Soutien aux patients et aux soignants atteints d'aspergillose

Fourni par le NHS National Aspergillosis Center

Carole Saville
Par GAtherton

Je suis né en 1939. J'ai eu ma première crise d'asthme à l'âge de 3 ans. Il n'y avait alors pas beaucoup de médicaments contre l'asthme. Donc, chaque fois que j'étais à bout de souffle, on me mettait au lit jusqu'à ce que j'aille mieux. J'ai appris à vivre avec l'essoufflement au fil du temps. J'ai fini par grandir, me marier et avoir deux enfants. Chaque fois que j'avais un rhume, mon asthme devenait un problème. J'ai été hospitalisée pour une pneumonie juste avant de tomber enceinte de mon premier enfant. Après mon deuxième enfant, j'ai commencé à aller chez un allergologue pour voir si cela m'aiderait avec mon asthme. J'ai subi les tests habituels et mis des injections d'allergènes contre diverses choses, y compris la moisissure. Je n'ai pas remarqué beaucoup de différence. Le médecin que je voyais croyait à la prednisone pour les crises d'asthme. J'ai pris 60 livres cette année-là. Le médecin de l'asthme a dit que ce n'était pas la prednisone, je mangeais juste trop. C'était vers 1968. À cette époque, j'ai vérifié les effets secondaires de la prednisone et j'ai découvert que l'un des principaux était la prise de poids. J'ai alors changé d'allergologue. Le nouvel allergologue ne croyait pas du tout à l'utilisation de la prednisone. Ils m'ont donné tous les nouveaux tests et ont dit que la moisissure n'était pas l'une de mes principales allergies. J'ai commencé de nouvelles injections d'allergènes. Encore une fois, je n'ai pas remarqué beaucoup de changement dans ma santé.

Début juin 1976, j'ai été exposé à une grande quantité de poussière alors que j'accrochais une bannière qui avait été gardée dans le grenier de quelqu'un pendant des années. J'ai immédiatement commencé à avoir une respiration sifflante et je me suis senti très malade. Je suis resté malade et essoufflé et je suis allé voir mon allergologue qui n'arrivait pas à comprendre ce qui n'allait pas chez moi. Elle a continué avec les injections d'allergènes mais semblait incapable de faire autre chose pour moi. J'ai passé tout l'été malade et de plus en plus malade. J'ai essayé de convaincre mon allergologue de faire quelque chose pour moi tout l'été sans succès, même si elle m'a donné divers antibiotiques pendant tout ce temps. Avec chaque nouvel antibiotique qu'elle essayait, je me sentais mieux pendant une courte période de temps, puis je devenais de plus en plus malade.

Début septembre 1976, je suis allé voir l'interniste de ma famille qui m'a immédiatement fait radiographier (ce que l'allergologue n'a jamais fait). Il a dit que j'avais une pneumonie et m'a donné une ordonnance pour un autre antibiotique, mais a dit que si je n'allais pas nettement mieux le lendemain, il me mettrait à l'hôpital. Le lendemain matin, il m'a hospitalisé pour une pneumonie. J'ai été placé à l'hôpital presbytérien de San Francisco. Après de nombreuses radiographies, et le fait que chaque radiographie montrait que mon état empirait, le pneumologue m'a diagnostiqué une aspergillose pulmonaire bronchique allergique et j'ai été traité avec de fortes doses de prednisone. J'ai été retiré de tous les antibiotiques. J'étais à l'hôpital pendant neuf jours.

À partir de septembre 1976, j'ai eu plusieurs poussées d'ABPA plusieurs fois par an et j'ai été hospitalisé plusieurs fois pour une pneumonie. En 1985, j'ai déménagé dans les montagnes dans l'espoir d'avoir moins de choses auxquelles être allergique et ainsi peut-être que je pourrais rester bien plus longtemps. Je n'ai pris de la prednisone que lorsque j'ai eu une poussée ou une pneumonie. En mai 1998, j'ai entendu dire qu'il existait un médicament pour les personnes atteintes d'aspergillus. J'ai demandé à mon médecin de me mettre sous Sporanox. Je suis resté sous Sporanox à 200 mg. par jour pendant plusieurs années et j'ai constaté que je n'étais plus malade de rien, pas de rhume, pas de pneumonie, pas d'hospitalisation. Au bout de plusieurs années, mon médecin et moi avons décidé d'essayer Sporanox (itraconazole) à une dose quotidienne plus faible et j'ai pu réduire ma dose à 100 mg. un jour. J'augmente cette quantité à 200 mg. un jour seulement si je sens que je vais peut-être attraper un rhume. Dès que je sens que j'ai le contrôle total, je repasse au 100 mg. un jour. J'ai pris de l'itraconazole de 1976 à aujourd'hui et je le prendrai à vie tant qu'il continuera à fonctionner pour moi.