Alors que je travaillais en Grèce en 1989, j'ai commencé à cracher du sang. Une radiographie a été prise à l'hôpital local et on m'a dit que j'avais la tuberculose. La société anglaise pour laquelle je travaillais m'a ramené en Angleterre et je suis allé dans un hôpital d'Oxford. Des tests et d'autres radiographies ont été pris et on m'a dit que même si les tests étaient négatifs, je serais traité pour la tuberculose pendant six mois car ma radiographie et mes symptômes suggéraient que j'avais la tuberculose.

D'autres tests à l'hôpital d'Oxford ont montré que j'avais un mycétome possible dans le lobe supérieur de mon poumon droit et que j'avais une colonisation avec des aspergillus et des précipitines d'aspergillus positives. On m'a dit (1989) qu'il n'y avait pas de traitement pour l'aspergillus.

Je me sentais très en forme et bien et j'ai repris le travail. A cette époque, j'avais 39 ans, je n'avais jamais fumé et j'avais toujours mangé sainement. En 1990/91, j'ai complètement arrêté l'alcool et j'ai continué à me porter bien même si j'avais des hémoptysies occasionnelles, souvent mineures mais parfois plus graves. L'hémoptysie était toujours la nuit ou tôt le matin et n'interférait donc pas avec ma journée de travail.

Pendant plusieurs années, j'ai eu un contrôle annuel à Oxford (rayons X et analyses de sang). J'ai développé un aspergillome dans mon poumon gauche, mais j'avais une vie très active et je me sentais très en forme, j'ai donc pu continuer à travailler.

En 2001, j'ai eu un matin une hémoptysie assez grave. Le saignement s'est arrêté puis a recommencé plusieurs fois. Je suis allé à l'hôpital local sur une île grecque et j'ai été admis pendant quelques jours. En quittant l'hôpital, je suis retourné en Angleterre.

Mon hôpital d'Oxford s'est arrangé pour que j'aie une embolisation pulmonaire (les deux poumons) au Hammersmith Hospital de Londres. Je suis retourné travailler à l'étranger. J'étais encore assez en forme et actif, mais j'ai progressivement commencé à avoir des douleurs thoraciques occasionnelles, des sueurs nocturnes et une très mauvaise toux. J'ai aussi complètement perdu l'appétit, j'ai commencé à perdre du poids et j'ai commencé à me sentir moins en forme.

En septembre 2003, j'ai eu une hémoptysie grave, pendant cinq jours, et je suis de nouveau allé à l'hôpital. J'ai reçu une transfusion sanguine et j'ai passé cinq jours à l'hôpital. On m'a prescrit 200 mg d'itraconazole par jour et j'ai continué avec l'itraconazole à mon retour en Angleterre.

L'itraconazole a eu peu d'effet sur mon hémoptysie et j'ai eu une autre embolisation à l'hôpital Hammersmith en février 2004.

En 2004, on m'a donné des comprimés d'acide tranexamique (3 x 500 mg) à prendre quotidiennement lorsque je toussais du sang. J'ai trouvé l'acide tranexamique très efficace pour arrêter mon hémoptysie, mais je ne l'ai utilisé que lorsque j'avais un saignement important.

En 2005, j'ai demandé à être référé à l'hôpital Wythenshawe de Manchester. Ma dose d'itraconazole a été immédiatement doublée à 400 mg par jour, mais cela n'a pas semblé faire de différence pour mon hémoptysie, même si cela a amélioré ma toux, j'ai donc pu mieux dormir.

Un scanner en 2005 a montré que j'avais développé un kyste dans le lobe inférieur de mon poumon gauche. Le scanner a également montré que j'avais une bronchectasie « étendue » dans mon lobe supérieur droit. À cette époque, on m'a fait remarquer que j'avais matraqué les doigts.

En février 2006, j'ai subi une autre embolisation à l'hôpital Wythenshawe.

J'ai été trouvé résistant à l'itraconazole et en août 2007 j'ai commencé à prendre du voriconazole (400 mg par jour). En décembre 2007, un test sanguin de la fonction hépatique a montré que le voriconazole affectait mon foie, la posologie a donc été réduite à 300 mg par jour. Je suis devenu résistant au voriconazole en quelques mois. J'avais commencé à me sentir plus en forme pendant que je prenais du voriconazole et mon hémoptysie s'était beaucoup améliorée et j'étais désolé d'abandonner le voriconazole.

En août 2008, j'ai commencé le posaconazole (10 ml deux fois par jour) et j'ai continué avec le posaconazole jusqu'à aujourd'hui. Je n'ai eu aucun effet secondaire du posaconazole, j'ai eu des épisodes d'hémoptysie relativement mineurs pendant que je prenais du posaconazole, aucune hémoptysie du tout pendant plus d'un an et je me sens plus en forme que je ne l'ai fait depuis quelques années. Depuis quelques années, je prends progressivement du poids.

Colin
29 Septembre 2013