Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Fourni par le NHS National Aspergillosis Center

Faire face du point de vue des soignants…
Par GAtherton

Eh bien, c'est une lumière brillante brillante dans un tunnel TRÈS sombre… ..

Un peu de contexte d'abord, je suppose….

J'ai rencontré ma femme lors de notre premier jour d'école (nous avions 5 ans !!). Elle a toujours eu de l'asthme et une "mauvaise poitrine" au cours des 51 années écoulées et nous en avons marié 39 !!! Marie (l'épouse/partenaire/l'amour de ma vie/l'âme sœur/la mère de mes enfants et TOUT DANS LE MONDE POUR MOI) n'a cessé de s'aggraver avec son asthme.

Récemment, elle a reçu un rendez-vous à l'hôpital royal de Preston pour voir un "spécialiste de la poitrine"… après de nombreuses recherches et de nombreux tests, nous "PENSONS" que nous avons une solution à ses "problèmes"… elle a été diagnostiquée en janvier 2013 comme étant allergique à Je suis sûr que nous pouvons en déduire qu'elle souffre d'aspergillose (bien que le test sanguin n'ait pas encore été révélé), mais en lisant les messages et les histoires ici et ailleurs, 99 % d'entre eux reflètent EXACTEMENT les choses que Marie a traversé. Que puis-je faire ???… Eh bien, j'ai pris une retraite anticipée de British Gas (j'étais directeur régional pour la région du nord-ouest de l'Angleterre et du sud de l'Écosse)… J'ai repris les tâches quotidiennes de la maison. / repassage ect & peut signaler qu'on m'a dit que je fais un travail "équitable" de repassage de diverses choses (pas encore tout à fait compris comment mettre le "morceau pointu" du fer dans un soutien-gorge bien que !!!!!!)

Marie n'a jamais "travaillé" depuis que nous nous sommes mariés en 1974 en choisissant d'élever nos enfants et d'être une "femme au foyer"…. Pour la voir diminuer lentement le montant qu'elle peut faire autour de la maison a fait des ravages sur MOI, nous vivons à moins de 100 mètres de la plage à l'extrémité sud de la baie de Morecambe et vivre ici a toujours été merveilleux, nous promènerions le chien ( et les enfants (qui comptent) pendant des heures à profiter de l'air marin et du soleil. la dernière fois que nous avons fait TOUT ce qui précède, c'était il y a plus de 4 ans, nous nous sommes sentis piégés à l'intérieur avec Marie incapable de marcher du tout, elle a atteint un point où elle ne pouvait même pas faire les courses hebdomadaires, alors j'ai pris le relais au jour le jour la gestion de notre maison… .. cela a causé ses propres problèmes car même si je faisais toutes les choses que Marie avait l'habitude de faire, elle a été forcée de s'asseoir là et de regarder (dans un rôle de «gestionnaire») ..& avouons-le, PERSONNE ne peut " Faites » des choses comme « VOUS » avez l'habitude de les faire.

La dépression s'est installée et nous étions plus à la gorge que nous ne nous parlions… Heureusement, Marie aime son «jardinage» et comme nous avons un jardin de type «bord de mer» (pas d'herbe / pelouse ect plus juste des lits surélevés en bois flotté nous avions l'habitude de venir chercher à la plage après le temps orageux), elle a pu "potter" avec moi en gardant un œil sur elle et m'indiquer la direction de la plante qui avait besoin d'attention et qui n'a pas ect tout cela semblait aidez-la à retrouver son indépendance et plus encore, donnez-lui quelque chose à espérer (à l'heure actuelle, elle attend avec impatience l'apparition de ses jonquilles et regarde ses arbres montrer les premiers bourgeons du printemps, etc.

Ce que je veux dire ici, c'est que je pense que beaucoup de gens traitent la maladie et NON la personne que les médicaments appropriés sont évidemment indispensables, mais ils auront un effet considérablement réduit si le patient n'est «pas dans le bon état d'esprit» pour «voir le bénéfice de les drogues. Une attitude mentale positive, un objectif à atteindre, une « mission à accomplir » sont tous d'ÉNORMES BÉNÉFICES pour TOUTE personne qui souffre de TOUTE maladie.

Donc, mon humble conseil à TOUTE personne qui lit ceci est de TOUJOURS ASSURER que vos proches qui souffrent ont un OBJECTIF À ATTEINDRE, UNE MISSION À GAGNER, si Marie VEUT "Essayer" d'accomplir quelque chose, JE NE L'ARRÊTE JAMAIS (je finissent par en faire 90 %), mais ensuite, je m'assure TOUJOURS qu'elle SAIT tout ce qu'ELLE A FAIT pour cela.

Pour utiliser un vieil adage d'un programme télévisé …………. "ÇA MARCHE POUR MOI" J'espère que cela vous a été utile, vous qui avez eu la patience de lire jusqu'ici.

Tous les meilleurs Keith & Marie