis (UHT + 1 en été). Cependant, pendant la pandémie de COVID-19, cette réunion se déroule quotidiennement. Rejoignez-nous!

Pour recevoir un rappel textuel à l'approche de chaque réunion, envoyez-nous votre numéro de téléphone portable (NB cela ne fonctionne pas aux États-Unis) à admin@aspergillus.org.uk.

Blog des patients et des soignants

Un espace pour les patients et les soignants pour soumettre des articles de blog et interagir avec d'autres membres de la communauté de l'aspergillose.

Groupes Facebook

Notre Groupe Facebook de soutien à l'aspergillose compte plus de 2000 membres et est un endroit sûr pour rencontrer et parler à d'autres personnes atteintes d'aspergillose.
Nous avons également un groupe Facebook pour les soignants, les amis et la famille de quelqu'un qui est touché par la maladie - Rejoignez ici
Pour trouver nos groupes régionaux et internationaux, recherchez «aspergillose» sur Facebook.

Témoignages de patients

Une collection d'histoires, principalement racontées par les patients eux-mêmes ou leurs soignants. 

Soutien aux aidants

Aide et conseils pour les soignants de patients aspergillosiques.

Forum de questions et réponses sur la FIT

Un forum de questions et réponses permettant aux patients de poser des questions et d'interagir les uns avec les autres.

Droit aux prestations d'invalidité au Royaume-Uni

Informations et conseils sur les droits à prestations d'invalidité au Royaume-Uni.

Réunion des patients et des soignants du CNA

Information sur la réunion mensuelle des patients et des soignants du CNA.

Réunions de soutien local

Informations sur les réunions de support locales au Royaume-Uni et dans d'autres pays.

Fin de vie

Accompagnement et conseil dans l'élaboration de plans de fin de vie.