Vivre avec le syndrome hyper-IgE et l'aspergillose: vidéo patient

Le contenu suivant est reproduit à partir d'ERS

 

Dans la vidéo ci-dessus, Sandra Hicks résume son expérience avec le syndrome hyper-IgE (HIES), un syndrome d'immunodéficience primaire, et comment vivre avec cette maladie génétique rare et les infections pulmonaires associées affecte sa vie. Conséquence directe du HIES et de son effet sur la cascade immunitaire, Sandra gère simultanément les maladies chroniques Aspergillus infection (aspergillose), infection mycobactérienne non tuberculeuse (Mycobacterium avium-intracellulare), bronchectasie colonisée par Pseudomonas et l'asthme. Elle discute de l'effet de cette maladie rare et du fardeau des infections sur sa vie quotidienne, y compris l'influence d'autres facteurs tels que la température, l'humidité et la résistance aux antimicrobiens.

Sandra exprime ses espoirs pour les cliniciens traitant d'autres personnes avec des profils de maladie similaires, y compris l'impact du traitement par immunoglobulines; diagnostic précoce et précis des immunodéficiences primaires et des infections fongiques; et la sensibilisation aux interactions potentielles entre les antifongiques et d'autres médicaments (https://antifungalinteractions.org). Elle discute également de l'importance d'une communication complète et opportune au sein et entre les équipes multidisciplinaires. Enfin, Sandra souligne la valeur du soutien de professionnels paramédicaux pour les personnes souffrant de maladies pulmonaires chroniques.

Sandra est depuis revenue à rééducation pulmonaire Des classes. Ceux-ci offrent de grands avantages, non seulement pour les personnes atteintes de MPOC, mais aussi pour celles qui vivent avec d'autres affections pulmonaires. Rendre ce service largement accessible améliorerait la gestion des affections pulmonaires chroniques et pourrait même réduire les coûts de soins de santé associés.

Sandra Hicks est co-fondatrice de l'Aspergillosis Trust, un groupe dirigé par des patients qui vise à sensibiliser à l'aspergillose. Cliquez ici pour visiter le site Web du groupe et en savoir plus sur leur travail. 

Pleins feux sur les maladies rares: entretien avec un patient et consultant en aspergillose

En collaboration avec Médecins 4 maladies rares, les Barts et la London Immunology and Infectious Diseases Society ont récemment tenu une conférence sur l'aspergillose. Fran Pearson, un patient diagnostiqué avec la condition, et le Dr Darius Armstrong, un consultant en maladies infectieuses et en mycologie, ont tous deux été invités à prendre la parole lors de l'événement. Regardez la présentation complète ci-dessous pour en savoir plus sur l'expérience du patient en matière de diagnostic et sur les défis rencontrés par les médecins lors du diagnostic des patients atteints de maladies infectieuses.

https://www.facebook.com/BLIDSoc/videos/613592952798238/

Entrevues avec les patients et les soignants

Les histoires d'autres patients constituent une partie importante du soutien aux patients. De nombreuses personnes rapportent qu'écouter ou lire sur quelqu'un d'autre qui a la même infection et penser à ses expériences les aide à se sentir moins seules lorsqu'elles se réconcilient avec leur propre maladie. 

Les soignants ne sont pas oubliés, c'est un groupe très important qui a également besoin de soutien - en fait, si nous ne soutenions que les patients, nous négligerions la moitié des personnes dont nous avons besoin pour aider. Deux des vidéos ci-dessous sont données par des soignants.

Si vous souhaitez trouver plus d'histoires de patients et de soignants, jetez un œil à notre page d'histoires écrites.

Histoires de patients de la Journée mondiale de l'aspergillose

À l'occasion de la Journée mondiale de l'aspergillose (1er février), l'Aspergillosis Trust a organisé toute une série d'activités et de campagnes de sensibilisation pour marquer l'occasion. Parallèlement à leur très réussi Campagne Selfie, et l'affiche qui a été affichée dans les bus londoniens à la veille de la journée, l'Aspergillosis Trust a recueilli des histoires poignantes de patients et de soignants. Cliquez ici pour lire ces histoires et en savoir plus sur ce que fait l'Aspergillosis Trust.

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