Photosensibilité induite par les médicaments

Qu'est-ce que la photosensibilité médicamenteuse ?

 

La photosensibilité est la réaction anormale ou accrue de la peau lorsqu'elle est exposée aux rayons ultraviolets (UV) du soleil. Cela entraîne une brûlure de la peau qui a été exposée au soleil sans protection, ce qui peut augmenter le risque de développer un cancer de la peau.

Il ya un certain nombre de conditions médicales comme le lupus, le psoriasis et la rosacée qui peuvent augmenter la sensibilité d'une personne à la lumière ultraviolette. Une liste plus complète des conditions connues peut être trouvée ici.

Photosensibilité médicamenteuse est le type le plus courant d'effet indésirable lié à la peau et peut survenir à la suite de médicaments topiques et oraux. Les réactions se produisent lorsqu'un composant du médicament se combine avec le rayonnement UV pendant l'exposition au soleil, provoquant une réaction phototoxique qui apparaît comme un coup de soleil grave, identifié par un gonflement, des démangeaisons, une rougeur abondante et, dans le pire des cas, des cloques et un suintement.

Les images ci-dessous montrent une réaction à la lumière du soleil sous voriconazole. Le patient qui a fourni ces images avait une exposition minimale et portait une crème solaire d'indice 50 aux pieds.  

Un pied présentant des cloques au gros orteil droit.

Jour 1 Réaction cutanée au soleil sous voriconazole

Un pied présentant des cloques au gros orteil droit.

Jour 2

Un pied présentant des cloques au troisième orteil du pied gauche.

Semaine 1

Pieds gauche et droit présentant des cloques au gros orteil droit et au troisième orteil du pied gauche.

Mois 1

 

Les patients prenant des médicaments antifongiques, en particulier le voriconazole et l'itraconazole (le premier étant plus largement connu pour provoquer des réactions), sont souvent conscients des risques accrus de photosensibilité ; cependant, ce ne sont pas les seuls médicaments qui peuvent induire une réponse anormale à l'exposition aux UV. Les autres médicaments qui ont été signalés comme provoquant une photosensibilité sont :

  • AINS (Ibuprofène (oral et topique), naproxène, aspirine)
  • Médicaments cardiovasculaires (furosémide, ramipril, amlodipine, nifédipine, amiodarone, clopidogrel – juste quelques-uns)
  • statines (simvastatine)
  • Médicaments psychotropes (olanzapine, clozapine, fluoxétine, citalopram, sertraline – juste quelques-uns)
  • Médicaments antibactériens (ciprofloxacine, tétracycline, doxycycline)

Il est essentiel de noter que la liste ci-dessus n'est pas exhaustive et que les réactions signalées vont de rares à fréquentes. Si vous pensez qu'un médicament autre que votre antifongique provoque une réaction au soleil, parlez-en à votre pharmacien ou à votre médecin généraliste.

Comment vous protéger

Dans la plupart des cas, les patients ne peuvent pas arrêter de prendre les médicaments qui peuvent les prédisposer à la photosensibilité. Rester à l'abri du soleil n'est pas toujours possible non plus – la qualité de vie est toujours une considération importante ; par conséquent, des précautions supplémentaires doivent être prises pour protéger leur peau à l'extérieur.

Il existe deux types de protection :

  • Chemical
  • Physique

Protection chimique se présente sous forme de crème solaire et de crème solaire. Cependant, il est important de se rappeler que la crème solaire et la crème solaire ne sont pas les mêmes. La crème solaire est le type de protection solaire le plus courant, et elle fonctionne en filtrant les rayons UV du soleil, mais certains passent quand même à travers. La crème solaire réfléchit les rayons loin de la peau et les empêche de la pénétrer. Lors de l'achat d'un écran solaire, recherchez un facteur de protection solaire (FPS) de 30 ou plus pour vous protéger contre les UVB et au moins un indice de protection UVA de 4 étoiles.

Protection physique 

  • Les directives du NHS conseillent de rester à l'ombre lorsque le soleil est le plus fort, ce qui au Royaume-Uni se situe entre 11h et 3h de mars à octobre
  • Utilisez un parasol ou un parapluie
  • Un chapeau à larges bords qui ombrage le visage, le cou et les oreilles
  • Hauts à manches longues, pantalons et jupes en tissus serrés qui empêchent la lumière du soleil de pénétrer
  • Lunettes de soleil avec verres enveloppants et branches larges conformes à la norme britannique
  • vêtements de protection UV

 

Liens vers des informations complémentaires

NHS

Fondation britannique de la peau

Fondation du cancer de la peau

 

 

Accessoires d'alerte médicale

Les articles d'identification médicale tels que les bracelets sont conçus pour informer les professionnels de la santé des conditions qui peuvent avoir un impact sur le traitement en cas d'urgence où vous ne pouvez pas parler pour vous-même.

Si vous souffrez d'une maladie chronique, d'allergies alimentaires ou médicamenteuses, ou si vous prenez des médicaments tels que des stéroïdes ou des anticoagulants à long terme, ils peuvent modifier le traitement que vous pourriez recevoir, et il est impératif que les professionnels de la santé le sachent et puissent agir en conséquence. Dans une situation où vous pourriez être inconscient ou incapable de parler, une alerte médicale peut fournir des informations vitales concernant les conditions, les médicaments et les proches.

Quels sont les articles d'alerte médicale disponibles ?

De nombreux articles d'alerte médicale différents sont disponibles, le plus courant étant un bracelet porté et facilement identifiable en cas d'urgence.

Il existe un certain nombre de sociétés en ligne réputées où vous pouvez acheter un bracelet d'alerte médicale, dont quelques-unes sont énumérées ci-dessous. Lors de l'achat en ligne, veuillez vous assurer que l'entreprise est légitime et que ses bijoux seront reconnus par les professionnels de la santé.

https://www.medicalert.org.uk/collections/

https://www.amazon.co.uk/Medic-Alert-Bracelets/s?k=Medic+Alert+Bracelets

Message du Lions Club dans une bouteille

Message in a Bottle du Lions Clubs est un moyen simple mais efficace pour les personnes de conserver leurs informations personnelles et médicales de base là où elles peuvent être trouvées en cas d'urgence sur un formulaire standard et dans un endroit commun - le réfrigérateur.

Message in a Bottle (connu au sein des Lions sous le nom de MIAB) aide le personnel des services d'urgence à gagner un temps précieux en identifiant très rapidement une personne et en sachant si elle souffre d'allergies ou si elle prend des médicaments spéciaux.

Les ambulanciers paramédicaux, la police, les pompiers et les services sociaux soutiennent cette initiative vitale des Lions et savent qu'il faut regarder dans le réfrigérateur lorsqu'ils voient les autocollants Message in Bottle fournis. L'initiative offre la tranquillité d'esprit qu'une assistance médicale rapide et appropriée peut être fournie et que les proches parents/contacts d'urgence peuvent être informés.

Comment obtenir un message dans une bouteille

Les membres du public et d'autres organisations peuvent obtenir un kit Message en bouteille en contactant leur Lions club local ; plus de détails sont disponibles ici.

Aspergillose et avantages d'un exercice doux - le point de vue d'un patient

Image d'un homme et d'une femme faisant de l'exercice chez eux. Les deux individus sont en position accroupie, les mains devant eux. Paumes tournées vers l'intérieur.

Un couple de personnes âgées heureux à l'intérieur à la maison, faisant de l'exercice à l'intérieur.

Cecilia Williams souffre d'aspergillose sous forme d'aspergillome et d'aspergillose pulmonaire chronique (APC). Dans cet article, Cecilia explique comment un régime d'exercice léger mais régulier a contribué à améliorer sa santé et son bien-être.

 

J'ai téléchargé le guide d'exercices (disponible ici) en septembre de cette année. Mes niveaux d'oxygène étaient épouvantables et je voulais faire une forme de rééducation pulmonaire à domicile. J'ai été surpris que les exercices du programme devaient être effectués quotidiennement, car les programmes pulmonaires précédents à l'hôpital n'étaient que trois fois par semaine. Cependant, ce programme était beaucoup plus simple.

Je fais une routine d'étirements pendant quelques minutes avant les exercices, et j'ai maintenant introduit des poids de 2.5 kg, mais je les ferais sans poids quand j'ai commencé. J'ai commencé avec le plus petit nombre de répétitions pour les exercices assis et debout et j'ai progressivement augmenté jusqu'aux séries recommandées. Je prends mon temps pour faire les exercices car je peux être essoufflé, et le temps que ça prend dépend du type de journée que j'ai. Je casse l'étape de 30 minutes en deux; une première chose le matin et une après le déjeuner. Si je vais me promener dehors, je fais juste les autres exercices et pas de routine de pas. Je fais un effort conscient pour me concentrer sur ma respiration comme indiqué sur le tableau. J'utilise les techniques de respiration recommandées par Phil (kinésithérapeute spécialiste du Centre national de l'aspergillose, vidéo disponible ici), ce qui m'a permis de retrouver une respiration normale.

Lorsque j'ai commencé ce programme, mes niveaux de saturation en oxygène étaient faibles. J'étais essoufflé pendant de longues périodes et je souffrais toute la journée d'une terrible congestion nasale et d'un écoulement postnasal - je fumais toujours avec des cristaux de menthol. L'intégration des exercices et des techniques de respiration dans ma routine quotidienne (à la première heure du matin dans ma chambre avec les fenêtres ouvertes) a eu un effet profond. Ma congestion disparaît plus facilement sans vapeur. Je peux respirer plus profondément et retenir mon souffle plus longtemps. J'ai remarqué que le temps qu'il me faut pour récupérer des épisodes de faibles niveaux d'oxygène et que l'essoufflement s'est également amélioré. je fais tous les exercices sur la table; celles d'équilibre sont essentielles, et avec le temps et la pratique, je m'améliore – même si je n'ai pas commencé à les faire les yeux fermés – je n'en suis pas encore là ! J'espère qu'écrire mon récit des avantages même des programmes d'exercices les plus légers donne confiance aux autres et les encourage à entreprendre un programme d'exercices à domicile.

 

Si vous voulez en savoir plus sur l'exercice avec l'aspergillose, notre physiothérapeute spécialiste Phil Langdon a une conférence disponible via notre Chaîne YouTube ici. 

Marchez et peignez-vous pour retrouver la santé et le bien-être

L'un des sujets abordés lors de notre conférence en ligne réunion hebdomadaire de soutien aux patients et aux soignants pour le National Aspergillosis Center de Manchester, au Royaume-Uni, cette semaine était l'importance de maintenir notre santé et notre bien-être afin que nous puissions maintenir notre meilleure qualité de vie possible, même si nous avons une infection chronique.

L'exercice est difficile lorsque vous avez peu d'énergie, et un ou deux participants ont comparé cela au fait de ne recevoir que quelques cuillères à café d'énergie qui doivent être soigneusement consommées au cours de la journée pour s'assurer que tout ce qui devait être fait a été fait. Une personne a déclaré que certains jours, elle ne se réveillait qu'avec une cuillère à café d'énergie !

Un peu d'exercice doux chaque jour pourrait jouer un rôle majeur dans le maintien de votre santé et de votre bien-être et peut également vous aider à avoir de l'énergie si vous le maintenez. Au fil du temps, cela vous aidera à respirer et à prévenir la perte musculaire.

Nous pouvons tous obtenir de bons conseils de nos médecins généralistes ou physiothérapeutes sur des exercices spécifiques que nous pouvons faire à la maison, mais une patiente a mentionné qu'elle avait réussi à retrouver sa forme physique et son plaisir en utilisant les groupes de marche fournis par l'association caritative britannique "Walking for Health". 'qui ont un réseau de groupes de marche dirigés par des entraîneurs responsables dans tout le Royaume-Uni, en particulier pour les personnes souffrant d'asthme.

Ça vaut le coup d'essayer !

Un autre aspect de la santé et du bien-être est la santé émotionnelle. Il peut être facile de s'isoler et il n'y a pas beaucoup de divertissement à trouver à la télévision. Un autre membre de la réunion de soutien a suggéré l'un des nombreux groupes Zoom qui ont été mis en place pour enseigner l'art !

Il existe de nombreuses options en ligne et de nombreux médias différents avec lesquels vous pouvez travailler.

Par exemple :

Cours Zoom Adultes

https://www.artcoursework.com/class-courses/free-beginners-learn-to-draw-and-paint-course/

https://www.eventbrite.co.uk/d/online/free–arts–classes/?page=1

 

Bonne chance! Faire quelque chose est toujours mieux que ne rien faire.

Aspergillose et dépression : une réflexion personnelle

La santé mentale énoncée en lettres de scrabble.

 

Alison Heckler vient de Nouvelle-Zélande et souffre d'aspergillose broncho-pulmonaire allergique (ABPA). Vous trouverez ci-dessous le récit personnel d'Alison de ses expériences récentes avec l'aspergillose et l'impact qu'elle a eu sur sa santé mentale.

La santé physique et mentale vont de pair. S'ouvrir sur l'impact que les maladies chroniques peuvent avoir sur la santé mentale est important pour éliminer la stigmatisation et le sentiment d'isolement. Ici, au Centre national de l'aspergillose, nous offrons un groupe de soutien virtuel chaleureux et sans pression où vous pouvez discuter avec d'autres, poser des questions ou simplement vous asseoir et écouter. Vous trouverez des détails sur nos réunions hebdomadaires ici. Si vous ne pouvez pas rejoindre notre groupe de soutien, nous avons également un Facebook groupe où vous pouvez poser des questions, obtenir des conseils et trouver des repères vers du matériel utile.

 

Aspergillose et dépression : une réflexion personnelle 

Maintenant que je ne me sens pas aussi déprimé, j'ai pensé que c'était le bon moment pour écrire sur la façon de gérer les épisodes de « blues » qui frôlent la dépression. 

 

J'ai vraiment eu du mal pendant une semaine ou deux. La douleur pleurale due à l'ABPA est devenue assez débilitante ; la fatigue et l'épuisement sont frustrants. De plus, je souffre de vagues de chaleur, surtout la nuit. Parfois, je prends conscience que ma respiration est devenue superficielle et rapide dans le but de contourner l'inconfort de la respiration (il est temps d'adopter de bonnes techniques de respiration).

 

J'ai repris l'itraconazole pendant plus de 8 semaines et je pense que j'espérais que cela apporterait des améliorations, mais pas encore. Je n'ai également qu'un seul rein et un «urètre tordu» qui provoque un reflux urinaire, donc de la douleur / de l'inconfort et des problèmes dans le service de plomberie. J'ai de l'ostéoporose à cause d'un traitement prolongé à la prednisone et des douleurs neurologiques dans les pieds et les jambes. J'ai mal partout. J'ai l'impression de vivre avec du paracétamol, des inhalateurs, etc. Rien de tout cela ne semble faire de différence. Les médecins confirment que je n'ai pas de respiration sifflante.

 

Dès le matin, ma bouche est enfermée dans une saleté sèche qui se reconstitue ensuite en une mousse jaune-brun jusqu'au dégagement des sinus et des voies bronchiques supérieures ; puis, il se dépose en un mucus mousseux blanc ou vert pâle. Reprendre le contrôle de la douleur et de la respiration chaque matin semble être une mission énorme qui prend au moins deux heures pour que les médicaments et la gravité entrent en action (et peut-être aussi un petit rituel du café).

 

Un autre patient nous a récemment rappelé que les niveaux d'énergie quotidiens étaient visualisés sous la forme de 12 cuillères à soupe par jour, et que chaque petite chose que nous faisons consomme une cuillère d'énergie. Malheureusement, ces derniers temps, mes cuillères n'ont été que de petites cuillères à café !

 

Aucun des symptômes de toutes les choses énumérées ci-dessus, à lui seul, ne pourrait être classé comme majeur ou significatif ; mais ils se combinent pour donner l'impression que je viens de surmonter une grave crise de pneumonie aiguë (mais je n'ai pas vraiment été si malade). L'expérience passée m'amène à penser que tout peut aller bien avec le temps, le repos et la remise en forme. 

 

Cependant, la réalité est la suivante : ce qui est causé par quelle condition et ce qui est un effet secondaire des médicaments est presque impossible à identifier. Ainsi, tout ce gâchis est un exercice d'équilibre complexe pour l'équipe médicale entre les différentes conditions et les effets secondaires possibles pour obtenir une qualité de vie raisonnable. 

 

Je poussais, j'apprenais à accepter que je devais me reposer physiquement plus souvent, mais j'avais un petit projet assis que je pouvais faire. « Je peux gérer ça », pensai-je. Ensuite, quelques autres choses ont mal tourné; J'ai arraché une autre couche de peau de mes «bras en papier de soie prednisone» qui nécessitaient des pansements médicaux, puis la Nouvelle-Zélande a été plongée dans un verrouillage de niveau 4 en raison de l'apparition de la variante COVID Delta dans la communauté. Donc, un voyage de camping prévu pour célébrer le 50e anniversaire de mariage de mon ami et retourner à ma maison de plage pour travailler sur des projets et récupérer des affaires que je n'avais pas encore emménagé dans l'unité a été annulé et j'ai été confiné dans des quartiers. Stout à coup, je fus submergé par le découragement. 

 

J'ai fait face à la dépression il y a de nombreuses années et, en tant que facilitatrice de rétablissement de deuil, j'ai les connaissances et les outils pour m'aider à traverser cette épreuve. Mais c'est venu par vagues, et l'énergie pour combattre n'était pas disponible. Cela peut donc être un endroit très effrayant pour se retrouver.

 

La dépression n'est pas rationnelle (j'ai beaucoup de raisons d'être reconnaissant et les conditions en Nouvelle-Zélande sont loin d'être difficiles). Alors que je réfléchissais à la raison pour laquelle j'avais du mal à me débarrasser de mon découragement, je m'en suis rendu compte dans une certaine mesure; Je n'avais pas encore pleinement saisi l'étendue de la façon dont l'aspergillose affecte ma vie. J'avais eu quelques périodes où je me sentais plutôt bien par rapport à la façon dont j'avais été malade lors du premier diagnostic, et les poussées avaient été relativement courtes depuis lors. Cette fois pas tellement. Un peu comme lorsque vous travaillez pour la première fois sur une perte de deuil, vous pensez que vous avez fait du deuil et que vous acceptez la perte. Un peu de déni de l'impact, peut-être. Puis tout à coup, ça tombe… L'aspergillose est chronique. Il ne sera pas récupéré. Des réajustements de style de vie continueront d'être nécessaires. 

 

Ces réalités n'ont pas besoin de m'envoyer dans la dépression. Reconnaître et reconnaître les réalités peut alors me permettre de voir la situation dans son ensemble. Il peut être géré (dans une certaine mesure). D'autres ont surmonté des problèmes plus importants que le mien. Il y a des choses sur lesquelles je peux travailler qui m'aideront. Ma lutte peut être un encouragement pour quelqu'un d'autre. Parler avec les autres et écrire toute l'aide. 

 

Plus important encore, pour moi, en tant que disciple de Jésus-Christ, je crois fermement en la souveraineté de Dieu et au milieu de toute épreuve ou difficulté que je pourrais avoir dans ce monde, Il a un plus grand plan pour mon bien, pour m'attirer dans une relation plus étroite avec la Trinité de Dieu le Père, le Fils et le Saint-Esprit, me préparant pour l'éternité avec Lui. Les épreuves auxquelles je fais face jouent un rôle déterminant dans ce processus. Je suis actuellement en train de relire un très bon livre, "The Pressures Off" de Larry Crabb, qui m'aide dans ma réflexion à ce sujet. 

 

Si vous souhaitez en savoir plus sur la façon dont vous pouvez soutenir votre bien-être mental, Every Mind Matters propose quelques conseils de premier ordre. ici.

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